Programul MS Kids a continuat pentru al patrulea an consecutiv, în ciuda pandemiei
Derulat de Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN), programul se adresează copiilor cu scleroză multiplă.
Dr. Carmen Burloiu
Scleroza multiplă este o boală inflamatorie mediată autoimun, caracterizată prin modificări ale sistemului nervos central. Chiar dacă boala afectează de obicei adulții, există un număr tot mai mare de cazuri de scleroză multiplă la copii și adolescenți. Deși are multe asemănări cu scleroza multiplă a adulților, forma pediatrică prezintă o serie de diferențe, cum ar fi recidive mai frecvente și severe, dar care sunt urmate de o recuperare mai rapidă.
Medicul neurolog pediatru Carmen Burloiu, managerul Centrului de scleroză multiplă de la Spitalul Alexandru Obregia a explicat că „deoarece debutul coincide cu o etapă de dezvoltare rapidă a sistemului nervos central, copiii pot experimenta o serie de afectări psihologice și cognitive. Ca rezultat, s-a dovedit că deficitele neuropsihologice au un spectru larg de influențe negative în contextul educației și a calității vieții în general. Există, de asemenea, dovezi că scleroza multiplă pediatrică are un impact negativ asupra îngrijitorilor copiilor, inclusiv asupra aspectelor psihologice, sociale și legate de ocuparea forței de muncă. În plus, sentimentele de vinovăție, stresul, lipsa de informații adecvate, lipsa timpului și preocuparea pentru viitorul copilului pot agrava și mai mult consecințele psihosociale dăunătoare în rândul îngrijitorilor, în principal părinți”.
Silvia Dinulescu
Pentru a veni în sprijinul copiilor diagnosticați cu această boală, dar și al părinților, APAN a demarat în urmă cu câțiva ani programul MS Kids, care și-a derulat în 2020 cea de-a patra ediție. Deși a fost un an foarte dificil, din cauza pandemiei, inițiatorii au reușit să ofere în continuare sprijinul necesar copiilor cu scleroză multiplă. Partenerii APAN au fost Spitalul Alexandru Obregia și Societatea Română de Neurologie Pediatrică, finanțarea asigurându-se prin intermediul platformei Swimathon a Fundației Comunitare București și având sprijinul companiei Novartis Pharmaceuticals.
„Anul acesta nu am avut cum să înlocuim interacțiunea, experiențele, emoțiile, dar am reușit să le oferim copiilor și părinților informații importante, esențiale, în cadrul unui webinar, iar materialele înregistrate vor fi de folos și noilor diagnosticați. În plus, ședințele de psihoterapie au fost primite cu entuziasm de jumătate dintre părinți. Ceilalți au considerat că nu au nevoie sau că acum nu este timpul potrivit. Și nici nu am insistat Am economisit costurile logistice și am folosit aceste resurse pentru achiziționarea unor echipamente sportive de recuperare medicală – biciclete orizontale și spaliere”, a declarat Silvia Dinulescu, coordonatorul proiectului MS Kids 2020.
Aceasta a adăugat că, pe parcursul anului, au fost acordate părinților și adolescenților prin 160 de ore de psihoterapie on-line prin intermediul psihologilor specializați în scleroză multiplă de la Institutul Psychos București. Totodată copiii incluși în program au primit 23 de echipamente pentru recuperarea medicală constând în biciclete orizontale pentru recuperare, spaliere și echipamente pentru gimnastică.
Irina Uricariu, unul dintre psihoterapeuții care acordă terapie on-line pacienților și aparținătorilor, a declarat că „toți copiii au arătat anul acesta un mare curaj, unii au dorit să facă ședințe de terapie pentru a discuta despre noile preocupări, alții și-au determinat părinții să facă programări pentru consiliere psihologică. Mi-au amintit că scleroza multiplă este doar o problemă suplimentară într-o lume deja complicată. Și părinții copiilor și adolescenților, care s-au înscris în proiect, au arătat o mare deschidere și implicare în întâlnirile de terapie. Am fost plăcut surprinsă că mulți dintre ei au adus în discuție dificultățile pe care le-au identificat în dinamica familiei lor în urma informațiilor prezentate în webinarul APAN. Mulți dintre acești oameni minunați și-au amintit că și ei sunt importanți, au început să acorde atenție propriilor nevoi și au înțeles că sunt responsabili pentru propria lor bunăstare, ridicând încet această responsabilitate de pe umerii copiilor lor”.
