Ministerul Sanatatii vrea sa revina la Programul special pentru Hemofilie
Adrian Pana, secretar de stat in Ministerul Sanatatii s-a intalnit, ieri, cu presedintele Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania, Nicolae Oniga.
Bolnavii de hemofilie ar putea beneficia in curand de tratament corespunzator, gratuit. Adrian Pana, secretar de stat in Ministerul Sanatatii a avut, ieri, o intalnire „cu presedintele Asociatiei Nationale a hemofilicilor din Romania, Nicolae Oniga, cu care a discutat teme de interes pentru domeniul hemofiliei”, anunta Ministerul Sanatatii, printr-un comunicat de presa. Una dintre temele de discutie a fost revenirea la un program national distinct pentru hemofilie si desprinderea acestuia din programul national de boli rare. Organizarea Registrului bolnavilor de hemofilie, uniformizarea utilizarii protocoalelor de tratament la standarde europene, formarea medicilor specialisti din acest domeniu si, pentru viitor, organizarea unor centre de tratament si recuperare medicala pentru bolnavii care sufera de aceasta afectiune au fost ale puncte importante ale discutiei preliminare dintre oficialul MS si reprezentantul bolnavilor de hemofilie.
Pana l-a asigurat pe Oana ca la nivelul conducerii ministerului exista deschiderea necesara pentru un dialog care sa duca la rezolvarea problemelor acestor persoane. Un prim pas va fi facut saptamana viitoare, cand secretarul de stat va avea o intalnire cu reprezentantii Asociatiei Romane de Hemofilie si cu reprezentantii Asociatiei Daruieste Viata, pentru a discuta teme de interes pentru domeniul hemofiliei, se mai spune in comunicatul MS.
Romania este singura tara din Europa care nu asigura si nu deconteaza tratamentul bolnavilor de hemofilie, lasandu-i sa duca o viata chinuita daca nu fac parte dintre cei norocosi care ajung pe lista bolnavilor care au primit aprobari pentru tratamentul bolilor rare sau care-si permit sa cumpere acest tratament ori sunt in evidenta unor ONG-uri care-i ajuta.
Sunt copii, persoane bolnave de hemofilie, care au nevoie in fiecare luna de 2.000 de euro pentru tratament. Noi ii tratam pe bolnavi doar cand sangereaza si cand avem cu ce. O simpla lovitura le poate fi fatala acestor bolnavi, daca nu sunt tratati imediat cu anticoagulante. Asa se face ca toti cei care se nasc cu hemofilie sunt, practic, condamnati la o suferinta crunta, iar cei mai multi isi petrec adolescenta in scaunul cu rotile si se sting de tineri.
Statul roman pare sa vrea sa inteleaga, in sfarsit, ca acordarea tratamentului gratuit si la timp ar face din bolnavii de hemofilie oameni obisnuiti, capabili sa munceasca si sa plateasca taxe.
