Pacienții cu boala Gaucher cer mai puțină birocrație în accesarea tratamentului

1 octombrie 2019 | 0 comentarii |

Nu există o terapie care să vindece această boală, însă, dacă este început la timpul potrivit, tratamentul împiedică apariția complicațiilor.

 

Pe data de 1 octombrie este marcată Ziua Internațională Gaucher, ocazie cu care este adusă în atenție problema pacienților care suferă de această afecțiune încadrată în categoria bolilor rare. Este vorba de o boală genetică rară, denumită astfel după numele medicului francez Philippe Charles Ernest Gaucher, care a descris-o pentru prima oară în 1882 la o pacientă în vârstă de 32 de ani, cu ficatul şi splina mărite. Persoanele care au boala Gaucher prezintă o  deficientă de beta-glucozidază – o enzimă importantă pentru buna funcționare a organismului. Aceasta are drept consecinţă acumularea în anumite organe a unor substanţe grase și în special în celulele albe ale sângelui, iar de aici apar numeroase complicații, dacă boala nu este ținută sub control. Deși au trecut mai bine de 100 de ani de la descoperirea sa, pentru boala Gaucher încă nu există un tratament care să o vindece, în ultimele 4 decenii fiind făcute, însă, numeroase descoperiri în ceea ce privește metodele de diagnostic și tratament, care permit tinerea afecțiunii sub control și evitarea apariției complicațiilor grave.

Boala este prezentă la circa 60.00070.000 de pacienți din întreaga lume, în România existând aproximativ 80 de pacienți cu diagnostic confirmat, care beneficiază la acest moment de tratament compensat.

 

Reprezentanții asociaţiei Gaucher România, înființată recent sub umbrela Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţilor cu Boli Cronice (COPAC), spun că numărul real al românilor cu această afecțiune este mult mai mare, cei 80 de pacienți diagnosticați deja, reprezentând mai puțin de 50% din total.

Ca în cazul tuturor bolilor rare, diagnosticul este mai greu de stabilit, existând numeroși pacienți care, fie sunt diagnosticați greșit, fie umblă pe la cabinetele medicilor pentru a li se stabili un diagnostic. Cu ocazia Zilei Internaţionale Gaucher, pacienţii vor sa aducă în atenţia specialiştilor importanţa diagnosticării precoce şi a începerii tratamentului cât mai devreme, pentru se a permite recuperarea calităţii vieţii, iar în acest sens spun că este nevoie de o mai bună informare în rândul medicilor specialiști și a medicilor de familie, cât și în rândul pacienților. „Drumul lung până la stabilirea diagnosticului de boală Gaucher poate fi redus prin sensibilizarea pacienţilor şi a medicilor din România, specialişti şi medici de familie. Tratamentele existente nu vindecă boala, dar permit în cele mai multe cazuri recuperarea unei bune calităţi a vieţii. Dacă tratamentul este început la momentul potrivit, evoluţia bolii este încetinită şi apariţia complicaţiilor poate fi împiedicată. Totodată, este nevoie şi un sistem mai puţin birocratic care să faciliteze accesarea şi prescrierea tratamentului”, se arată într-un comunicat remis cu ocazia Zilei Intenaționale Gaucher.

 

Începând cu anul 1984, tot la data de 1 octombrie, se sărbătorește și Ziua Internațională a Medicului, prilej cu care ministrul Sorina Pintea transmis azi un mesaj tuturor celor care practică această nobilă profesie.

Transmit astăzi salutul și respectul meu medicilor, acestor profesioniști care își dedică viața pacienților și nu se opresc niciodată din studiu, din a ști mai mult. Guvernul României a înțeles nevoile sistemului sanitar și ale profesioniștilor acestui domeniu și, în ultimii doi ani, a luat mai multe măsuri importante în cadrul Programului de Guvernare în care și-a asumat Sănătatea, ca domeniu prioritar. An de an, bugetul Sănătății a fost majorat și, după ce, anul trecut au crescut salariile medicilor și asistenților medicali la nivelul anului 2022, anul acesta Guvernul a alocat un buget istoric pentru investițiile în Sănătate, de peste 6 ori mai mare, astfel încât să fie create condițiile necesare pentru a putea lucra în condiții profesioniste și oferi pacienților un act medical de calitate. Sunt investiții importante în Sănătate pe care ni le-am asumat și le realizăm. Sănătatea nu are culoare politică, iar investițiile sunt realizate în toate zonele țării, astfel încât întreaga populație să beneficieze de un acces mai bun la servicii medicale de calitate. Și pentru că 1 octombrie este și ziua în care începe un nou an universitar, urez viitorilor medici și profesorilor care îi îndrumă mult succes și putere de muncă. Tinerilor care ne urmează vreau să le amintesc că, meseria de medic înseamnă multă responsabilitate, dar, în primul rând dragoste pentru semeni”, este mesajul transmis de ministrul Sănătății tuturor medicilor și celor care se pregătesc să îmbrățișeze această profesie.

 


Categorii: Actual, Asociatii, Stiri

Adaugati un comentariu


 

*