Premierul Viorica Dăncilă vine cu promisiuni și pentru pacienții cu boli rare

Aceștia au făcut cunoscute autorităților problemele cu care se confruntă, în cadrul unei noi întâlniri care a avut loc la palatul Victoria, între primul ministru și reprezentanții organizațiilor de pacienți.

Premierul Viorica Dăncilă continuă seria întâlnirilor inițiate cu reprezentații asociațiilor de pacienți și, totodată, promisiunile adresate acestora, cu referire la rezolvarea problemelor semnalate. Astfel, după întâlnirea avută la sfârșitul lunii trecute cu părinții copiilor care suferă de autism, premierul și câțiva membri ai Guvernului s-au întâlnit ieri, la palatul Victoria, cu reprezentanții asociaţiilor de sprijin pentru pacienţii cu boli rare şi pentru copiii cu sindrom Down. Din partea autorităților, la discuții au mai luat parte ministrul Sănătății, Sorina Pintea, ministrul Muncii, Lia Olguța Vasilescu, ministrul Finanțelor Eugen Teodorovici, precum și reprezentanți ai instituțiilor publice cu responsabilități în domeniu.

Cu această ocazie, reprezentanții pacienților au putut expune în mod direct, factorilor responsabili, problemele cu care se confruntă. Fiecare aspect a fost dezbătut și s-a încercat să se cadă de acord asupra unor soluții viabile. Principalele probleme abordate s-au referit la necesitatea decontării serviciilor medicale pentru testarea genetică şi diagnosticarea copiilor cu sindromul Down şi boli rare, asigurarea tuturor medicamentelor, terapiilor şi dispozitivelor medicale necesare tratamentului acestor boli, precum şi o metodologie de rambursare a costurilor tratamentului pentru cazurile foarte rare.

S-a solicitat, de asemenea, crearea unui grup comun de lucru pentru protocolul de diagnostic şi posibilitatea medicilor de a lucra în echipe multidisciplinare, chiar dacă au contract cu spitale diferite, precum și crearea unui centru de expertiză pentru pacienţii cu aceste afecţiuni rare și sprijinirea acestor pacienţi de către manageri de caz – persoane pregătite să ofere asistenţă şi consiliere.

În același timp, reprezentanții pacienților s-au  plâns de modul în care sunt aplicate prevederile privind acordarea certificatelor pentru încadrarea în grad de handicap, reamintind situațiile absurde și umilitoare în care pacienți cu infirimități sau cu boli incurabile sunt convocați periodic la comisii pentru reevaluare, în condițiile în care este evident faptul că situația medicala a acestora nu se mai poate schimba, iar gradul de handicap dobândit este unul definitiv. În acest sens, pacienții au solicitat autorităților să se elimine din legislația în vigoare prevederile reevaluarii periodice a acestor categorii de pacienți, reevaluare care constituie, de altfel, un demers inutil și totodată împovărător și umilitor pentru pacienți.

S-a solicitat, de asemenea, facilitarea integrării în sistemul educaţional a copiilor cu sindromul Down sau cu boli rare, atât printr-un plan de orientare şcolară adaptat nevoilor specifice, cât şi prin măsuri punctuale, precum asigurarea transportului şi a rampelor de acces în unităţi de învăţământ.

Sursa: Facebook

Nu în ultimul rând, un subiect de discuție în cadrul întâlnirii a fost legat de măsurile de susținere a părinţilor care au în grijă copii cu aceste afecţiuni. Măsurile sugerate autorităților se referă la facilităţi fiscale, prelungirea perioadei de acordare a concediilor medicale, creşterea nivelului indemnizaţiilor aferente, reducerea birocraţiei şi simplificarea procedurilor de acces la medicamente, terapii, echipamente, precum şi alte drepturi.

De cealaltă parte, premierul Viorica Dăncilă și reprezentanții autorităților prezenți la întâlnire au dat asigurări că au reținut toate aspectele semnalate de interlocutori, ca și în cazul pacienților cu autism, primul ministru promițind ca va fi adoptat un set de măsuri care să vină în sprijinul acestor categorii.

„Am început aceste consultări pentru că vreau să cunoaştem în profunzime adevăratele probleme pe care le întâmpinaţi, de la diagnosticare până la asigurarea tratamentului necesar, integrare în şcoală şi în societate. Vreau să ne consultăm şi asupra soluţiilor pe care le vom propune, pentru ca ele să răspundă cât mai bine realităţilor de zi cu zi. Toate aspectele semnalate de reprezentanţii asociaţiilor şi soluţiile identificate vor fi analizate în cadrul următoarelor întâlniri tehnice, astfel încât pachetul de măsuri pe care Guvernul îl va propune să răspundă cât mai bine problemelor întâmpinate de copiii şi adulţii cu afecţiuni din acest spectru”, a declarat Viorica Dăncilă la finalul întâlnirii.

Adele Chirica (dr)

La rândul său, preşedintele Asociaţiei pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare, Adela Chirică, a declarat la ieșirea de la discuții că speră ca, în cel mai scurt timp, să fie aprobată o nouă lege pentru persoanele cu dizabilităţi, așa cum au dat asigurări reprezentanții Guvernului. „Am venit cu un plan scris, pe care l-am lăsat ministerelor și doamnei prim-ministru, şi a rămas ca în aprilie, după ce vor studia tot ce au luat la cunoştinţă astăzi, să vină şi către noi cu răspunsul lor şi cu un program de lucru, o echipă de lucru, iar în cel mai scurt timp, doamna prim-ministru să dea o nouă lege pentru persoanele cu dizabilităţi şi sperăm ca, de data asta, să avem şi noi drepturi nu doar pe hârtie. Am abordat problema vaccinării pentru copiii cu sindromul Dravet – să nu fie obligaţi să fie vaccinaţi, nevoia de a avea o şcoală specială pe care să o facem în parteneriat cu Ministerele Educaţiei, Sănătăţii şi Guvernul României, pentru că  nu avem aceste şcoli speciale pentru copiii noştri, şcoli speciale care să îi pregătească să poată să îndeplinească anumite meserii  şi să nu ajungă nişte adulţi asistaţi, nevoia de medicaţie pentru copii, nevoia de spitale, nevoia de a fi dotate aceste spitale şi incluziunea socială”, a declarat aceasta.

O altă serie de propuneri a venit din partea reprezentanților asociației Parent Project Ramania care au solicitat modificarea metodologiei de acordare a dispozitivelor de suport ventilator pentru pacienții cu boli neuromusculare, asigurarea de echipe multidisciplinare, un plan de orientare școlară adaptat nevoilor copiilor cu probleme medicale și integrarea acestorar în școala de masă.