Supraviețuirea în cancerele pediatrice, dezbătută de Ziua Internațională a Copilului Bolnav de Cancer

Cele mai recente date privind incidența și ratele de supraviețuire a afecțiunle oncologice în rândul copiilor au fost prezentate în cadrul unei conferințe organizată de Asociația „Dăruiește Aripi”, în parteneriat cu Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică.

 

Conferința cu tema „Supraviețuirea în cancerele pediatrice în România – situația curentă, perspective și oportunități”, organizată joi, la Palatul Parlamentului, sub egida Comisiei pentru Sănătate a Senatului, a reunit specialiști în domeniul oncologiei, reprezentanți ai autorităților și ai pacienților.

În cadrul evenimentului au fost prezentate rezultatele studiului național privind supraviețuirea în cancerele pediatrice în România, realizat de Asociația „Dăruiește Aripi”, în parteneriat cu Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică (SROHP), pe baza datelor Registrului Național de Onco-Hematologie Pediatrică (RNOHP), care stă la baza construcției programelor de sănătate pentru domeniul oncologiei pediatrice, pentru a răspunde nevoilor copiilor cu cancer și familiilor lor.

Alina Pătrăhău, președinte Asociația „Dăruiește Aripi”, a subliniat că nu este întâmplătoare organizarea evenimentui pe 15 ianuarie, în această zi fiind celebrată Ziua Internațională a Copilului Bolnav de Cancer, iar asociația derulează, de peste 10 ani, proiecte prin care „contribuie la îngrijirea copilului cu cancer”.

 

Potrivit studiului realizat de două asociații, pe baza datelor RNOHP, media supravieţuirii la 5 ani, în cancerele la copiii cu vârsta de până la 14 ani, a crescut de la 69 la 74%, în perioada 2014 – 2017, comparativ cu 2010 – 2013. Supravieţuirea medie este de 72% pentru cazurile diagnosticate în perioada 2010 – 2017, comparativ cu mediile europene de referinţă (EUROCARE 6), de 81% – media UE, respectiv 71% – media Europei de Est.

Analiza datelor indică o diferenţă de supravieţuire între copii (0-14 ani) şi adolescenţi (15-19 ani), atât printr-o medie de supravieţuire mai mică a adolescenţilor (67%), pentru perioada 2010 – 2017, cât şi din perspectiva progreselor înregistrate între perioadele 2010 – 2013 şi 2014 – 2017, de la 65% la 68%, fiind pentru prima dată când se pot evalua şi tendinţele de evoluţie a supravieţuirii.

 

Potrivit Alinei Pătrăhău, rezultatele studiului de supravieţuire „validează direcţiile strategice ale Asociaţiei Dăruieşte Aripi, şi anume: dezvoltarea de servicii integrate, conectarea tuturor specialiştilor într-o singură echipă de îngrijire şi configurarea unei reţele de proximitate (la nivel local), despre care credem că va aduce şanse maxime de supravieţuire tuturor copiilor, indiferent unde locuiesc. Este motivul pentru care construim un instrument inovator, platforma Dara, un spaţiu digital care conectează toate serviciile necesare copiilor cu cancer”.

Dr. Mihaela Bucurenci, coordonatorul Registrului Național de Onco-Hematologie Pediatrică, a precizat că în urma analizării datelor din ultimii 14 ani a rezultat o medie de 422 de cazuri noi de cancer pediatric pe an, iar „1 din 4 cazuri a trecut prin mai multe centre de oncologie pediatrică. De asemenea, s-a observat că sunt mai multe cazuri la băieți decât la fete, iar mai mult de o treime din cazuri apar la copiii mici, cu vârtsta sub 5 ani. Primele trei localizări, care înseamnă 60% din cazuri, sunt leucemiile /cancerele de sânge (31%), limfoamele (15%) și tumorile sistemului nervos central (14%), așa cum se întâmplă în toată Europa și în toată lumea”, a spus medicul, subliniind că incidența este constantă în timp în ultimii 12 ani.

