Pacientii cu boli rare vor avea de luna viitoare acces la medicamente

Este vorba de asa-numitele medicamente orfane, a caror productie de masa nu este posibila din cauza faptului ca bolile carora li se adreseaza reprezinta afectiuni rare, facand ca piata sa fie foarte restransa iar posibilitatile de profit nule. Din aceeasi cauza, bolile rare sunt denumite si boli nerentabile.

farmacie spital

Orice discutie despre bolile rare si medicamentele destinate acestora este insotita de o doza de cinism, intrucat intotdeauna este relevata o realitate cruda. Fiind vorba de boli rare, piata pentru medicamentele destinate acestor afectiuni este restransa, iar din acest motiv, productia lor se face in conditii speciale. Intrucar sunt medicamente care nu au mare cautare pe piata, sponsorii au rezerve in a le dezvolta in conditii normale de merketing pentru ca e cert ca nu-si vor recupera investitia, laboratoarele companiilor nu investesc foarte mult in cercetari pentru dezvoltarea lor, intrucat ar fi, de asemenea, o investitie neprofitabila. Astfel s-a ajuns ca bolile rare sa fie denumite „boli nerentabile”, iar medicamentele destinate tratarii acestora, „medicamente orfane”, intrucat sunt produse in conditii speciale, cu strategii de marketing diferite de cele pentru medicamentele normale.

Pentru pacientii romani care sufera de boli rare, accesul la  medicamentele orfane a fost foarte dificil in ultimii sase ani, insa lucrurile se vor schimba de luna viitoare, dupa cum a declarat ieri ministrul Sanatatii, Nicolae Banicioiu.

Nicolae Banicioiu,. ministrul Sanatatii

Acest lucru va fi posibil dupa ce hotararea de guvern privind lista medicamentelor compensate a fost modificata, Banicioiu anuntand ca din luna mai, pacientii cu boli rare, fara alternativsa la tratament vor avea acces la medicamentele orfane de care au nevoie. „Am reusit sa terminam Hotararea de Guvern privind modificarea HG 720/2008 care prevedea lista de medicamente compensate. In baza regulamentului UE care regleaza medicamentele orfane destinate tratamentului bolilor rare, suntem in masura sa spunem ca putem fi gata din luna mai sa dam un acces pacientilor cu afectiuni fara alternativa de tratament la aceste medicamente mult asteptate. Iata ca din luna mai vor avea acces”, a precizat acesta in cadrul unei conferinte de presa, mentionand totodata ca este pentru prima data dupa sase ani cand se va intampla acest lucru. Masura este destinata pacientilor care sufera de epilepsie, boli endocrine, oncologice, hipertensiune pulmonara, boli neurologice degenerative, sindrom de imunodeficienta primara, transplant medular si care vor avea astfel un acces mai facil la tratament.

Intrucat este vorba de un numar redus de pacienti, ministrul a mai precizat ca nici efortul bugetar pentru acest tip de medicamente nu a fost unul foarte mare costurile totale fiind de circa 40 de milioane de lei. „Impactul bugetar este mult mai mic decat am platit anul trecut pentru decontarea derivatelor de Ginkgo sau Nurofenul. Ministerul Sanatatii impreuna cu CNAS au gasit varianta financiara, chiar in bugetele propriii, in bugetul CNAS. Era doar o chestiune de a dramui mai bine banii pe care ii aveam si putem da un acces mult mai rapid decat se astepta toata lumea. Aceste medicamente orfane sunt cele care se refera la afectiuni care pun in pericol viata sau reprezinta afectiuni grave ale organismului iar pentru ele nu exista alta metoda de diagnosticare, prevenire sau tratament autorizat in UE”, a mai declarat Nicolae Banicioiu in cadrul conferintei de presa.

Cei care vor beneficia de aceasta masura sunt cei aproximativ 7.000 de pacienti cu boli rare inregistrati la acest moment in Romania, care vor avea la dispozitie de luna viitoare 17 medicamente cu statutul de medicamente orfane la nivelul UE.