Speranțe noi pentru pacienții cu scleroză multiplă
Recent, a fost aprobat în România singurul medicament existent pe plan mondial, pentru cea mai agresivă formă a bolii.
Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple anunță că pacienții români care suferă de această maladie au motive să privească cu optimism către viitor, întrucât au la dispoziție noi tratamente care să le încetinească progresia bolii și să îi ajute să ducă o viață normală. Simona Tănase, președintele asociației,spune că este vorba de peste 12.000 de pacienți diagnosticai și aflați în evidențele medicale, cărora li se adaugă mulți alții cu suspiciune de scleroză multiplă, care sunt încă în investigare medicală.
Odată cu includerea a noi tratamente în lista de medicamente compensate și gratuite, acești pacienți pot beneficia de trei noi terapii care să ajute la încetinirea sau chiar stagnarea evoluției bolii. Acest lucru este extrem de important, dat fiind faptul scleroza multiplă este o afecțiune neurodegenerativă care se acutizează odată cu trecerea timpului și pentru care nu există încă un tratament care să o vindece. Singurele soluții terapeutice au rolul de a încetini sau a opri evoluția bolii, astfel încât pacienții să poată duce o viață normală, fără a ajunge în scaunul cu rotile.
Asociația care îi reprezintă salută în mod special aprobarea Ocrelizumab, singura medicație existentă pe plan mondial pentru scleroza multiplă primar progresivă, considerată forma agresivă a acestei maladii.
Simona Tănase a mai precizat că, pe lângă acest medicament au fost aprobate și Demetilfumerat, Fingolimod și Cladribina, acesta din urmă fiind aprobat off-label, până la aprobarea medicației în Programul Național de Scleroză Multiplă.
„Vreau să adresez în numele nostru, al pacienților români, mulțumiri domnului Vlad Voiculescu, ministru al Sănătății și doamnei dr. Adela Cojan, fost președinte ale Casei Nationale de Asigurări de Sănătate, pentru aprobarea a trei noi terapii care pot stagna înaintarea sclerozei multiple, denumită pe bună dreptate și afecțiunea cu 1000 de fețe, din cauza faptului că imită foarte multe alte afecțiuni din sfera neurologică, psihiatrică, ortopedică. Să nu vi se pară că sunt multe terapii, pentru că scleroza multiplă este o boală foarte perfidă, care se manifestă sub patru forme, fiecare din ele având sub-tipuri. Demetilfumerat-ul și Fingolimod-ul așteaptă de 5 ani aprobările, deci avem motive de optimism”, a declarat Simona Tănase.
Aceasta a salutat și decizia includerii spitalelor județene pe lista unităților medicale destinate îngrijiri pacienților cu scleroză multiplă, astfel că aceștia nu vor mai fi nevoiți să se adreseze doar centrelor universitare, deși aici rămân în continuare cei mai buni specialiști. Simona Tănase spune că, în acest moment mai sunt câțiva pași importanți de făcut, cât mai curând posibil. Astfel, pentru a putea beneficia cât mai eficient de noile terapii, este nevoie de înființarea registrelor de pacienți cu scleroză multiplă, cu ajutorul cărora medicii vor putea afla pacienții eligibili pe fiecare moleculă terapeutică. Pacienții mai cer și mărirea numărului de ședințe de recuperare prin mișcare, kinetoterapie, la un minim de 80 de zile an, decontate de CNAS, precum și ședințe de psihoterapie pentru pacienții nou diagnosticați și aparținătorii lor, pentru cei care au fost deja diagnosticați și care necesită astfel de recuperare prin ședințe individuale sau de grup.
„Mai cerem ca tratamentele care nu sunt perfuzabile și nu necesită consult medical mai des de două ori pe an, să poată fi, din nou, trimise la domiciliul pacientului și ne-am dori implicarea managerilor de spitale județene în procesul de acreditare a programelor naționale de scleroză multiplă, astfel încât acest proces să nu fie tărăgănat mai mult de 3 luni”, a mai adăugat președintele asociației Învingătorii Sclerozei Multiple.
