Cinci priorități pentru copiii și tinerii cu cancer, propuse de Asociația „Dăruiește Aripi”

De Ziua Mondială a copilului bolnav de cancer, Asociația „Dăruiește Aripi” aduce în atenția publică obiectivele „imperios necesare” pentru consolidarea Planului de combatere a cancerelor pediatrice în cadrul  Planului Național de Combatere a Cancerului.

 

Estimările World Cancer Report 2020 arată că atât incidența, cât și prevalența cancerului sunt în creștere. Din păcate, cancerul infantil rămâne în continuare și principala cauză a deceselor cauzate de bolile netransmisibile la copiii din întreaga lume. La nivel global, aproape 400.000 de copii (0-19 ani) sunt diagnosticați cu cancer în fiecare an. Cancerele infantile reprezintă o cauză principală de mortalitate în multe țări, iar supraviețuirea la cinci ani variază de la >80% până la <20% în unele situații, în special în țările cu venituri mici și medii, iar cancerele din copilărie reprezintă o povară globală tot mai mare de boli marcată de inegalități pronunțate.

În Europa, cancerul provoacă cele mai multe decese la copiii cu vârste de peste 1 an, conform Societății Europene de Oncologie Pediatrică (SIOPE). Peste 35.000 de copii sunt diagnosticați anual pe continent, iar peste 6.000 de copii europeni își pierd viața în lupta cu boala.

Din cei aproape o jumătate de milion de copii supraviețuitori ai cancerului care trăiesc în Europa, majoritatea se confruntă cu efecte adverse pe termen lung provocate de terapii, efecte a căror incidență crește pe durata vieții, afectându-le traiul zilnic și activitatea socio-profesională.

Se împlinesc 21 de ani de cand a fost lansată Ziua Internațională a Copilului bolnav de Cancer, de către Childhood Cancer International – Confederația internațională a organizațiilor de părinți cu copii bolnavi de cancer.

 

În România, aproximativ 500 de cazuri noi de cancer pediatric sunt diagnosticate anual, iar rata medie de supravieţuire a acestor copii este de 69,1%, cu 10% mai mică decât media Europei de Vest, dar în concordanţă cu media regiunii Europei de Est – 70%. Cele mai frecvente tumori ce afectează copiii sunt leucemiile (31%), urmate de limfoame (16%), tumori ale sistemului nervos central (14%) şi de tumori osoase şi ţesuturi moi (7%).

În februarie 2021, Comisia Europeană a lansat Planul European de Combatere a Cancerului, structurat pe patru domenii majore de acțiune (prevenție, depistare timpurie, diagnostic și tratament, îmbunătățirea calității vieții), cu o finanțare de aproximativ 4 miliarde euro. De asemenea, se dorește crearea unui Centru de cunoștințe privind cancerul, în vederea realizării unui sprijin real în domeniul cercetării și inovării.

Consiliul Uniunii Europene, încă din 7 decembrie 2015 a inclus printre concluzii „Medicina personalizată pentru pacienți”, invitând Statele Membre și Comisia Europeană să se implice pentru a atinge potențialul maxim al medicinei personalizate.

În ianuarie 2022, a lansat și România  Planul Național de Combatere a Cancerului (PNCC), care oferă speranță și soluții concrete pacienților cu afecțiuni oncologice .

 

De Ziua Mondială a copilului bolnav de cancer (15 februarie 2022), Asociația „Dăruiește Aripi” atrage îmsă atenția că este „imperios necesar” să fie adăugate 5 obiective-cheie care să consolideze planul de măsuri privind cancerele pediatrice, astfel încât PNCC să fie coerent cu măsurile europene adresate copiilor și tinerilor cu afecțiuni oncologice, să fie operațional și să contribuie la creșterea ratei de supraviețuire și a calității vieții copiilor cu cancer sau cu alte boli grave din România.

„Astăzi, de Ziua Internațională a copilului bolnav de cancer, atragem atenția asupra unui fapt care nu mai poate fi ignorat de sistemul medical și de politicile de sănătate din România: copilul bolnav de cancer are nevoie de o abordare personalizată, multidisciplinară și rapidă, care presupune depistare și diagnostic rapide, servicii, tratamente și îngrijire la standarde europene. Adoptarea acestor obiective va crește rata de supraviețuire, dar și calitatea vieții acestor copii, care vor avea mai multe șanse să ajungă adulți sănătoși. Deși România se confruntă anual cu un număr redus de cancere pediatrice diagnosticate – aproximativ 400 de noi cazuri –, pacientul oncologic pediatric nu are acces la aceleași servicii ca în Europa, în contextul în care se confruntă în continuare cu inegalități mari între sistemul românesc și cele europene”, explică Alina Pătrăhău, președinte și fondator al Asociației Dăruiește Aripi.

