Bolnavii cu hemofilie isi cer dreptul la o viata normala!
Anul acesta se implinesc 50 de ani de cand comunitatea persoanelor cu tulburari de coagulare a sangelui s-a dedicat luptei pentru imbunatatirea tratamentului pentru toti pacientii.
O persoana cu hemofilie poate avea o viata normala daca beneficiaza de tratament specific, suficient, la momentul potrivit. Din pacate, acest lucru nu este posibil in Romania, iar consecintele sunt grave atat pentru bolnav cat si pentru intreaga societate.
Pentru a marca Ziua Mondiala a Hemofiliei (17 aprilie), Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania si Asociatia Romana de Hemofilie au organizat un eveniment special, intitulat „Pacientul cu hemofilie in Romania, prezent si viitor”. Reprezentanti ai Ministerului Sanatatii si ai CNAS au luat parte la masa rotunda organizata pe aceasta tema.
Tema principala de dezbatere s-a centrat pe situatia actuala a pacientilor cu hemofilie din Romania care, din nefericire, nu beneficiaza de tratamentul adecvat care sa le permita o calitate a vietii apropiata de normal.
Nicolae Oniga este presedintele Asociatiei Nantionale a Hemofilicilor. El precizat ca doar 16,5% dintre hemofilici lucreaza, iar peste 75% dintre hemofilicii cu forme severe, au dizabilitati locomotrii.
Asta inseamna costuri mari pentru sistem, dar in acest moment, Romania se afla pe ultimele locuri de pe continent in privinta consumului de factor VIII de coagulare, folosit in tratamentul hemofiliei. In timp ce media europeana este peste doua unitati internationale per capitala, la noi este de 0,5 unitati, in scadere fata de alti ani.
In alte tari, hemofilicii sunt considerati persoane sanatoase, conform definitiei Organizatiei Mondiale a Sanatatii.
Peste 80% din hemofilicii adulti nu sunt apti de munca, ei fiind pensionati pe caz de boala sau asistati social.
Problemele pacientilor cu hemofilei au ramas neschimbate de mai bine de patru ani. Autoritatile din Romania incearca acum sa construiasca un plan integrat de abordare a pacientului cu hemofilie. Vor fi ghiduri si formarea ulterioara a profesionistilor, care sa eficientizeze inclusiv ceea ce exista acum, ca tratament. De altfel, cu ocazia evenimentului, cele doua asociatii organizatoare au transmis multumiri tuturor celor care au inteles si au sustinut demersurile lor, facand posibil din nou „Programul national de tratament al hemofiliei si talasemiei”, incepand cu 1 aprilie 2013 .
Tratamentul hemofiliei este foarte scump si se aseamana cu cel al diabetului insulinodependent. La fel ca in cazul diabeticilor atunci cand le creste glicemia, ar trebui ca hemofilicii sa-si poata administra doza de tratament atunci cand se lovesc ori cand au o hemoragie nazala, de exemplu.
In caz contrar, daca sangerarea nu este oprita „in fasa”, ea are urmari la nivelul articulatiilor. Cand are loc o hemoragie interna, fierul pierdut nu se resoarbe. El se acumuleaza in articulatii si face exact ceea ce face rugina in articulatiile metalice. Mai exact, distruge cartilajele, ducand la artroze puternice, spun medicii.
In Romania sunt aproximativ 1.600 de persoane cu hemofilie. Un singur flacon de factor de coagulare costa intre 800 si 1.600 de lei. Romania aloca 0,38 de unitati internationale de factor de coagulare per capita, desi optimul necesar supravietuirii ar fi de cel putin 2 unitati per locuitor. In functie de proportia de fator de coagulare, exista trei tipuri de hemofilie: severa (sub 1%), medie (intre 1 si 6%) si usoara (intre 6 si 35%).
