S-a lansat ENDO Pacienți, asociația care se va ocupa de problemele pacienților cu boli endocrine

Asociaţia Pacienţilor cu Boli Endocrine – ENDO Pacienți, prima organizație dedicată pacienților cu boli endocrine din România, a fost lansată oficial, luni, la Palatul Parlamentului.

 

Prima organizație dedicată bolnavilor cu afecțiuni ale sistemului endocrin din România Asociația Pacienților cu Boli Endocroine – ENDO Pacienți, fondată de jurnalistele Adriana Turea, Alexandra Mănăilă și Dana Lascu a fost lansată luni, la Palatul Parlamentului, sub egida Comisiei pentru Sănătate a Senatului României, în parteneriat cu Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC).

„Este prima organizație dedicată bolnavilor cu afecțiuni ale sistemului endocrin din România și își propune să militeze pentru drepturile și nevoile pacienților cu astfel de afecţiuni, dar și să se implice în educarea publicului larg cu privire la conștientizarea bolilor endocrine”, au transmis reprezentanții asociației.

La conferința de lansare, ENDO Pacienți și-a propus să aducă în atenția pacienţilor și a familiilor lor, dar și a publicului larg, în cadrul unei mese rotunde, două teme de interes și actualitate în domeniul Endocrinologiei: „Sănătatea femeii în perioada de adolescență și menopauză” și „Obezitatea – o boală cronică, nu doar un factor de risc”.

 

La dezbaterea organizată cu acest prilej au participat medici specialiști în endocrinologie, diabet, nutriţie și boli metabolice, medici din specialități conexe, medici de familie și alți profesioniști din domeniul sănătății, reprezentanți ai autorităților, ai asociațiilor de pacienți, jurnaliști şi reprezentanţi ai unor companii farmaceutice care activează în domeniu. Cu toții au apreciat lansarea ENDO Pacienți și au încercat să identifice problemele cu care se confruntă pacienții cu boli endocrine și pașii pe care ar fi necesar să-i facă atât autoritățile cât și pacienții și societatea civilă în cunoașterea, înțelegerea, prevenirea și tratarea acestor boli.

„Principala nevoie a pacienţilor endocrini este să fie trataţi într-o echipă multidisciplinară şi să înţeleagă ce se întâmplă în organismul lor atunci când o glandă endocrină nu mai funcţionează aşa cum a fost programată de la natură. Pentru o mai bună informare a pacienţilor endocrini vom organiza evenimente, webinarii şi grupuri de suport, la care să participe şi medici empatici cu suferinţa bolnavilor. În acelaşi timp, vom organiza seminarii şi conferinţe/evenimente de presă, care să aibă drept subiect nevoile, informarea şi drepturile pacienţilor”, a explicat Adriana Turea, preşedinte ENDO Pacienţi, jurnalist cu experiență de peste 20 de ani în domeniul sănătății și pacientă cu afecțiune endocrină.

 

Adriana a povestit că ea, în jurul vârstei de 19 ani a aflat că are doi noduli pe tiroidă, dar pentru că nu avea nevoie de tratament, a neglijat să-și monitorizeze boala, iar asta a făcut să se agraveze și doar norocul că avea experiență în domeniul sănătății și a știut cum să acționeze și ce uși să deschidă a salvat-o.

„După aproximativ 30 de ani, la nivelul gâtului a început să se vadă o gâlmă. Am mai stat să mă întreb unde să merg, până m-am hotărât să merg la Institutul Naţional de Endocrinologie «C. I. Parhon». Au urmat aproximativ 6 luni de controale periodice, după care am fost operată. A fost scoasă toată tiroida, pentru că medicii au găsit mai mulţi noduli decât se vedeau la ecografie, unii fiind pe spatele tiroidei. Iar la biopsie s-a descoperit şi un microcarcinom. Am avut şi noroc, pentru că era atât de mic încât nu a fost nevoie de tratament cu iod radioactiv. Important este să ne facem controalele periodice şi fim atenţi la ce ne spun medicii”, a spus Adriana Turea, atrăgând astfel atenția asupra importanței controalelor medicale periodice și depistării precoce a oricărei boli.

