Apel la Acțiune în Hemofilie, lansat astăzi, la Palatul Parlamentului

Societatea Română de Hematologie, împreună cu asociațiile de pacienți, lansează acest apel în cadrul unui eveniment organizat în contextul Zilei Mondiale a  Hemofiliei.

 

Realizarea și definitivarea registrului național al pacienților cu hemofilie, acces la tratament inovator, reorganizarea rețelei de diagnostic și tratament în tulburările de coagulare, centre comprehensive și abordare multidisciplinară sunt câteva dintre nevoile exprimate de pacienți și medicii lor cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei 2023, care se desfășoară sub sloganul „Zi de comunitate în spațiu deschis”. 

Mesajul din acest an al Federației Mondiale de Hemofilie este „Acces pentru toți, prevenirea sângerărilor ca standard global de îngrijire”, iar în aces context, Societatea Română de Hematologie (SRH), Asociația Română de Hemofilie (ARH) şi Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) au lansat, astăzi, la Palatul Parlamentului, inițiativa „Apel la Acțiune în Hemofilie”.

Federaţia Internaţională de Hemofilie a stabilit, în 1989, ca data de 17 aprilie pentru a marca Ziua Mondială a Hemofiliei, în onoarea fondatorului Federaţiei, Frank Schnabel, născut în această zi, cu scopul de a crește gradul de informare și sensibilizare a populației și a autorităților cu privire la această afecțiune.

 

Unul din 10.000 de oameni din lume se naște cu hemofilie, o boală rară, care provoacă sângerare crescută, dar care poate fi ținută sub control dacă se intervine cât mai curând, cu tratament profilactic. Prin „Apelul la Acțiune în Hemofilie”, SRH, ARH şi ANHR și-au propus să atragă atenția asupra importanței prevenției, protecției și disponibilității tratamentului medical eficient pentru toate persoanele afectate de hemofilie.

În acest context, în deschiderea evenimentului organizat la Palatul Parlamentului, prof. univ. dr. Daniel Coriu, Președinte al Societății Române de Hemofilie și Președintele Colegiului Medicilor din România a prezentat „Perspectivelor în hemofilie”, pentru a sublinia cât de important este pentru pacienți și pentru medicii lor accesul la terapiile de ultimă oră și a menționat că, în România, consumul de factor 8 de coagulare a ajuns la peste 3,5. „Ne apropiem de standardul internaţional, chiar îl depăşim. Dorim să uniformizăm accesul la terapie. Aici mă refer la dreptul pacienţilor de a primi aceste molecule noi, indiferent de zona geografică”, a afirmat prof. dr. Daniel Coriu.

Pe de altă parte, președintele SRH a atras atenția că se menține o criză acută de specialiști în domeniu, în unele județe, medicii hematologi lipsind „cu desăvârșire”.

 

„Lansarea Apelului la Acțiune în Hemofilie” a fost prezentată de Daniel Andrei, Președinte Societatea Română de Hemofilie, împreună cu Valentin Brabete, Președinte Asociația Națională a Hemofilicilor din România.

Printre obiectivele inițiativei se numără:  Realizarea și definitivarea REGISTRULUI național al pacienților cu hemofilie; REORGANIZAREA rețelei naționale de diagnostic și tratament a hemofiliei și a altor tulburări de coagulare; Acces pentru toți: PREVENIREA sângerărilor la copii și adulți, ca standard global de îngrijire; Dezvoltarea de programe de asistență medicală multidisciplinară și comprehensivă, de integrare socială și inserție profesională pentru pacienții cu hemofilie și vonWillebrand; Educarea permanentă a pacienților și medicilor privind managementul hemofiliei; Oferirea unei platforme pentru ca pacienții să poată avea o voce comună în procesul de comunicare și stabilire a strategiei privind managementul hemofiliei și vonWillebrand.

Prof. univ. dr. Margit Șerban a prezentat „Hemofilia, o poveste continuă”, iar despre „Educația în hemofilie – o necesitate pentru pacienți” au vorbit atât medicii hematologi prezenți la eveniment cât și pacienți care trăiesc cu hemofilie.

 

Asociațiile de pacienți au pledat, de asemenea, pentru tratament personalizat și constant, astfel încât persoanele cu hemofilie să poată duce o viață normal. „Statul trebuie să bugeteze corespunzător acest program pe care îl avem și de-a lungul timpului, cu modificările care au intervenit și care s-au dovedit că salvează vieți. (…) Punem accentul pe profilaxie continuă, această trecere a persoanelor cu hemofilie severă, care are un nivel plasmatic sub 1%, până la un fenotip hemoragic către hemofilie moderată sau ușoară, prin menținerea de factor de 3-5 % în organism”, a afirmat Daniel Andrei, președintele Asociației Naționale de Hemofilie.

