Reprezentanții pacienților cu amiotrofie musculară spinală revendică dreptul la tratament

O parte dintre aceștia sunt pe listele de așteptare, alții nu sunt incluși în tratament, în timp ce peste 20 de persoane se tratează în străinătate.

În cursul zilei de ieri, Asociația pentru Ajutorarea Persoanelor Suferinde de Amiotrofie Musculară Spinală a lansat o campanie de conștientizare în privința acestei boli, scopul principal urmărit de inițiatori fiind includerea în tratament a tuturor celor 135 de pacienți din România diagnosticați cu această boală. Cu această ocazie, președintele organizației, Răzvan Niculae, care este tatăl unui copil suferind de această afecțiune, a precizat că marea majoritate a pacienților sunt copii, iar din totalul de 135 de persoane diagnosticate în România, doar 40 sunt adulți. Deși atât copiii cât și adulții ar trebui să aibă dreptul la tratament compensat necondiționat, reprezentanții pacienților spun că acest lucru nu se întâmplă, din cauza faptului că nu sunt alocate fonduri suficiente pentru această patologie. Astfel, niciunul dintre cei 40 de adulți nu este încadrat la acest moment în programul de tratament compensat, în timp ce din cei 95 de copii, doar 67 au început administrarea tratamentului, restul fiind pe lista de așteptare.

Răzvan Niculae a mai precizat că există și aproximativ 20 de cazuri de pacienți care se tratează In Italia, beneficiind acolo de tratament compensat. Printre aceștia numărându-se și fiul său, Răzvan Niculae explicând că pentru aceasta, soția sa a fost nevoită să renunțe la locul de muncă din țară și să se mute împeună cu copilul în Italia, pentru ca acesta să beneficieze de tratamentul adecvat.

În cadrul campaniei „Împreună învingem SMA”, membrii asociației cer asigurarea tratamentului compensat în țară pentru toți cei 135 de pacienți care suferă de amiotrofie musculară spinală (SMA).

Razvan Niculae

În afară de tratamentul propriu-zis, aceștia au nevoie și de o serie de dispozitive medicale care au prețuri foarte mari și care sunt decontate în mică măsură de CNAS.

„Pacienţii trebuie integraţi în societate, au nevoie de diferite analize, de ortezare, corsete, verticalizatoare, toate aceste aparaturi implică costuri foarte mari care sunt decontate în mică măsură, de aceea, mare parte dintre pacienţi merg în afară. Mai au nevoie de scaune rulante mulţi dintre ei, pentru că marea majoritate nu sunt deplasabili. Aceste scaune rulante, în România, înţeleg că se decontează undeva la 1.400 de lei pentru 5 ani. Un scaun rulant care poate să-l ţină să stea corect în el costă de la 4.000 de euro în sus. Ca să fie independenţi e nevoie de scaune rulante electrice. Costă aproximativ 10.000 de euro unul nou”, a mai precizat Răzvan Niculae.

Pa lângă tratament și dispozitive medicale, aceștia au nevoie și de kinetoterapie, însă nici în această privință CNAS nu decontează costurile integral, suma alocată acoperind doar câteva ședințe.

Dr. Ioana Minciu

Despre tratamentul necesar, medicul neurolog Ioana Minciu a precizat că se injectează în lichidul cefalorahidian prin puncție lombară, medicamentul fiind aprobat în România de mai bine de un an. În primul an de tratament, pacienților li se administrează 6 injecții, apoi câte trei injecții pe an, costul unei singure astfel de injecții fiind de 355.000 de lei, bani care ar trebui să fie decontați de CNAS pentru toți pacienții. Medicul a mai precizat că în România există, la acest moment, șapte centre de injectare pentru copiii cu SMA și sunt aprobate câteva centre pentru adulți, însă încă se lucrează la protocoalele de administrare.

Dr. Ioana Minciu spune că SMA este o boală genetică, „autosomal-recesivă, neuromusculară, degenerativă, cauzată de lipsa proteinei SMN (survival motor neuron) de la nivelul neuronilor motori, din coarnele anterioare ale măduvei spinării”. Aceasta afectează mușchii voluntari, care sunt utilizați pentru toate activitățile, fiind încadrată în categoria  bolilor rare. Afecțiunea are o incidență de aproximativ 1 la 6.000 de copii născuți, iar aproximativ 1 din 40 de oameni sunt purtătorii genei.

„Cu cât facem acest tratament mai devreme, cu atât avem şanse să avem rezultate mai bune în evoluţia pacientului. Dacă se opreşte, pacientul continuă să aibă defectul genetic, deci lucrurile regresează”, a mai adăugat specialistul.