Problemele pacienților români, pe tapet de Ziua Mondială a Hemofiliei

Evenimentul va fi marcat astăzi și printr-un cros la care vor parcicipa, printre alții, sportivi cunoscuți, reprezentanți ai administrației locale și centrale dar și ai lumii medicale.

 

Astăzi este marcată, în întreaga lume, Ziua Mondială a Hemofiliei. Evenimentul are loc în fiecare an, începând cu 1989, și constituie o modalitate de conștientizare a importanței profilaxiei și tratamentului pentru fiecare persoană cu hemofilie.

În România, Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România și Asociaţia Română de Hemofilie sunt organizațiile care se preocupă de marcarea la nivel național a acestei zile. Un prim eveniment a fost organizat ieri, sub forma unei dezbateri la care au participat reprezentanți ai pacienților cu hemofilie, ai autorităților din Sănătate și ai specialiștilor implicați în tratamentul hemofiliei.

Cu această ocazie, Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România, a declarat că această categorie de pacienți a beneficiat în ultimul timp de anumite avantaje din partea autorităților, însă se confruntă în continuare cu o serie de probleme date de lipsa de informare, non-aderenţa la tratament, dar şi de lipsa centrelor de specialitate. „Este cazul să fim şi optimişti, pentru că hemofilia a beneficiat în ultimii ani de nişte avantaje și menționez doar faptul că în 2017, bugetul pentru tratarea hemofilicilor din România a fost crescut de trei ori şi jumătate. Aceasta este o boală tratabilă şi poate fi ţinută sub control dacă este tratată corect. Sunt foarte mulţi dintre noi care nu sunt complianţi la tratament. Sunt reticenţi din multe motive. Hemofilia trebuie tratată corect şi, în clipa când este tratată corect, se rezolvă foarte multe probleme”, a declarat Nicolae Oniga.

 

La rândul său, Daniel Coriu, directorul Centrului de Hematologie şi Transplant Medular din cadrul Institutului Clinic Fundeni, unde sunt tratați cei mai mulți dintre pacienții cu hemofilie, a precizat că nu întotdeauna o bună finanțare rezolvă toate problemele legate de o anumită patologie, important fiind și ca această finanțare să fie corect și eficient canalizată. „Avem finanţare, dar nu suntem pregătiţi să folosim această finanţare. Nu finanţarea rezolvă toate problemele. Sistemul medical trebuie să fie pregătit, trebuie să avem profesioniştii capabili să rezolve problemele şi să utilizeze eficient resursele, pentru că noi nu vorbim acum numai de a cheltui bani, ci trebuie să vorbim despre o utilizare corectă şi eficientă a acestor resurse. Din nefericire, cu excepţia centrelor mari, în mare parte a ţării pacienţii nu sunt informaţi, nu îşi cunosc boala. Din nefericire, foarte mulţi oameni nu au posibilitatea de a accesa informaţia cum trebuie”, a argumentat acesta, adăugând și că non-aderența și non-complianța la tratament sunt alte probleme ale pacienților cu hemofilie din țară.

Daniel Coriu a vorbit și despre necesitatea suportului psiho-economic pentru acești pacienți, fiind nevoie de centre comprehensive și centre de tratament în care să fie încadrați și psihologi specializați.

 

Diana Paun, Oana Costan

În cadrul aceleiași dezbateri, directorul de programe curative al Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate, Oana Costan, a precizat că bugetul alocat tratamentului pentru hemofilie a crescut de la aproximativ 30 de milioane de lei în 2013, la peste 179 de milioane lei anul acesta. Aceasta a subliniat însă că este important să se pună accent pe partea de educare a pacienţilor, care să înţeleagă cât este de important să beneficieze de această profilaxie.

Nivelul finanțării programului național de hemofilie în 2018, care a rămas la aproape acelaşi nivel ca în 2017, cu o ușoară creștere,  este în măsură să creeze premisele pentru o nouă etapă în profilaxia și tratamentul pacienților hemofilici din România. Cu toate acestea, în România, hemofilicii continuă să sufere de diverse dizabilităţi încă din perioada copilăriei, ceea ce le scade dramatic calitatea vieţii şi şansa la o viaţă normală, pe fondul accesului deficitar la terapie şi la servicii medicale dedicate.

Consilierul de stat în cadrul Administraţiei Prezidenţiale, prof. dr. Diana Păun a subliniat că îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor cu hemofilie implică, de fapt, colaborarea tuturor actorilor cu responsabilitate în acest domeniu.

 

Nicolae Oniga

Aşadar, în 2018 rămâne realizabil obiectivul ca hemofilicii români să aiba cât mai puține sau chiar zero sângerări. De aceea, cele doua organizații reprezentative au anunţat și  continuarea campaniei „Misiunea: Zero Sângerări”, campanie începută anul trecut, prin care le propun din nou tuturor celor implicați în managementul hemofiliei să menţină efortul comun şi să-şi asume o serie de sarcini specifice și precise.

