Maia Morgenstern, implicată în susținerea pacienților cu epilepsie
Alături de marea doamnă a teatrului și filmului românesc și de copii, la evenimentul organizat de Ziua Mondială a Epilepsiei, de Asociația Pacienților cu Epilepsie din România, s-a aflat și ministrul Sănătății, Sorina Pintea.
Ziua Mondială a Epilepsiei, cunoscută și ca Purple Day, este marcată anual, la nivel mondial, pe data de 26 martie. În această zi se aduce în atenția opiniei publice epilepsia, o boală care, cu tratament adecvat, poate fi ținută sub control. Purple Day este una din cele mai emoționante manifestări mondiale de conștientizare,sprijin și susținere pentru cei aflați în suferință.
Asociația Pacienților cu Epilepsie din România – ASPERO, împreună cu Asociația Neurocare, Asociația KinetoBebe și EpiCfamily, au organizat ieri, în Capitală, evenimentul „despre Epilepsie pentru că ne pasă”, la care au participat copii și adulți care suferă de această afecțiune, medici specialiști, părinți, personalități ale vieții publice și autorități, care au dorit să marcheze această zi specială pentru persoanele care suferă de această afecțiune.
Cunoscută ca una dintre cele mai implicate persoane publice în susținerea unor cauze sociale și mai ales a bolnavilor, marea doamnă a teatrului și filmului Românesc Maia Morgenstern s-a implicat și în susținerea pacienților cu epilepsie, iar după evenimentul organizat cu ocazia Purple Day, în câteva cuvinte a concetrat toată frumusețea sufletului ei, cu care ne-a obișnuit. „Sunt câteva lucruri pe care le-am făcut în viața asta, de care sunt tare mândră. Nu multe, puține. Câteva. Ăsta este unul dintre ele”, spune, cu modestia-i caracteristică, Maia, pe pagina sa de socializare, referitor la implicarea sa în susținerea persoanelor cu epilepsie și mai ales a copiilor care suferă de această boală.
Tot copiii au impresionat-o cel mai mult și pe Sorina Pintea, ministrul Sănătății, care cu acest prilej a declarat că le mulțumește „pentru lecția de viață pe care mi-au oferit-o astăzi”. Profitând de acest prilej, ministrul Sănătății a dat asigurări pacienților că pot conta pe sprijinul său și le-a promis că anul acesta vor beneficia de subprogramul dedicat diagnosticului și tratamentului epilepsiei rezistente la tratament medicamentos, parte integrantă a Programului naţional de diagnostic şi tratament cu ajutorul aparaturii de înaltă performanţă, demarat în toamna anului trecut. „Anul acesta avem buget pentru dotările necesare Centrului de epilepsie din cadrul Spitalului Universitar, astfel încât pacienții cu epilepsie să poată beneficia de implantarea acestor dispozitive. Așadar, anul acesta vor fi pacienți care vor beneficia de programul introdus anul trecut. Lucrurile bune necesită timp pentru a fi realizate. Este valabil și in cazul inițiativei de a analiza posibilitatea introducerii canabisului medicinal în tratamentul unor afecțiuni, printre care și epilepsia. Au demarat deja lucrările unui grup de lucru la Ministerul Sănătății, care analizează care este calea prin care putem asigura accesul la acest tip de tratament”, a declarat Sorina Pintea.
Epilepsia este, potrivit Prgnizației Mondiale a Sănătății, a doua cea mai frecventă tulburare neorologică și afectează, la nivel global, aproximativ 50 de milioane de persoane, anual înregistrându-se circa 2,4 milioane de cazuri noi. În România sunt aproximativ 130.000 de pacienți diagnisticați cu epilepsie, dar medicii cred că numărul real al acestora este dublu.
Medicul neurolog Ioana Mândruţă, de la Spitalul Universitar de Urgență București, a subliniat cu prilejul Zilei Mondiale a Epilepsiei, că pacienții români au la dispoziție, în acest moment, mai multe medicamente din generaţia I şi generaţia a II-a de antiepileptice la nivel european și „câteva centre care pot prelua pacienţii cu epilepsie cu investigaţii mai complexe. Există un program naţional care funcţionează în Spitalul Universitar şi Spitalul Bagdasar Arseni, care oferă o alternativă pacienţilor care au epilepsii necontrolate de tratament pentru care ar putea exista soluţii chirurgicale sau soluţii de neuromodulare”, a precizat medicul, care a menționat că şi canabisul este o moleculă care ar putea aduce beneficii în tratarea unor forme de epilepsie, dar este nevoie de medici special antrenaţi în rezolvarea şi diagnosticarea cazurilor grave de epilepsie.
Epilepsia apare, cel mai frecvent, la vârste foarte mici sau foarte înaintate și se manifestă prin crize bruște și imprevizibile, de câteva secunde sau minute, iar în aproape 50% din cazuri cauzele afecțiunii nu sunt identificate. Unele crize pot trece aproape neobservate, în timp ce altele sunt dramatice.
Câteva dintre cauzele cunoscute sunt traumatismele craniene, accidente vasculare, infecții, tumori, tulburări de dezvoltare a creierului, suferința la naștere și factorii ereditari. Calitatea vieții bolnavilor de epilepsie poate fi însă asigurată atât prin acces la tratament adecvat, tratamente inovatoare cât și prin eliminarea discriminării și a stigmatizării.
Palatul Cotroceni, iluminat în mov
Dacă în diagnosticare, supraveghere și tratament, rolul central revine factorilor de decizie, lupta împotriva discriminării este responsabilitatea fiecăruia dintre noi, așa cum atrag atenția organizațiile de pacienți și medicii implicați în tratarea acestei afecțiuni. Pacienții se confruntă adesea cu discriminarea din partea colegilor de școală, de serviciu, angajatori, tocmai din cauză că opinia publică nu este informată corespunzător referitor la manifestările acestei boli și la posibilitățile persoenlor siferinde de a avea o viață perfect normală.
Într-un comunicat al CNAS, se spune că Purple Day – ziua în care se poartă violet din solidaritate cu persoanele afectate de epilepsie – este una din cele mai emoţionante manifestări mondiale de sprijin şi susţinere pentru cei aflaţi în suferinţă. Aseară, Palatul Cotroceni a fost iluminat în mov, pentru a marca Purple Day.
În urmă cu 11 ani, Cassidy Megan, o fetiță din Canada, diagnosticată cu epilepsie, și-a dorit să creeze această zi de conștientizare a bolii pentru a le transmite celorlalți cu aceeași afecțiune că nu sunt singuri pe lume. Așa a fost aleasă, cu sprijinul Asociaţiei de Epilepsie din Nova Scoţia (EANS), ziua de 26 martie pentru a marca Purple Day, în semn de solidaritate cu persoanele afectate de epilepsie din întreaga lume. În această zi, care din 2012 este marcată anual și în România, oamenii sunt încurajați să poarte culoarea mov. Între timp, Cassidy a crescut, iar Purple Day a devenit o manifestare internaţională marcată în peste 100 de ţări, inclusiv în România.
