Romanii cu boli rare, inclusi intr-un proiect european

Alaturi de Romania, alte sapte tari europene vor fi implicate in acest program, care presupune conectarea serviciilor de sanatate cu cele sociale si de suport pentru persoanele cu boli rare si familiile acestora.

Cele mai recente date statistice arata ca, desi sunt denumite „boli rare”, aproximativ un milion de romani sufera in prezent de afectiuni din aceasta categorie, iar dintre acestia, trei sferturi sunt copii. Mai grav, in cazul a 90 la suta dintre cei cu astfel de afectiuni nu li s-a fixat un diagnostic corect si, in consecinta, nici nu beneficiaza de un tratament adecvat. Desi exista circa 8.000 de boli rare cunoscute, expertiza este una foarte rara si pacientii sunt nediagnosticati.

Situatia nu este insa una specifica doar Romaniei, pacientii cu astfel de boli fiind raspanditi in toata lumea, in timp ce resursele sunt limitate. In acest context, s-a ajuns la concluzia ca la nivel european este nevoie de o abordare unitara, pentru rezultate mai bune in tratarea acestor afectiuni.

Pornind de la aceste realitati s-a decis demararea unui program inovator la nivel european, in care vor fi implicate opt tari, printre care si Romania, proiectul beneficind de finantare din partea Comisiei Europene. In Romania, proiectul va fi implementat prin intermediul Centrului de Boli Rare NoRo din Zalau, singurul de acest gen din tara, infiintat in 2011.

Proiectul este intitulat „Innov Care” si presupune implementarea unui model inovativ al traseului de ingrijire, constand in conectarea serviciilor de sanatate cu cele sociale si de suport pentru persoanele cu o boala rara si familiile acestora, prima faza fiind una de cercetare.

In Romania, conceptul este implementat de Asociatia Prader Willi, prin Centrul NoRo, managerul de proiect Almasi Szusza, explicand ca acesta abordeaza provocarile sociale cu care se confrunta persoanele care traiesc o boala rara si lacunele dintre coordonarea serviciilor medicale, sociale si de sprijin din statele membre ale Uniunii Europene, urmand a se desfasura pe durata a trei ani. „Se dezvolta si testeaza un traseu de ingrijire holistica si personalizata care are ca scop consolidarea parteneriatelor dintre furnizorii de servicii publice sau private  si ale societatii civile. Trebuie sa avem in vedere conectarea serviciilor de sanatate cu serviciile sociale si de suport pe care le folosesc zilnic persoanele cu o boala rara si familiile lor si trebuie sa asiguram transferul de informatii si expertiza intre furnizorii de servicii. De fapt, traseul ingrijirii implica centrarea coordonarii la Centrul resursa pentru boli rare si la managerii de caz, pentru a degreva pacientul si familia de grija managementului ingrijirii”, a mai explicat managerul de proiect.

Programul va incepe prin colectarea de date privind nevoile sociale nesatisfacute ale persoanelor care traiesc cu o boala rara, precum si de date privind modelele existente de ingrijire in cele opt state europene implicate. Dupa analizarea acestor date, se va face o propunere de model inovativ al traseului de ingrijire. Acest model inovativ va fi implementat in Romania la Centrul NoRo din Zalau. Se va masura astfel  impactul socio-economic si raportul cost-beneficiu al serviciilor prestate, evaluarile urmand a fi facute de echipe de experti din celelalte state implicate in proiect.

Valoarea totala eligibila este de circa doua milioane de euro, bani ce vor fi alocati de Comisia Europeana, iar principalul obiectiv urmarit este cresterea incluziunii sociale a pacientilor cu boli rare, precum si a rentabilitatii si eficientei din punct de vedere al costurilor, pentru a evita impovararea bugetelor.