Set de propuneri legislative în beneficiul pacienților cu intoleranță la gluten
Deputații buzoieni Marcel Ciolacu, Danuț Păle, Sebastian Radu, Ionela Dobrică și Sorin Lazăr se numără printre susținătorii proiectului de act normativ, prin care se propune înființarea unui registru de evidență a persoanelor cu această afecțiune, care va fi completat de medicii de familie și de gastroenterologi.
Săptămâna aceasta a fost depus la Senat un proiect legislativ care conține o serie de prevederi în beneficiul persoanelor diagnosticate cu boala celiacă, o afecțiune caracterizată prin intoleranța la gluten. Întrucât printre inițiatorii proiectului se numără parlamentari din întreg spectrul politic, sunt mari șanse ca acesta să obțină aviz favorabil în Parlament, pentru ca apoi să se materializeze într-o lege care să asigure o mai bună protecție și respectarea drepturilor persoanelor cu intoleranță la gluten.
Inițiatorii cer ca toate alimentele ambalate, precum și medicamentele, suplimentele nutritive şi produsele cosmetice, să fie însoțite de informații referitoare la conținutul de gluten, urmând să se specifice inclusiv dacă produsul respectiv poate conține urme de gluten sau dacă a fost procesat într-o unitate în care se prepară și produse care conțin gluten. De asemenea, in proiectul legislativ sunt incluse și obligații pentru unitățile de învățământ preșcolar și școlar, în scopul asigurării alimentației corespunzătoare pentru copiii cu boala celiacă. Astfel, în baza unei adeverințe medicale eliberate de medicul de familie, care certifică faptul că respectivii copii au intoleranță la gluten, unitățile de învățământ care au inclusă în program și servirea mesei, vor fi obligate să le asigure acestora alimentația corespunzătoare. Porţiile de mâncare fără gluten vor fi pregătite în recipiente separate, cu ustensile separate şi din ingrediente inscripţionate „fără gluten”, conform propunerilor din proiectul legislativ.
Prevederea se referă și la spitalele de stat sau private, care, de asemenea, vor avea obligația de a asigura pacienţilor cu boala celiacă toate mesele pe care le presupune spitalizarea, pe baza de alimente fără gluten.
Totodată, sunt incluse și anumite prevederi pentru a se evita discriminarea acestor persoane, menționându-se în textul legii că acestora „nu li se va restrânge dreptul la educaţie, la asistenţă medicală, la servicii publice şi la demnitate pe baza absenţei cadrului necesar alimentaţiei şi tratamentul acestora, respectiv absenţa preparatelor alimentare şi medicamentoase fără gluten”. Refuzul acordării acestor drepturi din cauza imposibilităţii de a oferi acestor persoane alimente care nu conţin şi nu sunt contaminate cu gluten, reprezintă discriminare.
Inițiatorii proiectului de act normativ, printre care se numără și deputații buzoieni Marcel Ciolacu, Danuț Păle, Sebastian Radu, Ionela Dobrică și Sorin Lazăr, propun și înființarea unui Registru Național de Evidență, sarcină care ar reveni Centrului de Management pentru Boala Celiacă din cadrul Institutului Naţional pentru Sănătatea Mamei şi a Copilului, și ar trebui dusă la îndeplinire în cel mult 12 luni de când legea va fi intra în vigoare. Ulterior, registrul va fi completat de către medici de familie și de specialiștii gastroenterologi, astfel încât să existe o evidență cât mai exactă a persoanelor cu intoleranță la gluten din România.
Referitor la acest aspect, în expunerea de motive ce însoțește proiectul depus la Senat, în calitate de primă cameră sesizată, se arată că „există deja statistici concludente asupra incidenţei crescute a bolii celiace şi asupra efectelor subdiagnosticării acesteia. Deşi studii recente arată că între 1:300 până la aproximativ 1:100 din populaţie are această boală, frecvent, boala celiacă rămâne nediagnosticată. Astfel, în 85% dintre cazuri, oamenii trăiesc cu boala celiacă fără ca măcar să ştie de existenţa acesteia”.
În document se mai arată că în România, aproximativ 5% dintre persoanele cu risc sunt diagnosticate, iar copiii şi adulţii care suferă de boală celiacă şi nu sunt diagnosticaţi sau nu îşi permit să ţină regimul corect sunt predispuşi la dezvoltarea de boli invalidante precum cancer de intestin, limfom Hodgkin, ataxie, demenţă, diabet, epilepsie, scleroză multiplă și alte boli autoimune.
Boala celiacă sau intoleranţa la gluten este o afecţiune autoimună, declanşată din ingestia de gluten – proteina ce se regăsește în grâu, secară şi orz, la persoanele cu predispoziţie genetică. Boala afectează circa 1% din populaţie şi poate debuta la orice vârstă, începând cu perioada copilăriei. Netratată sau incorect tratată, această boală poate avea consecinţe de negative supra stări ide sănătate, putând cauza osteoporoză, infertilitate, avorturi repetate, anemie prin deficit de fier şi anumite forme de cancer.
Iniţiatorii proiectului de lege mai susţin că în celelalte state ale UE s-au luat deja măsuri pentru protecţia persoanelor diagnosticate cu această boală, iar România trebuie să se alinieze cât mai curând în rândul acestor state, prin „construcţia unui cadru favorabil şi decent pentru siguranţa vieţii şi pentru respectarea drepturilor fundamentale, în condiţii de nediscriminare, ale persoanelor diagnosticate cu boala celiacă”.
Potrivit iniţiativei legislative, controlul aplicării prevederilor legale privind protecţia persoanelor cu intoleranţă la gluten se realizează de către Guvern prin Ministerul Sănătăţii şi prin Ministerul Muncii şi Protecţiei Sociale, împreună cu Autoritatea Naţională Sanitar Veterinară şi pentru Siguranţa Alimentelor, Autoritatea Naţională pentru Protecţia Consumatorului, Ministerul Agriculturii, Agenţia Naţională a Medicamentelor şi a Dispozitivelor Medicale.
Senatul este prima Cameră sesizată, iar dacă proiectul de act normativ va fi aprobat, în Camera deputaților va primi votul decisiv.