Cercetarea medicala, promovata in cadrul Saptamanii Europene Miastenia Gravis
Organizatia reprezentativa a pacientilor romani care sufera de aceasta boala rara a incheiat, in acest sens, un parteneriat cu Clinica de Neurologie a Institutului Fundeni.
Astazi debuteaza Saptamana Europeana Miastenia Gravis, actiune in cadrul careia se vor desfasura mai multe evenimente organizate de Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania in parteneriat cu Alianta Nationala pentru Bolile Rare din Romania, pentru a aduce in atentia publica problema pacientilor care sufera de aceasta afectiune si pentru a incuraja cercetarea in acest domeniu.
Membrii asociatiei reprezentative a pacientilor diagnosticati cu miastenia gravis considera ca cercetarea medicala, atat la nivel international, cat si la nivel local, este de maxima importanta pentru dezvoltarea terapiilor pentru aceasta afectiune si pentru bolile rare, in general, si de aceea face apel la cercetatori, universitati, studenti, companii, factori de decizie politica si medici pentru a se implica activ in cercetarea medicala. Totodata, organizatia se implica activ in proiecte ce duc la constientizarea importantei cercetarii in comunitatea pacientilor cu miastenia gravis, implicit a celor cu boli rare, un astfel de proiect fiind si Saptamana Europeana Miastenia Gravis.
Evenimentul are loc in contextul in care, zilele trecute, tocmai a fost lansat in dezbatere publica un proiect ce prevede elaborarea unui act normativ care sa reglementeze conditiile de autorizare a unitatilor in care se efectueaza studii clinice, asociatia sustinand in acest sens si rolul esential pe care il au pacientii in cercetarea medicala. „Implicarea pacientilor in studii clinice a avut drept rezultat extinderea cercetarilor in domeniu, cercetari care sunt mai bine tintite si orientate spre nevoile pacientilor. Pacientii nu doar culeg beneficiile cercetarii, ci sunt si parteneri de valoare, de la inceputul pana la sfarsitul procesului de cercetare”, se arata intr-un comunicat la asociatiei.
Odata cu lansarea evenimentului, organizatia a anuntat si incheierea unui parteneriat cu Clinica de Neurologie din cadrul Institutului Clinic Fundeni, parteneriat ce include colaborarea pentru realizarea de studii clinice si reglementarea drepturilor pacientilor care participa la astfel de studii, precum si diversele aspecte etice.
Numita si „boala invizibila” miastenia gravis este o afectiune cronica neuromusculara incadrata in categoria bolilor rare. Se manifesta prin oboseala severa la repetarea unei anumite miscari si slabiciunea muschilor voluntari ai corpului, din cauza unui defect in transmitere a impulsului nervos de la nerv la fibra musculara, ceea ce face ca muschii sa-si piarda tonusul si forta, pana la imposibilitatea de a efectua miscari.
Face parte din categoria bolilor autoimune, caracterizate prin faptul ca organismul produce anticorpi anormali, care ataca structuri normale ale corpului ce nu mai sunt recunoscute ca fiind proprii. In cazul miasteniei gravis, anticorpii anormali sunt produsi contra unor proteine de la nivelul jonctiunii intre nerv si muschi – numite receptori, care astfel sunt blocati. Impulsul nervos nu se mai transmite la muschi si acestia nu se mai contracta. Frecventa cazurilor de miniastenia gravis este de unu la 10.000 de persoane, afectiunea intalnindu-se mai ales in cazul femeilor cu varste intre 15 si 30 de ani. in cazul barbatilor, cele mai multe cazuri apar dupa varsta de 50 de ani, insa oricine poate suferi de aceasta afectiuni, inclusiv copiii.