Reprezentanții asociațiilor hemofilicilor din România spun că „în 2017, consumul de factor antihemofilic în România a fost de doar 2,28 UI per capita, în timp ce în Uniunea Europeană, media este de 5 UI per capita. Dacă s-ar fi aplicat corect noul protocol terapeutic, aprobat în decembrie 2016, după o aşteptare de opt ani, România ar fi putut face un salt istoric în anul 2017, ajungând la un consum de 4 UI per capita, minimum recomandat. În anul 2018, pentru prima dată, România poate ajunge la un consum de 4 UI per capita, prin care s-ar apropia de media europeană în privința consumului de factor antihemofilic”, a subliniat Nicolae Oniga, exprimându-și speranța că în acest fel se va putea realiza obiectivul ca hemofilicii români să aibă cât mai puţine sau chiar zero sângerări, în contextul în care la ora actuală există numeroși hemofilici care suferă de diverse dizabilităţi încă din perioada copilăriei, ceea ce le scade dramatic calitatea vieţii şi şansa la o viaţă normală, pe fondul accesului deficitar la terapie şi la servicii medicale dedicate.

 

Tot în contextul Zilei Mondiale a Hemofiliei, azi va avrea loc în Parcul Central din stațiunea Buziaș un cros care a devenit o tradiție, la care vor participa pacienți cu hemofilie dar și oameni dornici de mișcare care vor alerga în locul hemofilicilor ce nu pot face acest lucru din cauza simptomelor afecțiunii de care suferă.

Evenimentul promovează sportul în aer liber, care, de multe ori, pentru adulții afectați de hemofilie este imposibil de practicat din cauza articulațiilor deteriorate, însă păstrează speranța pentru generația tânără, care are oportunități și speranța unei vieți normale atâta timp cât accesul la tratament este garantat.
Acțiunea de azi  va fi susținută prin participarea unor copii, tineri și adulți, sănătoși sau suferinzi de alte boli, din Buziaș, Timișoara sau din alte localități, cărora li se alătură Romana Furtună, consilier în Ministerul Sănătății, Călin Dobra, președintele Consiliului Județean Timiș, marii sportivi ai României Simona Amânar-Tabară și Miodrag Belodedici, dar și prof. dr. Jenel Pătrașcu, de la Spitalul Județean Timișoara.

 

Pe 21 aprilie, Asociația Națională a Hemofilocilor din România (ANHR) şi Asociaţia Română de Hemofilie invită persoanele cu hemofilie, cu mic cu mare și cu prieteni apropiati, să participle la un eveniment ce va fi organizat la sediul asociației, din Bulevardul Dacia, nr. 99, sub genericul „Ziua Mondială a Hemofiliei – Zi de comunitate în spațiu deschis”.

Organizatorii doresc în acest fel „ să ne vedem, să vorbim între noi, să schimbăm idei, gânduri, trăiri și experiențe, să avem o zi de comunitate în spațiu deschis”. Pe pagina evenimentului, cei interesați vpr găsi informații actualizate zilnic, despre „invitații speciali” care vor participa la această dezbatere interactivă.

Totodată, ANHR a anunțat că EY România în parteneriat cu Observatorul Român de Sănătate derulează o cercetare privind povara managementului hemofiliei în România, iar pentru a obține date cât mai concludente, pacienții cu hemofilie și aparținătorii acestora sunt rugați să completeze un chestionar pus la dispoziție online.

Ne aflăm într-un context în care din păcate nu avem date precise privind hemofilia în România, ceea ce ne impedică să putem găsi cele mai bune soluții, în timp real, la toate problemele. Tocmai de aceea, încet, încet, așa cum am spus în repetate rânduri, trebuie să învățăm să raportăm și să colectam date în mod corect și regulat. Completarea de chestionare reprezintă un bun mod de a face acest lucru”, subliniază reprezentanții ANHR.

 

Razvan Vulcanescu

La ora actuală, se estimează că una din 10.000 de persoane are o formă de hemofilie. În acest context, Ziua Mondială a Hemofiliei are ca tematică pentru anul 2018 popularizarea informaţiilor despre această afecţiune.

În România, tratamentul pentru persoanele diagnosticate cu hemofilie este asigurat, încă de la înfiinţarea CNAS, prin programul naţional de profil. Principala activitate a acestui program este asigurarea, în spital şi în ambulatoriu, prin farmaciile cu circuit închis, a medicamentelor specifice pentru prevenţia şi tratamentul accidentelor hemoragice ale bolnavilor cu hemofilie congenitală (hemofilia A şi B, boala von Willebrand) şi hemofilie dobândită.

Anul trecut, în acest program au fost înscrişi 856 pacienţi, de altfel numărul beneficiarilor neînregistrând fluctuaţii majore în ultimii cinci ani. În acelaşi interval, finanţarea tratamentelor pentru hemofilie a crescut de aproape cinci ori, în acest an fiind alocate peste 179 milioane lei în acest scop.

„Creşterea constantă a finanţării programului de hemofilie este un bun indicator al faptului că ne străduim să le asigurăm acestor pacienţi o medicaţie cât mai performantă, astfel încât ei să ducă o viaţă cât mai normală. Totuşi, este important să se pună accent şi pe partea de educare a pacienţilor, astfel ca aceştia să îşi cunoască boala şi să înţeleagă cât este de important să beneficieze de tratament preventiv”, a declarat preşedintele CNAS, Răzvan Vulcănescu.

 



Comentarii (1)

  1. Iftode mihaela ionela spune:

    Hristos a înviat ! Am nevoie pt un pacient cu hemofilie de Factor Vlll. Va multumesc!

Adaugati un comentariu


 

*