 

Prezent la eveniment, ministrul Sănătății, prof. univ. dr. Alexandru Rafila, a promis că va încerca să lanseze, la nivelul Ministerului Sănătății, un program și o strategie pentru bolile endocrine, simlară celei privind bolile cerebrovasculare. „O să încercăm să avem probabil niște discuții împreună cu comisia de specialitate a Ministerului Sănătății și, bineînțeles, împreună cu societățile profesionale care acționează în domeniu, să vedem dacă putem face împreună un program de acțiune la fel ca în domeniul strategiei privind bolile cerebrovasculare și dezvoltarea unei politici în acest domeniu”.

Ministrul Sănătății consideră că „problematica asta a bolilor endocrine în general, dar probabil că anumite tipuri de afecţiuni endocrine, care afectează multă lume, pot să facă subiectul unor programe extinse de sănătate publică, în care prevenţia pe care o clamăm atât de mult, detectarea precoce a unor afecţiuni şi respectiv accesul la resurse terapeutice să poată să se împletească în mod armonios”, a mai spus Alexandru Rafila.

 

Strategia Națională de Sănătate 2023-2030 pune la dispoziția asociațiilor de pacienți instrumentele prin care se pot implica activ, a precizat dr. Adrian Pană, expert în Sănătate Publică. El a menționat că asociațiile de pacienți au un rol important în conturarea și comunicarea cu autoritățile sanitare care elaborează politicile de sănătate, a nevoilor reale ale pacienților. Într-un set de aproximativ 20 de afecțiuni cu impact major asupra sănătății au fost incluse și afecținui endocrinologice precum „diabet zaharat, obezitate, cancer (inclusiv neuroendocrine), osteoporoză -, în cazul cărora se încearcă abordarea unui alt mod de lucru și anume, catagrafierea unor resurse esențiale la nivel regional (medici disponibili, investigații posibile, existența unor societăți profesionale care să elaboreze ghiduri de diagnosticare). Absolut esențial este să existe și o platformă informatică regională, dar la fel de important este și rolul unei asociații de pacienți, care poate să comunice într-o modalitate structurată și clară nevoile reale ale pacienților într-o anume zonă, pentru că e posibil ca resursele să nu fie la fel de disponibile peste tot în țară. Este foaret important ca de acum înainte, cel puțin pentru principalele programe de sănătate, reprezentanții aociațiilor de pacienți să fie prezenți la orice masă la care se discută despre aceste boli, pentru că doar așa putem face un pas solid înainte. Orice mișcare care a pornit de jos în sus a adus plusvaloare regulilor care au venit de sus în jos”, a explicat dr. Adrian Pană, coordonatorul procesului de elaborare a Strategiei Naţionale de Sănătate 2023-2030.

 

Conf. univ. dr. Diana Loreta Păun, consilier prezidențial și medic endocrinolog, a atras atenția că este necesară o atenție sporită „atunci când recomandăm terapia cu estrogen la femeia în menopauză, pentru că dacă până acum eram absolut convinși că estrogenii au numai beneficii, studiile au arătat de-a lungul anilor riscul apariției unor neoplasme în sfera genito-mamară sub acțiunea estrogenilor. Deși se credea că estrogenii te protejează toată viața de boli cardiovasculare, se pare că acest lucru îl fac numai estrogenii natural secretați de ovarul nostru. Iar după perioada menopauzei, administrarea de estrogen se asociază cu un risc cardiovascular crescut, cu risc de accident vascular cerebral și de infarct, motiv pentru care aceste elemente trebuie luate în considerare atunci când noi recomandăm estrogen. Ceea ce este însă foarte important este că o femeie care se tratează este mult mai atentă cu ea însăși și face ceea ce trebuie de altfel, să facă controale periodice anuale: general, genital și mamar. La fel pentru categoriile de risc un profil biochimic cu lipidogramă cu glicemie. În cazul în care apar sub tratament sângerări, fără îndoială că femeia este avertizată și trebuie să se prezinte la ginecolog pentru o ecografie transvaginală, eventual chiuretaj bioptic dacă sângerarea este suspectă și osteodensitometria, pentru că până la proba contrarie s-a dovedit că estrogenii sunt cei mai eficienți în a recupera masa osoasă, chiar până la valori similare cu cele ale femeilor fertile”, a explicat conf. dr. Diana Păun.