 

Propunerile de amendare a PNCC (secțiunea privind cancerele pediatrice) formulate de specialiștii Societății Române de Onco-Hematologie Peditrică (SROHP), cu aportul Asociației Dăruiește Aripi, organizație neguvernamentală înființată cu scopul de a asigura accesul la servicii medicale și sociale de calitate pentru copiii cu afecțiuni onco-hematologice din România, au fost transmise Ministerului Sănătății prin procedura de transparență decizională.

Prin asumarea acestora celor 5 obiective, pacienții pediatrici din România vor avea acces la terapii moderne și nu se vor mai confrunta cu inegalitățile dintre sistemul românesc și cele europene.

Cele 5 obiective sunt:

1. Dezvoltarea de servicii de onco-hematologie pediatrică integrate multidisciplinar pentru toate etapele parcursului clinic, prin aplicații inovatoare din domeniul tehnologiei informației;

2. Dezvoltarea medicinei de precizie în oncologia pediatrică;

3. Radioterapia cancerelor pediatrice;

4. Acces continuu și adecvat la medicația oncologică pediatrică prevăzută de protocoalele terapeutice actuale;

5. Conectarea onco-hematologiei pediatrice românești la marile platforme europene de asistență și cercetare.

 

La baza definirii acestor obiective stau datele colectate în Registrul Național al Cancerului la Copiii (RNCCR), realizat cu sprijinul Asociației Dăruiește Aripi și pus la dispoziția SROHP. „Istoric vorbind, de-a lungul ultimilor ani, registrele de pacienți și cele mai importante modificări ale strategiilor, protocoalelor și standardelor din oncologia pediatrică au fost propuse, realizate și susținute de societățile și asociațiile naționale, europene și internaționale din care fac parte experți în onco-hematologie și radiologie pediatrică, iar statele și sistemele de sănătate le folosesc în parteneriat, aceasta fiind așteptarea și pentru registrul la care se lucrează astăzi”, a subliniat Alina Pătrăhău.

„Cât privește aplicațiile și tehnologia puse în slujba medicinei, suntem în faze avansate de dezvoltare a DARA, prima platformă digitală care permite îngrijirea continuă, în echipe multidisciplinare, a tuturor copiilor cu cancer și alte boli grave din România, atât în spitale, cât și acasă, la cele mai înalte standarde de calitate și atât timp cât ei au nevoie”, a adăugat Pătrăhău.

 

Ce înseamnă „Dezvoltarea de servicii de onco-hematologie pediatrică integrate multidisciplinar pentru toate etapele parcursului clinic, prin aplicații inovatoare din domeniul tehnologiei informației”

Pentru a implementa acest obiectiv este nevoie de crearea cadrului normativ și operațional pentru dezvoltarea de tumor boards (echipe de medici cu diferite specializări relevante pentru tratamentul cancerului, echipe care vor lucra față în față, în regim mixt și virtual), adecvate pentru specificul oncologiei pediatrice, sub formă de rețele multidisciplinare/multi-instituționale organizate pe localizări tumorale și geografice (național și transfrontalier). Perioadă de implementare: 2023-2024.

De asemenea, este obligatorie dezvoltarea unei rețele de asistență de proximitate pentru monitorizarea intra- și post-terapeutică a pacienților oncologici pediatrici, prin intermediul furnizorilor locali/regionali de servicii medicale, coordonați la distanță de medicul curant onco-hematolog pediatru, prin aplicații de telemedicină. Perioadă de implementare: 2023-2025.

Implementarea acestui obiectiv mai presupune dezvoltarea serviciilor de monitorizare multidisciplinară a supraviețuitorilor cancerului în copilărie (supravegherea statusului clinic pe termen lung, efecte secundare tardive, calitatea vieții, precum și dezvoltarea de servicii colaborative pentru cancer la adolescenți și adulți tineri), furnizate la nivelul unor „compartimente/secții” de adolescent și adult tânăr cu dublă competență (oncologie pediatrică și oncologie adulți), organizate la nivelul instituțiilor medicale. Perioadă de implementare: 2023-2025.

