Diagnosticarea tardivă a leucemiilor acute scurtează vieți

O recunoaște chiar ministrul Sănătății, Alexandru Rafila, care în cadrul Conferinței „Forum pe leucemiile acute: diagnostic și tratament în timp real și eficient”, organizată de SRH, a declarat că „oamenii pierd foarte mulţi ani de viaţă” din cauză că nu sunt diagnosticați și tratați la timp.

 

Societatea Română de Hematologie (SRH) a organizat, luni seară, o dezbatere depre problematicile leucemiilor acute, în cadrul căreia specialiștii au încercat să conștientizeze și să determine autoritățile să adopte politicile și strategiile cele mai eficiente în managementul leucemiilor acute, astfel încât să nu se mai piardă vieți.

„Leucemiile acute sunt boli rare, cu prognostic sever, oriunde în lume. În România, din nefericire, rezultatele sunt mult mai puțin bune față de țările din Vestul Europei sau Nordul Americii. Diagnosticul în leucemia acută reprezintă o mare urgență și presupune câteva instrumente foarte importante: examen citologic și citochimic, imunofenotiparea, examenul cinogenetic și Fish, respectiv biologia moleculară. Aceste instrumente permit un diagnostic de certitudine și, în același timp, stratificarea pe grupe de risc, alegerea terapiei adaptate și a terapiei țintite. De asemenea, și tratamentul în lecucemiile acute este un tratament particular. Pacientul cu leucemie acută este un pacient fragil, un pacient predispus la infecții, pentru care avem nevoie de infrastructură specială: cel puțin camere curate, dacă nu o cameră sterilă cum se întâmplă în Vestul Europei. Obiectivul inițial al terapiei este obținerea remisiunii complete, adică în măduvă să nu mai existe blaști. Ulterior, acest pacient va trebui să primească transplant medular alogeneic, adică transplant medular care trebuie făcut în primele luni de la diagnostic”, a subliniat prof. dr. Daniel Coriu, președintele Societății Române de Hematologie, în cadrul evenimentului.

 

Se pierd ani de viaţă din cauza diagnosticării tardive

 

Ministrul Sănătăţii, prof. dr. Alexandru Rafila, a admis că oamenii pierd ani de viaţă din cauză că nu sunt diagnosticaţi şi trataţi în faza incipientă a bolilor oncologice, iar leucemiile sunt un exemplu în acest sens.

„Într-adevăr, o problemă foarte importantă e legată de patologia aceasta a bolilor neoplazice hematologice care afectează de multe ori persoane la vârste tinere sau chiar foarte tinere şi pentru care accesul la resursele de diagnostic şi la resursele terapeutice într-un timp cât mai scurt este foarte important. În momentul de faţă lucrăm la Programul Naţional de Control al Cancerului. Cu atât mai mult bolile hematologice care, aşa cum spuneam, afectează de multe ori persoane la vârste tinere, trebuie abordate integrat”, a spus Alexandru Rafila.

Ministrul a mai spus că diagnosticarea şi tratarea unor afecţiuni într-un timp scurt este extrem de importantă, iar de multe ori, în România se pierde „foarte mult timp şi, de fapt, oamenii pierd foarte mulţi ani de viaţă din cauză că nu reuşim într-un timp scurt să îi diagnosticăm, să îi tratăm şi leucemiile probabil că reprezintă un exemplu în ceea ce priveşte limitarea accesului la diagnostic şi terapie”.

 

Abordarea integrată, necesară pentru un management eficient al bolii

 

Conf. dr. Diana Loreta Păun, consilier Administrația Prezidențială, a subliniat că diagnosticarea precoce şi tratamentul imediat al leucemiilor acute pot aduce un management eficient al bolii.

„Ca în multe alte afecţiuni, şi în cazul leucemiilor acute diagnosticarea precoce şi tratamentul imediat pot aduce un management eficient al bolii. Tratamentul corect administrat imediat este esenţial pentru a creşte şansele de supravieţuire. Din păcate şi aici sunt înregistrate sincope şi provocări, pe de-o parte legate de lipsa unei infrastructuri echilibrate la nivel teritorial şi a resursei umane specializate, dar şi sincope de acces la terapii moderne legate mai degrabă de constrângeri bugetare sau de multe ori de mecanisme învechite de plată şi rambursare. Cred că este prioritar ca autorităţile să acorde atenţie investiţiei în creşterea capacităţii de diagnosticare la nivel naţional pentru reducerea numărului de cazuri care ajung la medic în stadii avansate ale bolii. Cred că transferul accelerat de inovaţie în îngrijirea pacientului poate sprijini eforturile în reducerea acestor bariere de acces la servicii de diagnosticare şi tratament personalizat”, a afirmat conf. dr. Diana Loreta Păun.

 

Investiția în cercetare, esențială

 

Dr. Diana Păun a subliniat, de asemenea, că investiţia în cercetare şi inovare în medicină înseamnă o investiţie în sănătate, iar mecanismele de finanţare trebuie „reconfigurate” astfel încât să fie mai uşor adaptabile noilor realităţi.

„Investiţia în cercetare şi inovare în medicină este, în ultimă instanţă, investiţie în sănătatea noastră şi responsabilitatea autorităţilor este să se asigure că pacienţii vor avea acces la aceste rezultate ale inovaţiei în condiţii optime. De asemenea, mecanismele de finanţare trebuie reconfigurate astfel încât să fie mai uşor adaptabile noilor realităţi. Pentru un management eficient al bolii susţin demersurile pentru o abordare integrată, la fel cum am iniţiat-o şi în Planul naţional de combatere a cancerului, în echipe multidisciplinare care poate aduce îmbunătăţiri concrete pentru viaţa pacienţilor”, a punctat consilierul prezidenţial.

