Șase pacienți cu scleroză multiplă înoată în beneficiul copiilor cu aceeași boală

Aceștia vor participa la o competiție caritabilă, în scopul strângerii de fonduri pentru susținerea singurei tabere destinate copiilor cu scleroză multiplă.

În urmă cu doi ani, la Păltiniș a fost organizată, în premieră pentru România, o tabără specială destinată copiilor cu scleroză multiplă, de către Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative din România (APAN), în parteneriat cu Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. Dr. Alexandru Obregia și Societatea Româna de Neurologie Pediatrică. Proiectul MS Kids Retreat s-a dovedit a fi unul de succes, astfel că APAN l-a continuat și în anul următor, iar în perioada 2-4 septembrie își va desfășura cea de-a treia ediție, în zona Bran-Râșnov.

În tabără vor fi prezenți 20 de copii și adolescenți cu scleroză multiplă, însoțiți de părinți, de medici neurologi și de psihologi, însă pentru succesul evenimentului,este nevoie de finanțate. În acest scop, APAN desfășoară o serie de activități și acțiuni de strângere de fonduri, printre care și participarea la Swimathon, o competiție de înot caritabilă.

„Swimathon este un mecanism construit în jurul unui eveniment de înot, prin care comunitatea se întâlneşte, interacţionează şi se implică să strângă fonduri pentru proiectele pe care le consideră relevante. Înotătorii -fundraiseri înscrişi la eveniment înoată într-un interval de timp dat şi adună cât mai mulţi susţinători care să îi sprijine prin donaţii, pentru efortul depus”, a explicat Cristina Vlădău, vicepreședintele APAN.

Asociația va fi reprezentată la eveniment, care va avea loc sâmbătă, cu începrere de la ora 9.00, la bazinul clubului Dinamo, de patru echipe de înotători din componența cărora vor face parte și șase pacienți cu scleroză multiplă care au decis să se implice pentru a-i ajuta pe cei care suferă de aceeași boală ca și ei. Lor li s-au alăturat membri ai familiilor altor pacienți, prieteni și fundraiseri, iar oricine dorește să sprijine organizarea taberei MS Kids Retreat o poate face donând on-line, pe platforma evenimentului.

În România sunt înregistrați doar 44 de copii cu scleroză multiplă incluși în tratament decontat de CNAS, care provein din toate zonele țării. Reprezentanții APAN spun că este nevoie de un astfel de eveniment precum Kids Retreat, pentru că „niciun copil nu trebuie să treacă singur peste primirea acestui diagnostic. De aceea este necesară cunoașterea între ei, interacțiunea, pentru că astfel vor deveni mai optimiști și vor lega mai mult decât prietenii”.

Deși recunoscută ca boală a adultului tânăr, scleroza multiplă este din ce în ce mai des diagnosticată și la copii, însă nu din cauză că ar fi crescut incidența, ci pentru că s-au îmbunătățit metodele de recunoaștere ale primelor semne ale bolii precum și accesul la investigații specifice.

Diagnosticarea precoce face astfel posibilă stabilirea unei conduite terapeutice adecvate şi iniţierea tratamentului imunomodulator precoce, pentru o mai bună evoluţie şi prevenirea recăderilor şi a dizabilităţilor, conform recomandărilor internaţionale în domeniu.

Dr. Carmen Burloiu, președintele Societăţii Române de Neurologie Pediatrică, a precizat că „deşi avem posibilităţi de diagnostic şi tratament pentru copiii cu scleroză mutiplă din România, întâmpinăm totuşi uneori dificultăţi. Copiii diagnosticaţi cu scleroza multiplă beneficiază de tratament imunomodulator în cadrul unui program naţional al Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate. Tratamentul este însă posibil pentru pacienţii cu vârsta peste 12 ani, medicamentele imunomodulatoarele fiind indicate după această vârstă. Există, din păcate, pacienţi diagnosticaţi cu această afecţiune cu vârsta sub 12 ani. Pentru aceste cazuri speciale ar fi utilă elaborarea unei legislaţii care să permită iniţierea tratamentului off-label. Desigur, stabilirea tratamentului în aceste cazuri necesită o analiză atentă şi o aprobare din partea unei comisii de specialişti”. Totodată medicul a vorbit și despre accesul dificil la consiliere psihologică pentru copiii și adolescenții diagnosticați,  precizând că ar fi utilă posibilitatea decontării de către casa de asigurări a unor şedinţe de consiliere psihologică pentru pacienţi şi familiile lor, oferite de către psihologi specializaţi, întrucât „impactul psihologic în momentul aflării diagnosticului este de multe ori devastator; copiii refuză să accepte boala şi refuză chiar şi tratamentul, devin retraşi, dezvoltă uneori stări depresive”.