Pacienții cu amiotrofie spinală își revendică dreptul la tratament. CNAS îi cheamă la negocieri

Reprezentanții asociațiilor de pacienți sunt invitați de conducerea CNAS la discuții, pe tema tratamentului pentru amiotrofia spinală, în data de 14 octombrie, când aceștia au anunțat că vor protesta în fața instituției.

 

Reprezentanții pacienților cu amiotrofie spinală (SMA), boală care care afectează neuronii din maduva spinării, adesea și pe cei din trunchiul cerebral, ducând la moartea acestora, cu pierdere de masă musculară și scădere de forță, au anunțat că vor protesta în fața CNAS, în ziua de 14 octombrie, începând cu ora 10.00, pentru a-și revendica accesul la tratamentul de care au atâta nevoie.

Ei spun că tratamentul cu substanța „nusinersen” (Spinraza), aprobat pentru decontare în mai 2018, a început să fie administrat efectiv abia în septembrie și nu pentru toți pacienții.

În momentul de față, doar 64 de copii primesc acest tratament, în timp ce alți 34 sunt pe lista de așteptare, iar 42 de adulți nu au fost incluși în schema de  tratament din lipsă de fonduri. Așa cum a atras atenția și cu alte ocazii, Răzvan Niculae, președinte Asociația pentru Ajutorarea Persoanelor Suferinde de Atrofie Musculară Spinală (APAPSAMS),  subliniază că niciunul dintre cei 40 de adulți nu este încadrat la acest moment în programul de tratament compensat, iar 20 de pacienți se tratează în Italia, unde beneficiază de tratament compensat.

„Adulții nu au încă acces, deși cele patru centre de administrare sunt pregătite. Prin acest protest solicităm deblocarea situației și cerem accesul imediat la tratament, deoarece este o boală evolutivă și pentru mulți dintre noi poate fi prea târziu. (…) Așadar, solicităm începerea administrării medicamentului nusinersen pentru adulții cu atrofie musculară spinală, cât și copiilor care nu au primit încă tratamentul”, transmit pacienții.

 

Conducerea CNAS a invitat toate asociațiile care reprezintă pacienții cu amiotrofie spinală la discuții privind accesul la tratamentul cu medicamentul solicitat, chiar în ziua protestului, cu o oră înainte de demonstrație. „Am discutat cu mai multe asociații de pacienți pe acest subiect, dar se pare că nu cu toate. Invitația de luni are scopul de a oferi detalii pacienților privind accesul la acest tratament, tuturor celor interesați”, a declarat Vasile Ciurchea, președintele CNAS, amintind că a avut această ocazie și cu ocazia participării la evenimentul organizat la Centrul de Recuperare Neuropsihomotorie „Nicolae Robănescu”, unde a mers împreună cu ministrul Sănătății, Sorina Pintea.

Acesta susține că a „ales” ca această întâlnire să aibă loc la ora 9.00, cu o oră înaintea protestului „astfel încât să nu împiedic desfășurarea lui, dar să mă asigur că cei care doresc să protesteze știu foarte bine care este intenția CNAS și cunosc în detaliu situația. Sper ca toate asociațiile interesate să dea curs acestei invitații. De altfel, dacă există și alte asociații interesate de acest tratament, vor fi binevenite la întâlnirea de luni”.

 

Asociația pentru Ajutorarea Persoanelor Suferinde de Atrofie Musculară Spinală a anunțat deja că nu va participa la întâlnirea de la 9.00, cu reprezentanții CNAS, dar va participa la protestul de la ora 10.00.

Reprezentanții asociației consideră că „dacă președintele CNAS ar fi intenționat, în mod real, să ajute la deblocarea finanțării Programului de amiotrofie spinală, ar fi avut timpul necesar să dea un telefon și să ne spună: Doamna Doctor Bogdana Pătrașcu, și alte asociații de pacienți, vă aștept să discutăm… când puteți veni?”, dar din păcate „a preferat să aplice o strategie clasica: divide et impera, în locul unui dialog sincer și imediat”, susține dr. Bogdana Pătrașcu, membru APAPSAMS.

La sfârșitul săptămânii trecute, când a fost invitată să sărbătorească împreună cu copiii tratați la Centrul de Recuperare Neuropsihomotorie „Nicolae Robănescu”, ministrului Sănătății, Sorina Pintea, a admis că mulți dintre pacienții care suferă de această boală invalidantă nu au încă acces tratament, dar a precizat că se simte „extraordinar” când este înconjurată de copii și „cu atât mai mult de copiii cărora am putut să le aduc zâmbetul pe buze.

 

Subliniind că înțelege ce simt părinții acestor copii, pentru că și ea este mamă și a promis să fie „alături de părinții acestor micuți pacienți”, asigurându-i că deși a trecut un an de la institutirea acestei terapii în România, vor fi reluate discuțiile cu specialiștii „pentru a realiza niște criterii mult mai clare, care să asigure accesul la tratament al tuturor celor care suferă de această maladie”, recunoscând că cei 64 de copii care beneficiază de tratament începând cu luna septembrie 2018, au făcut progrese.

Se pare însă că promisiunile ministrului nu i-a ajutat pe bolnavii cu amiotrofie spinală și nici pe părinții copiilor chinuiți de această boală, care vor protesta, luni, 14 octombrie, în fața Casei Naționale de Asigurări de Sănătate.

Protestatarii consideră că o oră nu este suficientă să se înțeleagă și să se rezolve ceea ce nu s-a rezolvat din mai 2018 și până acum. „Sperăm că Presa o să fie și acum alături de noi, la ora 10:00, pe 14 octombrie, în față la CNAS”, au transmis dr. Bogdana Pătrașcu și Răzvan Niculae (președinte APAPSAMS).

Amiotrofia spinală este o boală neuromusculară genetică, care atacă, treptat, toți mușchii. Este a doua cea mai frecventă boală neuromusculară ereditară după distrofia musculară progresivă de tip Duchenne. Tratamentul cu nusinersen oprește evoluația maladiei degenerative, ajută la recuperarea achizițiilor pierdute și îi ține în viață pe copiii care suferă de cea mai gravă formă a bolii – amiotrofie spinală de tip I.