 

Importanța metodelor de diagnosticare

 

Prof. dr. Horia Bumbea, medic hematolog și vicepreședinte SRH, a subliniat importanța metodelor noi de diagnosticare a leucemiilor acute.

„Dacă înainte de anul 2013 erau 499 de cazuri de leucemie acută diagnosticate prin fenotipare, dar cu un număr de markeri foarte mic, în ultimul avem peste 800 de cazuri diagnosticate. Nu e doar o creștere a numărului de cazuri, ci și o creștere a capacității de diagnosticare”, a spus medicul, subliniind însă că trebuie să se facă și stratificarea prognostică, genetică și moleculară. „Au apărut noi necesități, pentru că au apărut noi mutații cu indicație prognostică, cu țintă terapeutică. Pentru aceste noi modificări genetice, care efectiv personalizează tratamentul pacientului cu leucemie acută și este crucial ca pacientul să aibă această evaluare a profilului genetic și molecular, este nevoie de teste de înaltă performanță, care nu mai pot fi suportate cu alocarea prezentă pentru aceste teste”, a spus dr. Bumbea, arătând că pentru realizarea acestor servicii medicale este necesară o tarifare mai mare, dar și un număr crescut de personal specializat. „Sunt puțini specialiști în imunofenotipare. Spre exemplu, sunt 11 specialiști în diagnostic în toată țara. Cam aceiași specialiști au rămas în ultimii 5-6 ani. În același timp și pe partea de analiză genetică și moleculară sunt câțiva oameni în diferite centre universitare,  nu peste tot este disponibilă analiza moleculară”, a arătat prof. dr. Horia Bumbea.

 

Vocea pacienților

 

La conferința organizată de Societatea Română de Hematologie au participat și reprezentanți ai pacienților și ai societății civile, care au vorbit despre provocările cu care se confruntă pacienții cu leucemii acute în sistemul românesc de sănătate.

„Condițiile de spitalizare pentru pacientul cu leucemie acută trebuie să fie puțin mai altfel, adică un grad de igienă puțin mai mare, dacă nu chiar mai mult. Din păcate, în continuare sunt secții de Hematologie care nu pot oferi aceste condiții. Sunt zone întregi în România în care, chiar dacă există medici hematologi, secții de Hematologie, condițiile sunt foarte proaste și atunci pacienții sunt preluați de București. Cred că există chiar o lipsă de personal medical, nu numai medici, și asistente, infirmiere. De multe ori, pacientul cu leucemie acută necesită în perioada de inducție o  internare pentru un timp mai lung și are nevoie de îngrijire”, a subliniat Anka Mateescu, președinte Asociația Română Împotriva Leucemiei.

 

Lipsa accesului la servicii medicale

 

Carmen Uscatu, președinte Asociația „Dăruiește Viață”  a arătat că „la fiecare câteva zile, un pacient ne cere sprijinul, fie că are leucemie acută sau o boală oncologică. Atunci când facem un Plan național de cancer, cred că ar trebui să ne uităm cum putem diagnostica și trata acești pacienți, să avem o infrastructură corespunzătoare, astfel încât să nu le facem tratamente inutile. Sigur că terapiile moderne sunt extrem de importante, dar ca un pacient să aibă acces la o terapie modernă, mai întâi trebuie să aibă acces la o diagnosticare corectă și la un loc în care să fie tratat la standarde la care tratatmentele aplicate să poată să își facă treaba”.

La rândul ei, Oana Gheorghiu, vicepreședinte Asociația „Dăruiește Viață” a reamintit că de doi ani, de când suntem în pandemie, „pacienții bolnavi de cancer și mai ales cei bolnavi de leucemie, pentru care accesul în spital este esențial, au dus-o foarte rău. Accesul lor în spitale a fost extrem de limitat, ne confruntăm săptămânal cu oameni disperați care nu reușesc să ajungă la medic. Unii se tem ei să meargă la medic din cauza faptului că s-ar putea infecta cu SARS-CoV-2, alții, însă, pur și simplu nu găsesc un loc în spital”.

 

Vocea specialiștilor

 

Președintele SRH a subliniat că accesul pacienților în spitale reprezintă, într-adevăr, o problemă, iar în Planul Național de Combatere a Cancerului chiar a fost gândită această trasabilitate. „Avem nevoie ca în toată țara să fie o rețea națională de hematologie funcțională. Pacientul cu boală hematologică trebuie să ajungă aici, inițial, după care va ajunge la un centru regional. Noi, Societatea Română de Hematologie, în acest Plan am gândit șase centre regioanle de diagnostic și tratament. Acolo pacientul va primi un diagnostic, un tratament, o schemă de terapie și se va întoarce la medicul de lângă casă, dacă este o boală obișnuită. Dacă este o leucemie acută, trebuie să fie tratat în centrul respectiv. La acest moment avem șase județe în care nu există medic hematolog. Dacă nu există un medic hematolog lângă pacient, lucrurile nu merg bine”, a completat dr. Daniel Coriu.

Medicul a atras atenția, de asemenea, asupra lipsei donatorilor de sânge, care este o mare probelmă națională. „O altă problemă o reprezintă sepsisul. Pacientul cu leucemie acută trebuie să fie cumva protejat de infecție. El trebuie fie într-o cameră sterilă, izolată, singur, pentru că dacă punem doi pacienți deja riscul de infectare este foarte mare. Trebuie să avem un sector izolat, dedicat leucemiei acute și personal dedicat: asistente medicale, infirmere, medici dedicați. O altă problemă o reprezintă accesul la transplant medular. Din nefericire, avem o mare problemă în România. Avem liste de așteptare, avem pacienți care decedează pe lista de așteptare”, a atras atenția, în loc de concluzie, prof. dr. Daniel Coriu.