85 de milioane de euro pentru Medicina Genomică din România

Anunțul a fost făcut de rectorul UMFCD, Viorel Jinga, în cadrul Conferinței „Dezvoltarea Genomicii şi Impactul în Bolile Rare”, organizată în contextul Zilei Internaționale a Bolilor Rare, la Palatul Parlamentului.

 

Rețeaua națională de medicină genomică are asigurată o finanțare considerabilă, de 85 de milioane de euro, prin Programul Operațional de Sănătate, pentru a dezvolta cercetarea genomică în România, cu impact în bolile rare, cancere și alte patologii prioritare, precum și alte 4 milioane de euro pentru a pregăti viitorii specialiști în acest amplu domeniu inovativ, a anunțat prof. univ. dr. Viorel Jinga, rectorul Universității de Medicină și Farmacie „Carol Davila” (UMFCD) din București, la Conferința „Dezvoltarea Genomicii şi Impactul în Bolile Rare” organizată marți, la Palatul Parlamentului, în contextul Zilei Internaționale a Bolilor Rare.

„Împreună cu 20 de parteneri redutabili, între care nouă institute naţionale clinice sau de cercetare ştiinţifică şi 11 universităţi de prestigiu din România punem bazele unei reţele naţionale de dezvoltare a genomicii prin crearea unei infrastructuri de excelenţă sustenabile care să permită dezvoltarea cu celeritate a cercetării genomice în ţara noastră”, a declarat, marți, prof. univ. dr. Viorel Jinga, care a subliniat că medicina și cercetarea științifică românească se aliniază perspectivelor și strategiilor de inovare și dezvoltare în aria genomicii, punând bazele unei ample și complexe zone de referință prin înființarea Institutului de Cercetare-Dezvoltare în Genomică, în subordinea UMFCD.

 

Rectorul UMF „Carol Davila” a subliniat că „astăzi, medicina și cercetarea științifică românească se aliniază perspectivelor și strategiilor de inovare și dezvoltare în aria genomicii, punând bazele unei ample și complexe zone de referință, prin înființarea Institutului Cercetare-Dezvoltare în Genomică, institut în subordinea Universității de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București. Vă mărturisesc faptul că nașterea acestei entități în cercetare și dezvoltare a venit, în primul rând, din necesitatea unei inițiative naționale în genomică, inclusă în Strategia Națională de Cercetare, Dezvoltare și Specializare Inteligentă și Strategia Națională de Sănătate 2030, planificat a fi implementată în perioada 2024-2029, genomica fiind inclusă ca domeniu național de specializare inteligentă. Toată această nouă construcție vine acum să susțină Planul Național de Prevenire și Combatere a Cancerului, editarea genomică și multi-omics, pentru a putea preveni și identifica precoce, diagnostica și trata eficient cancerul, în cazul colaborării cu Institutul de Genomică din cadrul UMF Carol Davila”, a explicat prof. univ. dr. Viorel Jinga.

 

Conf. univ. dr. Diana Loreta Păun, consilier Administrația Prezidențială, Departamentul Sănătate Publică, a subliniat că era necesară crearea Institutului de Cercetare Dezvoltare în Genomică şi a Reţelei Naţionale de Medicină Genomică și a felicitat Universitatea de Medicină şi Farmacie „Carol Davila” pentru iniţierea acestui demers care, în opinia sa, va schimba paradigma cercetării medicale româneşti.

„Medicina genomică transformă viitorul asistenţei medicale. În domeniul bolilor rare, aceasta conduce la o schimbare fundamentală şi pune capăt odiseei diagnosticului. Viaţa pacienţilor este îmbunătăţită prin evitarea stresului adus de vizite permanente la medici, investigaţii şi teste costisitoare în vederea unui diagnostic. Pacienţii pot fi diagnosticaţi mai repede, accesul la tratamente şi medicamente este îmbunătăţit, eficienţa îngrijirilor creşte. Tema campaniei ce marchează Ziua Internațională a Bolilor Rare în acest an aduce în prim plan necesitatea acccesului echitabil la diagnostic, tratament și îngrijire pentru pacienții cu boli rare, oriunde în lume și în orice moment”, a subliniat conf. univ. dr. Diana Loreta Păun.

 

Prezent la eveniment, prof. univ. dr. Alexandru Rafila, ministrul Sănătății, a amintit că bolile rare afectează aproximativ 5% din populaţie şi reprezintă o problemă de sănătate publică, menționând că pentru depistarea lor există teste genetice,iar unele dintre ele se pot deconta şi în România,în momentul de faţă.

„Bolile rare afectează circa 5% din populaţie, reprezintă o problemă de sănătate publică. Nu este numai problema legată de testare, este şi problema legată de resursa terapeutică care trebuie să fie accesibilă. Medicina personalizată exact la asta se referă – la un diagnostic care poate să ducă la un tratament ţintit. În afară de partea aceasta de diagnostic şi tratament, există şi partea care poate fi utilizată în prevenţie, pentru că genomica poate să ducă la realizarea unor baze de date cu persoane din familii care sunt predispuse la anumite anomalii genetice care pot genereze boli rare sau pot să genereze cancere. (…) În primul rând, ar trebui să începem să avem registre ale pacienţilor cu diverse alte patologii”, a ministrul  Rafila, care a apreciat că dezvoltarea reţelei naţionale de genomică poate să ducă şi la creşterea semnificativă a accesului pacienţilor la medicamente inovative prin dezvoltarea studiilor clinice de care au nevoie.

