„Spune DA” acordării sprijinului persoanelor cu dermatită atopică

Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România a lansat campania „Spune DA”, care are ca obiectiv principal sprijinirea persoanelor care trăiesc cu dermatită atopică să-şi înţeleagă mai bine afecţiunea și să găsească cele mai potrivite soluții.

 

Cu ocazia Zilei Mondiale a Dermatitei Atopice, celebrată pe 14 septembrie, Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC) a lansat campania „Spune DA”, o inițiativă menită să îi ajute pe cei care trăiesc cu dermatită atopică (DA) să își înțeleagă și să își controleze mai bine afecțiunea care, dincolo de aspectul fizic, afectează calitatea vieții pacienților. Pentru a putea duce această povară cu care să se confruntă zilnic, este esențial ca aceștia să beneficieze de sprijin și înțelegere și să aibă o comunicare permanentă cu medicul dermatolog, se arată într-u comunicat remis presei de COPAC.

„Dermatita atopică nu este «doar o boală a pielii», aşa cum cred mulţi, ci merge dincolo de piele. Şi, în timp ce majoritatea pacienţilor cu DA prezintă doar o formă uşoară, pentru cei cu forme moderate sau severe, DA poate afecta mult mai mult decât suprafaţa pielii, impactând activităţile zilnice, somnul, sănătatea mintală şi nu numai”, atrage atenția Radu Gănescu, preşedinte COPAC.

 

Campania se desfăşoară sub sloganul „Spune DA! Discută cu un medic dermatolog despre diferitele modalităţi prin care îţi poţi controla Dermatita Atopică. Şi spune DA vieţii aşa cum ţi-o doreşti”, o campanie de informare și educare despre înțelegerea și controlul eficient al Dermatitei Atopice.

„Este esențial să conștientizăm și să înțelegem impactul profund al dermatitei atopice asupra calității vieții, pentru a putea oferi sprijin adecvat și tratament corespunzător. Și este nevoie de toți membrii comunității de dermatită atopică să contribuim la ușurarea poverii”, a subliniat Alexandra Antonescu, pacientă cu dermatită atopică, studentă la Medicină.

„După ce trăieşti cu dermatită atopică mult timp, te poţi obişnui cu povara acesteia. Deşi unele semne şi simptome ale DA pot fi greu de ignorat, cum ar fi pielea uscată şi roşie sau mâncărimea, s-ar putea ca alte efecte să treacă neobservate, fie că este vorba despre un somn mai puţin odihnitor, limitarea unor activităţi de zi cu zi sau un nivel scăzut al încrederii în sine”, a afirmat dr. Irina Antonescu, medic pediatru, preşedinte Asociația pentru Dermatita Atopică (ADA).

 

Aceste efecte pot afecta semnificativ calitatea vieţii, mai ales în rândul copiilor sau adolescenţilor cu DA, a mai spus , subliniind că zilnic vede cum dermatita atopica îi afectează pe copii și adolescenți și cum suferă aceștia din cauza senzației constante de disconfort și frustrare, cum se simt stigmatizați și se izolează de prieteni și activități sociale din cauza aspectului pielii lor.

„În calitate de medic pediatru, mă lupt alături de aceste familii pentru a găsi cele mai bune soluții de tratament, dar și pentru a le oferi sprijin emoțional în această călătorie dificilă. De curând, fac acest lucru și din rolul de președinte al unei asociații de pacienți pentru persoane care trăiesc cu dermatită atopică.  În acest cadru, ne putem împărtăși frustările, temerile și realizările, iar acest lucru ne face să ne simțim mai puternici împreună”, a mai spus dr. Irina Antonescu, precizând că „reducerea iritaţiei şi a mâncărimii nu sunt suficiente, este nevoie de un control pe termen lung, care se poate obţine doar printr-un dialog deschis cu medicul dermatolog”, pentru a găsi, împreună, cea mai bună soluție de tratament.

 

Potrivit inițiatorilor campaniei „Spune DA”, deși progresele din medicină au făcut pași importanți, cercetări recente arată că aproximativ 3 din 5 persoane care trăiesc cu dermatită atopică moderată sau severă nu reușesc să-i facă față.

„Din păcate, un număr mare de pacienţi cu forme moderat-severe nu îşi controlează eficient afecţiunea, deşi pot beneficia de toate opţiunile terapeutice disponibile la nivel mondial”, a precizat dr. Alin Nicolescu, secretarul general al Societăţii Române de Dermatologie.

Medicul dermatolog a explicat că „dermatita atopică are disponibile noi opţiuni de tratament, cu rezultate demonstrate în îmbunătăţirea calităţii vieţii celor care trăiesc cu această afecţiune, în prezent fiind cunoscute mai multe despre cauzele care stau la baza bolii”.

O importanță majoră îl are însă dialogul deschis între pacienți și medici, pentru a găsi în primul rând cea mai bună soluție de tratament.

 

Dermatita atopică este determinată în parte de factori genetici şi de mediu, precum şi de un dezechilibru al sistemului imunitar, care contribuie la inflamaţia pe termen lung a pielii, care poate fi activă chiar dacă persoanele care trăiesc cu DA au zile, săptămâni sau chiar luni între erupţii.

Campania „Spune DA” va avea o pagină web dedicată, disponibilă pe paginile de web ale COPAC și Asociației de Dermatită Atopică, unde utilizatorii au la dispoziție o serie de instrumente utile pentru pacienți și medici, care-i vor ajuta în gestionarea dermatitei atopice. Printre acestea se numără Instrumentul de control al dermatitei atopice (ADCT), un chestionar scurt care măsoară severitatea simptomelor DA, inclusiv impactul pe care îl are asupra somnului şi stării de spirit. Acesta servește ca ghid în dialogul pacientului cu medicul dermatolog, pentru a obține controlul pe termen lung al afecțiunii, deoarece „lucrurile nu se opresc la un tratament făcut cu consecvență ci țin și de capacitatea pacientului de a fi permanent conectat la afecțiunea sa și de a se plia atât la tratamentul medical cât și la relația pe care o construiește cu propria boală”.

 

Cu sprijinul asociațiilor de pacienți și a profesioniștilor în dermatologie, se poate reduce însă povara acestei afecțiuni și „se poate sărbători fiecare progres în călătoria pentru controlul eficient al DA”, subliniază Radu Gănescu, precizând că această campanie își propunem să contribuie nu doar la o mai bună înţelegere a bolii, ci şi la controlul eficient al acesteia, pe termen lung. „Pentru ca persoanele care trăiesc cu DA să poată să facă exact asta, să trăiască. Să poată spune DA fiecărei zile, fără provocările şi presiunea bolii”, a punctat președintele COPAC.

Campania „Spune DA” este o inițiativă susținută de COPAC, în parteneriat Asociaţia pentru Dermatită Atopică, Societatea Română de Dermatologie, Sanofi Romania şi Şcoala Pacienţilor, prin care se dorește să se aducă o schimbare în viața pacienților cu Dermatită Atopică. „Prin înțelegere, sprijin și informare, se deschide calea către o viață mai bună pentru comunitatea de pacienți cu DA. Aceasta ne amintește că putem să ne bucurăm de micile plăceri ale vieții, indiferent de provocările pe care le întâmpinăm”, a concluzionat Radu Gănescu.