A început tratarea pacienților cu amiotrofie spinală cu medicamentul nusinersen
Pentru anul în curs există însă finanțare doar pentru o treime din pacienții care suferă de această boală rară, iar astăzi, mai mulți bolnavi cu amiotrofie au protatstat în fața CNAS, cerând să li se ofere accesul a tratament.
Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS) a anunțat, după ce aproximativ 20 de pacienți cu amiotrofie spinală (boală rară care afectează măduva spinării) au protestat în fața instituției cerând să aibă acces la tratament că, prin eforturile conjugate ale CNAS și Ministerului Sănătății, la Centrul Național Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii „Doctor Nicolae Robănescu” a început tratamentul primilor trei pacienți cu amiotrofie spinală din România cu medicamentul inovator DCI nusinersen (spinraza).
Oficialii CNAS menționează, într-un comunicat, că „în condițiile în care medicamentul necesită administrare intraspinală, efectuată de medici special pregătiți în acest sens, CNAS apreciază eforturile depuse de profesioniștii de la Centrul „Doctor Nicolae Robănescu” și le mulțumește pentru promptitudinea cu care au reușit să demareze efectuarea tratamentului”.
Totodată, CNAS anunță că, începând din data de 17 octombrie, Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii Cluj-Napoca a fost inclus în lista unităților medicale care pot administra medicamentul menționat în cadrul programului național curativ de boli rare.
Razvan Vulcanescu – CNAS
Instituția menționează, totodată, că a făcut deja demersuri pentru asigurarea finanțării tratamentului pentru primii patru pacienți, dar având în vedere costurile foarte mari ale tratamentului, anul acesta vor avea acces la această terapie doar 20 din bolnavii cu amiotrofie spinală. „Menționăm că acest tratament inovator este unul deosebit de costisitor: în condițiile în care o singură doză de nusinersen are prețul de 341.000 lei (70.000 euro), costul pe pacient, în primele două luni de la inițierea tratamentului, se ridică la circa 2,6 milioane lei. Având în vedere impactul bugetar major generat de inițierea tratamentului, CNAS va solicita sprijinul Ministerului Finanțelor pentru a putea asigura tratarea cu prioritate, în funcție de gravitatea bolii, a tuturor pacienților cu amiotrofie spinală care au ca recomandare terapeutică medicamentul nusinersen”, se menționează în comunicatul remis de CNAS.
Președintele instituției, Răzvan Vulcănescu, a declarat, în cursul întâlnirii cu câțiva reprezentanți ai pacienților cu amiotrofie spinală care au protestat în fața instituției, că „la nivelul instituției noastre, lucrurile sunt într-o evoluție rapidă în privința acestui tratament. Vom evalua cu prioritate orice unitate medicală va solicita înscrierea pe lista celor care pot administra nusinersen, deoarece ne dorim ca până la sfârșitul anului să includem în tratament 20-21 de bolnavi”.
Reprezentanții paciențlor s-au arătat însă nemulțumiți de soluția oferită de autorități, ei cer ca toți bolnavii să aibă acces la tratament. „Toată lumea are dreptul să-l primească (medicamentul – n.r.). În realitate, l-a primit doar un singur pacient, unul dintre cei trei copii cu tip I, cel mai grav tip de amiotrofie spinală. Aceştia dacă nu-şi primesc tratamentul îşi pierd viaţa în jur de doi ani. Ne-au spus că în acest an există posibilitatea de a se trata doar 20 de pacienţi. Din punctul nostru de vedere nu este o soluţie mulţumitoare, pentru că toţi pacienţii, indiferent de tipul pe boală care îl au, se degradează şi nu e normal ca cineva să decidă că tu a voie să trăieşti, iar celălalt să se degradeze complet”, a declarat Bogdana Pătraşcu, reprezentanta Asociaţiei pentru Persoanele cu Amiotrofie Musculară Spinală.
Reprezentanții pacienților spun că trei copii cu această boală sunt deja în stare critică, o fetiță de 8 ani internată la terapie Intensivă într-un spital din Cluj și alți doi băieței, de câte 6 luni, internați la București și Oradea, care pot muri dacă nu primesc tratamentul.
Ca răspuns la aspectele semnalate de interlocutori, Vulcănescu susține că instituția dorește să răspundă prompt și cât mai bine necesităților pacienților, inclusiv a celor cu amiotrofie spinală, motiv pentru care se intenționează ca, de anul viitor, programele naționale curative să fie restructurate, inclusiv din punct de vedere al indicatorilor de performanță, astfel încât să fie orientate spre managementul integrat al cazurilor și spre tratarea nu doar a bolii ci și a pacienților.
Ministerul Sănătăţii a introdus, în această vară, tratamentul pentru pacienţii cu amiotrifie spinală, pe lista medicamentelor compensate şi gratuite, însă până acum, bolnavii nu au avut acces la acest tratament.
Potrivit adsociației care reprezintă acești pacienți, l ora actuală se presupune că există 54 de bolnavi cu amiotrofie, dar neexistând un registru de evidență a pacienților cu această boală, nu se cunoaște numărul lor cu exactitate.