 

Ce înseamnă „dezvoltarea medicinei de precizie în oncologia pediatrică”

Acest obiectiv presupune extinderea testării genetice și accesul la medicina personalizată a copiilor cu cancer din România prin includerea în Programul Național de Onco-Hematologie Pediatrică a markerilor moleculari pentru tumori hematologice și solide, conform Standardelor Clinice Europene. De asemenea, face posibilă decontarea acestor testări în situații clar stabilite. Perioadă de implementare: până în 2023

De asemenea, propunerea vizează dezvoltarea capacității de diagnostic genetic și molecular pentru diagnosticul complex al cancerelor la copil și asigurarea accesului la testare al pacienților pediatrici din România. Perioadă de implementare: 2023-2025.

„Această testare ne va permite să tratăm țintit cancerele la copii, nu vom mai pierde timp și nici pacienți, deoarece specialiștii vor putea indica o terapie sau o abordare clară pentru fiecare diagnostic în parte”, spune dr. Mihaela Bucurenci.

 

Ce înseamnă asigurarea accesului optim la terapiile moderne pentru copiii cu cancer din România

Aceasta presupune acces continuu și adecvat la medicația oncologică pediatrică prevăzută de protocoalele terapeutice actuale, participarea la inițiativele și mecanismele europene privind medicamentele orfane de uz pediatric, îmbunătățirea accesului pacienților oncologici pediatrici la medicațiile „off-label” prin amendarea cadrului normativ și asigurarea cadrului operațional (comisie dedicată la nivelul MS/CNAS), îmbunătățirea accesului la servicii moderne de radioterapie pentru copiii și tinerii cu cancer, înființarea primului centru de radioterapie cu protoni din regiunea Europei de Sud-Est, cu indicații în special în patologia oncologică pediatrică, și asigurarea accesului la procedura de iradiere corporală totală, asociată transplantului medular alogen, prin Programul Național de Onco-Hematologie Pediatrică.

„Nu avem niciun astfel de centru de radioterapie cu protoni în regiune, dar o asemenea investiție este justificată în România, care, după Turcia, are cel mai mare număr de cazuri de cancer la copii. Ar putea fi construit un centru regional care să trateze cazuri din întreaga regiune și poate transforma țara noastră într-un hub de tratare a cancerului pediatric. Astăzi, cel mai apropiat centru pentru această terapie unde pot merge copiii din România este la Viena”, explică dr. Bucurenci.

 

Ce înseamnă conectarea onco-hematologiei pediatrice românești la marile platforme europene de asistență și cercetare

Acest obiectiv presupune dezvoltarea serviciilor de onco-hematologie pediatrică pentru integrarea ca membri plini în cadrul Rețelei Europene de Referință pentru Cancerele Pediatrice (ERN PaedCan), pentru primele 5 localizări ale cancerului pediatric (leucemii, limfoame, SNC, neuroblastom, țesuturi moi / os / tumori renale), conform criteriilor specifice în vigoare.

De asemenea, se va avea în vedere optimizarea supravegherii epidemiologice a cancerului pediatric și participarea la rețelele europene de date prin intermediul RNCCR – creșterea gradului de captură a cazurilor prin facilitarea fluxurilor de date între RNCCR și registrele populaționale regionale, precum și dinspre sursele complementare de date adiționale (laboratoare de anatomie patologică, Evidența Populației).

„RNCCR ne va furniza informația care poate sta la baza reorganizării rețelei de oncologie pediatrică din România, specializarea centrelor și stabilirea serviciilor care pot fi oferite în centrele de referință sau la nivel local. În acest moment, suntem în plin audit al RNCCR realizat de European Network of Cancer Registries (ENCR), pentru a-l putea completa cu informațiile de care mai avem nevoie pentru o imagine completă a impactului cancerului la copii în România”, adaugă dr. Mihaela Bucurenci.

 

*Asociația Dăruiește Aripi este o organizație non-profit a cărei misiune este de a contribui la acele schimbări critice în sănătate și educație care influențează în mod major viața copiilor din România și a familiilor lor.

Asociația a reușit, în premieră în România, dezvoltarea la nivel național a Registrului Cancerului la Copil (RNCCR) în cadrul parteneriatului strategic cu Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică, urmat de primul studiu de supraviețuire în cancerul pediatric din țara noastră.

Dăruiește Aripi a reconstruit și modernizat două secții unice din zona de sud-est a României: cea de Oncologie Pediatrică și cea de Terapie Intensivă Nou-Născuți din cadrul Spitalului Județean Constanța, și continuă să le susțină activitatea.