Știi și câștigi sănătate: Ziua Internațională a Leucemiei Mieloide Cronice
22 septembrie este ziua în care se marchează, în fiecare an, Ziua internaţională de informare cu privire la leucemia mieloidă cronică (LMC). Lansat în 2008, evenimentul a fost stabilit pentru data de 22 septembrie, iar din 2011 evenimentul a devenit unul global. Data aleasă pentru marcarea acestei zile nu este întâmplătoare, ea reprezintă modificarea genetică a cromozomilor 9 şi 22, care cauzează leucemia mieloidă cronică, boală a sângelui şi a măduvei osoase ce apare atunci când se produce o transformare canceroasă a unei celule stem. În cazul LMC are loc o translocaţie reciprocă între celule, o parte detaşată din cromozomul 22 se mută la cromozomul 9, rezultând astfel aşa numitul cromozom „Philadelphia”, care a fost descoperit în 1960. Fuziunea acestor gene determină o creştere necontrolată a celulelor albe din sânge. Netratată, această boală duce la deces în 2-3 ani.
Cu prilejul Zilei internaţionale LMC (World CML Day), pacienţii cu leucemie, organizaţiile de pacienţi şi specialişti din întreaga lume se reunesc pentru a aborda problemele cu care se confruntă cei care trăiesc cu această boală şi pentru a solicita accesul la cele mai bune tratamente şi îngrijiri, care să devină disponibile pentru toţi pacienţii cu LMC.
Anul acesta, Ziua internațională de informare cu privire la leucemia mieloidă cronică marchează 20 de ani de la aprobarea primei terapii țintite în LMC, care a făcut să existe un prognostic ce schimbă viața multor pacienți cu LMC. Evoluția tratamentelor și a modului de îngrijire au transformat această boală într-una în care pacienții, dacă sunt tratați eficient, au șansa de a trăi o viață normală și lungă. Cu toate acestea, există încă provocări uriașe pentru pacienții cu LMC și o lipsă gravă de acces la tratamentele standard și la instrumentele de monitorizare pentru pacienții cu LMC din multe țări din lume, astfel că nu toți au acces la cel mai bun diagnostic, tratament, monitorizare și îngrijire. Tocmai de aceea, mesajul zilei este „Niciun pacient cu cancer nu trebuie să fie lipsit de tratament! Accesul este necesar, nimic altceva nu contează!”
Evenimentele dedicate World CML Day sunt organizate, pentru al doilea an consecutiv, în mediul virtual, din cauza pandemiei. Membrii CML Advocates Network, ca avocați ai pacienților, se reunesc în această zi, își spun poveștile de viață și devin avocați ai pacienților cu LMC, urmărind conştientizarea şi sensibilizarea publicul larg, a politicienilor şi profesioniştilor din domeniul medical cu privire la nevoile persoanelor cu această boală, mai ales în contextul evoluției și imprevizibilității COVID-19 și a diferitelor variante care prezintă acum un risc pentru sănătate la nivel global.
Pacienții și rudele pacienților cu LMC din numeroase țări se pot întâlni în direct cu specialiștii și pot întreba tot ce vor să știe despre boală, tratamemte și modul de îngrijire. În condiţiile restrictive impuse în prezent din cauza pandemiei COVID-19, aceștia sunt îndrumaţi să se conecteze „ca o comunitate mondială”, folosind instrumente digitale, în dezvoltarea activităţilor online pentru susţinerea campaniei. Asociația Română de Cancere Rare organizează aceste activități în România de la înființarea sa în anul 2011. În România trăiesc peste 1600 de pacienți cu LMC diagnosticați și tratați, au acces la toate terapiile existente în acest moment. „Este important că odată diagnosticați, toți pacienții cu LMC intră în monitorizare medicală și primesc tratamentul adecvat. Din păcate, date estimative arată că în România rata de diagnostic nu este mai mare de 80- 85% (comparând datele epidemiologice la nivel regional), de cele mai multe ori diagnosticul este tardiv, pacienții ajungând la medic târziu, în stadii avansate ale bolii. Posibilele motive ale acestei situații sunt: accesul limitat la servicii medicale (mai ales în zonele rurale sau sărace), lipsa infrastructurii sistemului de sănătate, educația medicală deficitară în randul populației”, se menționează pe site-ul oficial al Comunității asociaților de pacienți.
Dorica Dan, președintele Asociației Române de Cancere Rare, subliniază că dezvoltarea terapeutică în domeniul LMC este un exemplu de succes și s-a ajuns în punctul în care pacienții au șansa să ducă o viață normală fără tratament, în remisiune clinică, subliniind că, pentru pacienți, o viață fără LMC înseamnă „o viață fără tratament, o viață de care să se bucure în fiecare zi, în care la angajare să nu aibă emoții că nu vor fi angajați pentru că angajatorului îi este frică că pacientul va avea nevoie de spitalizări multiple, sau să nu-i fie frică să se angajeze, mai multă înțelegere din partea familiei, acces la tratament personalizat, să fie diagnosticat timpuriu”.
Prin organizarea evenimentelor dedicate World CML Day se urmăreşte creşterea sentimentului de coeziune şi unitate a pacienților, dar și de responsabilizare a guvernelor. „Cu siguranță, fiecare om merită o viață decentă. Datorită științei, accesului și asistenței medicale, LMC nu este o condamnare la moarte, ci ceva ce putem depăși împreună: furnizorii de servicii medicale, guvernele, companiile farmaceutice, rudele și întreaga societate pot face o mare diferență în viața pacientului. În plus, comunitatea de susținere a pacienților știe că susținerea familiei și a prietenilor care trăiesc cu boala este esențială și, din acest motiv, Ziua Mondială a LMC se concentrează și pe consolidarea vocii globale a LMC”, transmit asociațiile de pacienți, cu ocazia Zilei internaționale LMC.
Leucemia Mieloidă Cronică (LMC) este o formă rară de cancer care afectează celulele sângelui. Majoritatea cazurilor de LMC apar la adulți, dar în cazuri foarte rare poate apărea și la copii.
Fundaţia Internaţională pentru Leucemia Mieloidă Cronică (Leukemia Patient Advocates Foundation) este o organizaţie non-profit, cu sediul în Elveţia, care acţionează ca o platformă legală pentru reţelele de susţinere a pacienţilor. Misiunea sa este de a îmbunătăţi condiţiile de viaţă ale pacienţilor afectaţi de leucemie, precum şi ale rudelor acestora, prin CML Advocates Network (are în prezent 126 de organizaţii de pacienţi din 93 de ţări de pe toate continentele), MPN Advocates Network, CLL Advocates Network şi Acute Leukemia Advocates Network (ALAN). Fundaţia colaborează cu toate părţile interesate şi implicate în cercetare, tratament şi îngrijirea pacienţilor cu leucemie şi acţionează ca o platformă pentru organizaţiile de pacienţi – concentrându-se pe educarea, conectarea şi sprijinirea liderilor grupurilor de pacienţi.
În fiecare an, la 22 septembrie, CML Advocates Network coordonează campania de conștientizare globală #WorldCMLDay.
* Informațiile din acest articol au caracter informativ și nu înlocuiesc consultul medical sau recomandările medicului specialist.