 

Prof. univ. dr. Cătălina Poiană, medic primar endocrinolog, președinte Colegiul Medicilor din Municipiul București, consideră importantă implicarea UMF „Carol Davila” din București în efortul internațional de cercetare genomică, pentru ca și țara noastră să poată ține pasul cu evoluția medicinei de vârf pe plan mondial.

„În toate patologiile, acest progres științific a dus la rezolvarea cazurilor grele, a adus ani de viață în plus, precum și o calitate mai bună anilor de viață câștigați împreună de echipa medic-pacient. Genomica reprezintă un domeniu interdisciplinar de cercetare care vizează structura, funcția, evoluția, marcarea și editarea genomului. Dacă genetica face doar studiul individual al genelor, genomica face caracterizarea și cuantificarea tuturor genelor, a relațiilor dintre acestea și a influenței lor în organism, folosind baze de date operate cu forțele tehnologiei de astăzi. Medicina genomică ne va permite nu doar să identificăm cauzele primare ale bolilor, și aici vorbim în primul rând de bolile rare, ci ne va permite să știm cum reacționează organismul la un nou medicament, chiar înainte de a administra o medicație nou descoperită. Practic, viteza cu care medicina va putea să ofere noi soluții terapeutice va crește”, a exlicat dr. Cătălina Poiană, menționând că, în cazul bolilor rare este nevoie de abordarea revoluționară a diagnosticului și tratamentului.

 

Prezent la eveniment, Alteța Sa Regală Principele Radu al României a afirmat că bolile rare nu numai că sunt puţin cunoscute, dar sunt şi foarte costisitoare când vorbim despre tratarea lor, iar acesta este unul dintre motivele pentru care, de ani de zile, „familia regală a României, dar şi alte familii regale ale Europei au acordat fiecare în ţara lor atenţie acestui domeniu atât de delicat şi atât de grav pe care îl reprezintă bolile rare. Am constatat în aceşti ultimi ani, în care am participat la evenimente organizate de diverse voci civice militând pentru cunoaşterea bolilor rare şi vindecare lor, cât de puţin înţelege şi cunoaşte societatea despre aceste tragedii care se întâmplă în familiile românilor şi în familiile altor locuitori ai Uniunii Europene”, a arătat principele Radu.

Acesta a subliciat că ceea ce Universitatea de Medicină şi Farmacie din Bucureşti a reuşit să facă astăzi, adică „punerea împreună a tuturor forţelor medicale din România, atât universitare, cât şi civice şi, desigur, instituţionale este un lucru cu totul admirabil. Aţi făcut-o exact în ziua în care omenirea aduce aminte în fiecare an societăţii despre existenţa acestor boli şi acestor oameni care sunt semenii noştri”, a punctat principele.

 

Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România, Dorica Dan, a arătat că cea mai importantă problemă cu care se confruntă pacienţii cu boli rare rămâne diagnosticarea, iar fără un diagnostic precis, pacienţii nu pot avea acces la tratament sau la terapia de care au nevoie.

„Faptul că diagnosticarea este întârziată, chiar la nivel global întârzierea diagnosticului este de aproximativ cinci ani, este o mare problemă pentru pacienţii cu boli rare. Fără un diagnostic precis, pacienţii nu pot avea acces la tratament atunci când există, sau nu pot avea acces la terapia de care au nevoie. Avem în evidenţele noastre aproximativ 8.000 de pacienţi cu boli rare. Ar trebui să fie peste un milion de pacienţi cu boli rare în România, conform statisticilor internaţionale”, a spus Dorica Dan. Aceasta a afirmat că „cercetarea genomică este un pas major pentru o diagnosticare precisă, mai ales pentru persoanele cu cancer, de exemplu, este esenţială testarea genomică şi genomica este esenţială pentru un diagnostic de precizie în bolile rare, în cancerele rare, în cancerele comune” și este o mare speranţă pentru pacienţii cu boli rare, amintind că în România este necesar un program naţional de testare genetică.

 

În cadrul Conferinței, Administrația Prezidențială a conferit Alianței Naționale pentru Boli Rare România Ordinul „Meritul pentru Promovarea Drepturilor Omului și Angajament Social”, în grad de „Cavaler”.

La eveniment au participat personalități din sistemul medical românesc, nume de referință în cerectarea științifică medicală, reprezentanți ai mediului academic, ai asociațiilor de pacienți, precum și ai unor importante instituții de stat, care au abordat și importanța dezvoltării durabile și a capacității de inovare de către Institutul de Cercetare-Dezvoltare în Genomică, instituție publică din cadrul Universității de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București, ca parte din Rețeaua Națională de Medicină Genomică, propusă prin Strategia Națională de Sănătate 2030.

Logistica evenimentului a fost asigurată de Sănătatea Press Group.

Sursă foto: Sănătatea Press