De Ziua Internațională de luptă împotriva Mielomului Multiplu, pacienții își cer dreptul la investigații și tratament

Mielomul Multiplu este a doua cea mai frecventă neoplazie hematologică, reprezentând 2% din totalitatea malignităților și una dintre cele mai greu de diagnosticat boli neoplazice, având cele mai mari întârzieri de diagnostic.

 

În întreaga lume, data de 30 martie este dedicată conștientizării mielomului multiplu (MM), un cancer agresiv, o boală a sângelui care afecetează anual șase din 100.000 de persoane din Europa, find a doua cea mai frecventă neoplazie hematologică și reprezentând 2% din totalitatea malignităților.

În România, conform Globocan, în anul 2020 au fost 881 de cazuri noi de mielom mutipu, iar prevalența la 5 ani a fost de 2.296 de cazuri, dar în registrul pacienților cu mielom multiplu înființat în România sunt sub 500 pacienți nou diagnosticați/an, ceea ce arată că mielomul multiplu este mult subdiagnosticat, atrage atenția Federaţia Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer (FABC).

Considerat una dintre cele mai greu diagnosticabile boli neoplazice, mielomul multiplu constituie malignitatea hematologică cu cele mai mari întârzieri de diagnostic. Este o boală specifică persoanelor cu vârsta medie de peste 65 de ani și doar 2% dintre pacienți au vârsta mai mică de 40 de ani, mielomul multiplu fiind mai frecvent la bărbați decât la femei. Terapiile curente sunt complexe, scumpe și necesită supervizare continuuă, dar pot ține sub control boala pentru mulți ani și pot chiar să o elimine, spun medicii. 

 

Pentru a marca Ziua Internațională a Mielomului Multiplu, Societatea Română de Hematologie și Asociația S.O.S. Mielom au organizat miercuri, Conferința-dezbatere „Mielomul Multiplu S.O.S pentru diagnosticare precoce”.

Cu acest prilej, medicii hematologi și reprezentanții pacienților au tras un semnal de alarmă referitor la problemele cu care se confruntă pacienții cu mielom multiplu din România și la subdiagnosticarea acestora sau diagnosticarea mult prea târzie, în stadii avanaste de boală. „În prezent, în România, în orice centru mare universitar și în multe spitale județene ar trebui să se poată face mare parte din analize, cele care stabilesc diagnosticul definitiv concludent pentru mielomul multiplu, factorii de prgnostic, factorii de risc legați de mielomul multiplu pentru pacient”, a declarat dr. Sorina Bădeliță, medic hematolog la Institutul Clinic Fundeni București, Vicepreședinte Societatea Română de Hematologie.

„În acești ani, în care se pune accent pe terapia personalizată pentru fiecare pacient, acești pacienți care nu au acces la aceste investigații nu vor putea primi o terapie personalizată în funcție de tipul bolii pe care îl prezintă. În ultimii trei ani am reușit să realizăm Registrul Național al pacienților cu mielom multiplu, am reușit să aderăm la Balkan Myeloma Study Group, practic toate țările balcanice sunt incluse în acest grup și am reușit să portăm toată baza noastră de date de pacienți din Registrul Național în Registrul Balcanic al pacienților cu mielom multiplu”, a mai spus medicul hematolog.

 

În cadrul evenimentului, conf. univ. dr. Diana Loreta Păun, consilier Administrația Prezidențială, a subliniat că investiţiile sunt prioritare pentru creşterea capacităţilor de diagnosticare precoce a acestei afecţiuni. În opinia sa „efortul autorităţilor pentru îmbunătăţirea vieţii pacienţilor presupune în primul rând îmbunătăţirea posibilităţilor de acces la diagnosticare precoce şi tratament, şi eficientizarea sistemului medical. Ştim cu toţii că există sincope privind activitatea centrelor de diagnostic la nivel teritorial. Autorităţile trebuie să acorde prioritate investiţiilor în creşterea capacităţilor de diagnosticare la nivel naţional pentru reducerea numărului de cazuri care, din păcate, ajung la diagnosticare într-un stadiu avansat al bolii. Susţin abordarea integrată în echipe interdisciplinare, care poate aduce îmbunătăţiri concrete pentru viaţa pacienţilor şi a familiilor”.

Medicul Diana Păun a menționat, în același context, că este nevoie de solidaritate și cooperare între autorităţi, profesionişti din sănătate şi asociaţiile de pacienţi.

 

Prof. dr. Daniel Coriu, președintele Societății Române de Hematologie (SRH) și președinte al Colegiului Medicilor din România a atras, la rândul său, atenția asupra sudiagnosticării pacienților cu mielom multiplu în România și a accesului acestora la tratamente inovative. „Din datele statistice ar trebui să avem în jur de 800 de pacienți, iar noi avem aproximativ 500. Înseamnă că în jur de 300 de pacienți nu sunt diagnosticați. O altă problemă o reprezintă diagnosticul tardiv, majoritatea fiind în stare avansată de boală. Avem probleme la diagnostic, avem probleme la stadializare, avem probleme privind lipsa accesului la anumite analize esențiale și la tratamente inovatoare. Soluția ar fi crearea unor centre de excelență în anumite zone ale țării”, a sugerat președintele SRH.

Președintele Asociației S.O.S Mielom, Camelia Soceanu, a spus la rândul său că „Ziua pacientului cu mielom multiplu” este un prilej „de a spune ce ne doare și că avem nevoie de ajutor. Sunt sute de pacienți diagnosticați anual, însă diagnosticarea este stabilită destul de târziu. Diagnosticarea mea a durat mai mult de un an și jumătate. Practic, toți pacienții din România sunt nevoiți să treacă prin acest moment, adică distanța mare de la îmbolnăvire până la diagnosticare. Avem medici extraordinari, și profesional, și uman. Avem tratamente cu molecule noi astăzi, însă nu suficiente în cazul pacientului cu mielom refractar”.

 

Aceleași probleme întâmpinate de pacienții cu mielom multiplu au fost aduse în atenție de Cezar Irimia, președinte Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer, „Diagnosticul de certitudine pentru mielomul multiplu se stabilește de cele mai multe ori atunci când aceasta afecțiune este deja intr-un stadiu avansat, cu o simptomatologie importantă, fapt ce conduce la scăderea șanselor de supraviețuire. Din păcate, România este ân urma țărilor dezvoltate cu aproximativ 5-6 ani în materie de acces la tratamente inovatoare și diagnosticare precoce a acestei afecțiuni oncologice. Acest decalaj trist este confirmat zilnic prin decesele care pot fi evitate. În contextul Planului Național de Combatere și Control al Cancerului, în componenta dedicată mielomului multiplu, trebuie sa se reglementeze, în regim de urgență, modul în care investigațiile medicale specifice diagnosticării precoce a acestei afecțiuni să se realizeze în mod gratuit, să devină un mecanism de screening dedicat. Accesul la terapii inovatoare (mai ales pentru pacienţii cu acest tip de cancer care nu mai au alternativă terapeutică) să se realizeze în mod constant. Pe această cale, facem un apel către toți cei implicați în procesul de decizie, să întreprindă toate măsurile necesare pentru ca noi, pacienţii cu cancer, să avem o șansă la viață”, a declarat Cezar Irimia, care a reamintit că FABC se implică activ în susținerea pacienților cu cancer, prin intermediul CallCenter-ului gratuit 021 253 0591, prin care pacienţii pot beneficia de informații medicale generale, îndrumare și navigare prin sistemul de sănătate, consiliere psihologică gratuită, consiliere de nutriție și dietoterapie.