Valentin Brabete, președinte interimar ANHR, a atras atenția asupra importanței existenței unui registru național al pacienților cu hemofilie, menționând că deși există date în cadrul fiecărui centru de tratament, al caselor județene de asigurări de sănătate și al CNAS, acestea nu sunt centralizate și nu există o uniformitate a acestora. „Un registru ar ajuta, în primul rând, pacienții. Prin disponibilitatea unei baze de date centralizate, securizate, care poate furniza informații în timp real, pacienții ar avea acces la tratament oriunde, pe teritoriul țării. Pentru medici este la fel de important, deoarece nu se pot pregăti fără a ști unde sunt pacienții. Pentru sistemul de sănătate, o monitorizare clară înseamnă optimizarea bugetului și existența unor indicatori de performanță”, a explicat Valentin Brabete.

 

Reprezentanții Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS) au afirmat că Programul de tratare a hemofiliei și talasemiei „are un trend ascendent, dar va mai suferi niște modificări în urma colaborării cu asociațiile de pacienți”.

În ceea ce privește Registrul, crearea centrelor comprehensive, „Ministerul Sănătății este instituția care se ocupă de strategia de sănătate în România, în toate domeniile. Ca urmare, în situația în care se vor crea aceste centre comprehensive, CNAS va fi prezentă la toate discuțiile și în toate grupurile de lucru la care va fi invitată alături de asociațiile de bolnavi și de profesioniștii din domeniu. CNAS invită atât profesioniștii, cât și asociațiile pacienților să vină în continuare cu sugestii sau cu orice etapă a Programului despre care consideră că ar putea fi îmbunătățită: suntem deschiși”, a afirmat Roxana Radu, director Direcția Programe Curative, CNAS.

 

La nivel mondial, circa 400.000 de persoane trăiesc cu hemofilie, dar numai 25% dintre acestea primesc tratament adecvat.

În România, tratamentul pentru hemofilie a fost disponibil abia după anul 2000. Potrivit datelor oficiale, în țara noastră există aproape o mie de bolnavi de hemofilie care beneficiază de tratament prin intermediul Casei Naționale de Asigurări de Sănătate.

Persoanele care suferă de hemofilie nu sângerează mai repede decât alți oameni, dar sângerarea se oprește cu greu, după mult timp. În plus, pot avea sângerări spontane ale articulațiilor, în mușchi, tractul digestiv sau țesuturile din jurul căilor respiratorii. Cauza este prezența insuficientă în sânge a unui factor de coagulare – o proteină care controlează sângerarea. De regulă, hemofilia este ereditară, fiind transmisă la copii prin genele părinților. 

 

Asociația Română de Hemofilie (ARH) organizează, anual, evenimente dedicate Zilei Hemofiliei, începând din anul 2004, când s-a organizat această zi în premieră în colaborare cu doamnele Adriana Henderson şi Laurie Kelley din Statele Unite ale Americii, alături de medici, decidenți și susținători.

Progresele asigurate prin implicarea de peste trei decenii a ARH, membră a Federației Mondiale şi Consorțiului European de Hemofilie, sunt remarcabile, dar mai sunt încă multe probleme de rezolvat pentru persoanele cu hemofilie din țară. De aceea, în contextul Zilei Mondiale a Hemofiliei, ARH face un apel la comunitate şi autorități, pentru a intensifica, împreună, paşii către un tratament modern, comprehensiv al hemofiliei, pe modelul țărilor avansate, cu implicarea asociațiilor membre ARH din Federație sau Consorțiu. „Traseul de peste trei decenii călăuzit de membrii fondatori ai Asociației Române de Hemofilie cu paşii prin protocoalele de tratament încă din anii ’90 reprezintă o inspirație de continuare solidară a eforturilor”, se menționează într-un comunicat remis de asociație.

 

În contextul Zilei Mondiale a Hemofiliei, Centrul Medical Cristian Șerban Buziaș, unde există singurul centru din țară destinat tratamentului și recuperării pacientilor cu hemofilie. a organizat marți, 18 aprilie, evenimentul anual „Hemofilia Cros – Astăzi alergi în locul meu, mâine alergăm împreună”.

Copiii si tinerii care au participat la cursele de alergare, unii dintre ei pacienți cu hemofilie, au fost susținuți și încurajați de către atleta de talie mondială Gabriela Szabo, campioană olimpică, eroină a sportului, atletismului românesc, la jocurile olimpice de la Sydney şi în multe alte ocazii. „Povestea ei reprezintă o sursă de inspirație, motivație pentru generații intregi, inclusiv pentru comunitatea noastră. Persoanele cu hemofilie şi alte coagulopatii pot fi la rândul lor campioni în cursa vieții, câstigând lupta cu sângerările”, au transmis organizatorii, care subliniază că numărul participanților a fost mare și, fără să fie speriați de norii ce amenințau să aducă ploaia, aceștia au participat la crosul dedicat pacienților cu hemofilie „cu toată determinarea și sufletul lor”.

 

Sursă foto lansare Apel la Acțiune în Hemofilie: Sănătatea Press Grup