 

Prof. univ. dr. Cătălina Poiană, medic endocrinolog, prorector UMF „Carol Davila” a avertizat că în România sunt peste 4 milioane de persoane care suferă de obezitate, iar prevalența este în creștere, de la 21-22%, la 35% în 2035 și „poate cea mai alarmantă” este creșterea obezității infantile.

Medicul endocrinolog a atras atenția că România se situează pe primele locuri în Europa la obezitate, „o boală cu etiologie multifactorială, în care există un dezechilibru între ceea ce se cheamă aport și consum de energie. Această balanță energetică se reglează la nivelul sistemului nervos central, pe baza unor aferențe care vin de la țesutul adipos, la nivelul tractului intestinal. Predispoziția genetică este, de asemenea, importantă, ca și consumul de medicamente, stilul de viață și, nu în ultimă instanță, componenta hedonică, acea plăcere pe care trebuie să recunoaștem că uneori ne-o face consumarea anumitor alimente. Ca orice boală cronică, ea vine cu complicații dintre cele mai grave: metabolice, din sfera cardiovasculară -hipertensiunea, dislipidemia, riscul de tromboembolism pulmonar, de insuficiență cardiacă sau de accident vascular cerebral, riscul de prediabet sau de diabet zaharat tip doi cu precădere, de gută, de boală hepatică cronică non-alcoolică, de sindrom de ovar policistic, de infertilitate, de cancer etc.”, a detaliat dr. Cătălina Poiană.

 

Medicul de familie Daciana Toma, vicepreședinte Societatea Națională de Medicina Familiei (SNMF), a atras atenția că „în România, obezitatea este realitatea pe care autoritățile preferă să o ascundă sub preș. Acest lucru reiese din datele statistice, care reflectă faptul că obezitatea este una dintre afecțiunile pentru care nu sunt prevăzute verigile necesare pentru îngrijirea pacientului. Conform INSP, în România, obezitatea la adult are o prevalență de 10% (pentru anul 2021), iar prevalența în populația generală ar fi sub 2% (primul trimestru al anului 2023). Și totuși, studiile populaționale arată cu totul alte cifre, cu prevalențe între 20% (studiul ORO), la 30% (studiul PREDATORR). Caravana FABC a identificat cifre de-a dreptul dramatice: 74,73% dintre cei investigați sufereau de suprapondere sau obezitate”.

 

Prof. univ. dr. Cornelia Bala, președinte de onoare al Asociației de Educație în Diabet și Obezitate, a subliniat importanța implicării în decizii „a persoanelor afectate de diverse patologii”, atrăgând atenția că „sistemele medicale moderne trebuie să țină cont de nevoile și așteptările beneficiarilor de îngrijiri de sănătate”. Medicul diabetolog și-a exprimat însă speranța că „această asociație se va implica activ și în lupta împotriva obezității, atât pentru creșterea accesului la servicii și intervenții medicale, cât și pentru promovarea măsurilor de prevenție”.

În contextul în care 4% din populația României are noduli tiroidieni iar 5% dintre aceștia sunt de natură canceroasă, în timp ce 6 din 10 adulți si 1 din 3 copii trăiesc cu supraponderalitate sau obezitate, președintele COPAC, Radu Gănescu, consideră că implicarea noii asociații, care „vrea să sprijine și să aducă un aport social pentru pacienții cu boli endocrine” va contribui la „o îmbunătățire a educării, informării și înțelegerii bolilor endocrine”.

 

Asociaţia Pacienţilor cu Boli Endocrine îi invită pe românii care suferă de afecțiuni endocrine să se înscrie ca membri simpatizanți, începând de săptămâna viitoare, pe pagina de Facebook a asociației – ENDO Pacienţi.

Înscrierea va fi gratuită și se va putea face online în cel mult 2 minute, cât durează completarea formularului de înscriere.

De asemenea, pentru îndrumare, sprijin sau suport, pacienții cu afecțiuni endocrine pot trimite o solicitare pe adresa de email a asociației endopacienti@gmail.com sau pot contacta asociația telefonic, la numărul 0740.390.298.

Asociaţia are trei membri fondatori, toţi trei fiind jurnalişti cu peste 20 de ani de experienţă: Adriana Turea (jurnalist Radio România Actualităţi), Alexandra Mănăilă (jurnalist Videomedicina.ro) și Dana Lascu (jurnalist Euronews România).

 

Surse foto eveniment: Adriana Turea, Dana Lascu, Alexandra Mănăilă