Bolile rare si medicatia costisitoare
Aproape 60 de medicamente, din cele noua sute de produse desemnate pentru bolile rare, au fost aprobate de Agentia Europeana a Medicamentului.
Statele membre ale Uniunii Europene au elaborat planurile nationale pentru tratatarea bolilor numite „rare” pentru perioada 2014-2020, dupa cum a solicitat forul comunitar in 2008 – a declarat directorul de cercetare in Comisia Europeana, Ruxandra Draghia Akli, intr-o conferinta de presa.
Aproape 60 de medicamente, dintre cele noua sute de produse desemnate pentru bolile rare, au fost aprobate de Agentia Europeana a Medicamentului.
„Scopul programelor noastre de cercetare este sa ne uitam la acest portofoliu si sa vedem care sunt cauzele, de ce au fost stagnate in procesul de aprobare al medicamentului. Unele, poate, pentru ca n-au fost eficace, altele pentru ca au efecte secundare prea grave, dar unele pur si simplu pentru ca nu aveau finantare. Iar aceasta a treia categorie, speram sa putem sa o includem in programele noastre urmatoare si sa le ajutam (medicamentele – n.r.) sa ajunga la pacienti”, a precizat Draghia Akli, mentionand ca prin Programul Cadru 7 al Comisiei Europene, care se incheie anul acesta, s-au facut investitii de peste 500 de milioane de euro in domeniul bolilor rare.
La sfarsitul lunii februarie, de Ziua Bolilor Rare, Comisia Europeana anunta ca s-au mai alocat 144 de milioane de euro pentru cercetare, in vederea descoperirii unor noi molecule si medicamente pentru bolile rare. Mai precis, 26 de proiecte de cercetare vor fi finantate de UE, in cadrul carora sunt angrenati 300 de cercetatori din 29 de tari.
O boala este considerata rara daca afecteaza o persoana din doua mii. In lume exista, dupa unele surse 7 000, dupa altele, 8.000 de tipuri de astfel de boli, iar in Romania sunt un milion de bolnavi incadrati la „boli rare”.
Diagnosticarea si organizarea serviciilor pentru pacientii cu boli rare sunt puncte slabe in acest domeniu, iar centrele specializate nu sunt acreditate, a precizat la randul sau, presedintele Aliantei Nationale pentru Boli Rare, Dorica Dan. O alta problema pentru acesti pacienti este legata de medicatie, care este costisitoare, a mai spus Dorica Dan.
„Cred ca din cauza crizei economice, problemele s-au acutizat, adica in anumite domenii, nevoile se simt mult mai puternic decat pana acum. Deci, mereu vorbim despre costurile medicamentelor orfane care, daca sunt luate individual, intr-adevar sunt mari. Daca luam in ansamblu, in Programul National de Sanatate, medicamentele orfane sau medicamentele pentru bolile rare reprezinta maximum 2,5% din totalul programului, pentru ca pacientii sunt putini”, a spus Dorica Dan.
In judetul Buzau, potrivit datelor existente la Casa de Asigurari de Sanatate, exista 14 persoane sufera de boli rare: patru cu hemofilie, trei cu mucoviscidioza, iar sapte sufera de scleroza bilaterala.