 

De asemenea, au fost observate diferenţe de supravieţuire semnificative între mediul rural (67%) şi urban (75%), diferența de supraviețuire între copiii de la oraș și copiii de la țară fiind 8%, dar şi în funcţie de regiunea de domiciliu – 76% în Bucureşti – Ilfov unde gradul de supraviețuire este cel mai ridicat, față de 68% în regiunile Nord-Est şi Sud-Est, unde gradul de supraviețuire este cel mai mic.

Cele mai multe cazuri sunt tratate în centrele oncologice din București, Iași, Cluj și Timișoara. „De exemplu, 40% din cazurile de leucemie ajung la Institutul Clinic Fundeni, 60% dintre tumorile de sistem nervos central, la Institutul Oncologic București”, a arătat dr. Bucurenci, care a menționat că șansele de supraviețuire sunt mai ridicate la copiii cu vârste sub 14 ani, ceea ce evidențiază necesitatea unor servicii dedicate pentru adolescenții cu cancer. 

 

Prezent la eveniment, ministrul Sănătății, prof. dr. Alexandru Rafila, a spus că existența unui trend ascendent „în ceea ce priveşte supravieţuirea, mai lent poate la adolescenţi, mai accelerat la copii cu vârsta între 0 -14 ani are şi explicaţii”, se poate explica și prin „măsurile şi accesul la servicii medicale mai bune”. 

Subliniind că oncologia pediatrică este un domeniu prioritar în România, iar asta se reflectă și în anumite măsuri întreprinse de autorități, ministrul Sănătății a aminitit că anul trecut, prin noul Contract-cadru au fost aprobate o serie întreagă de teste genetice pentru copii cu astfel de afecţiuni, precum și soluţii terapeutice, cum ar fi iradierea integrală, care sunt disponibile în momentul de faţă şi sunt decontabile. „Este clar că acest domeniu al oncologiie pediatrice este prioritar şi a reprezentat  o prioritate cel puţin în cursul ultimelor luni, de când lucrăm intens la realizarea normelor tehnice ale Planului Naţional de Control al Cancerului”, a punctat ministrul Rafila, care le-a mulțumit tuturor profesioniștilor din țară care prin eforturile lor reușesc să salveze din ce în ce mai mulți copii cu cancer.

 

Subliniind că rezultatele îmbucurătoare înregistrate în supraviețuirea copiilor cu cancer demonstrează că „avem foarte buni profesioniști în sistem și foarte bine pregătiți”, președintele Comisiei de Sănătate din Senat, prof. dr. Adrian Streinu-Cercel, a ținut să puncteze că aceștia au acces și a tehnlogie performantă, iar în acest sens a evidențiat activitatea dr. Alina Tănase, care realizează lucruri extraordinare pentru pacienții cu leucemie.

„Cancerul rămâne însă, din păcate, o problemă și se pare că va mai rămâne câțiva ani de zile, însă dacă ne apucăm mai abitir de screening și dacă ne îndreptăm atenția și spre rural, unde există discrepanțe notabile, am putea obține rezultate și mai bune”, a opinat dr. Streinu-Cercel, oferindu-și disponibilitatea de a sprijini orice efort în domeniul medical, din poziția de parlamentar, expriându-și speranța că se va ajunge la o supraviețuire la 5 ani de peste 90% a pacienților cu cancer.

 

Conf. univ. dr. Diana Loreta Păun, consilier Direcția de Sănătate, Administrația Prezidențială, a evidențiat implicarea Asociației „Dăruiește Aripi” și a SROHP în îngrijirea copiilor cu cancer și a afirmat că „este de datoria noastră, ca societate, să facem ca fiecare copil din țara noastră să aibă dreptul la o șansă de supraviețuire și la o viață sănătoasă” și a atras atenția că în cazul cancerelor pediatrice vorbim de „o provocare extrem de delicată, nu numai sub aspect medical, ci și emoțional, prin impactul pe care un astfel de diagnostic îl are asupra familiilor și comunităților. Prin urmare, este crucial să îmbunătățim accesul la îngrijire medicală pentru toți copiii, fără discriminare, să continuăm să investim în cercetare și dezvoltare și să promovăm colaborarea între instituțiile medicale și de cercetare, inclusiv cu industria farmaceutică, pentru a accelera progresul în acest domeniu, dar și să creștem eforturile în privind educația pentru sănătate și conștientizarea publicului referitor la cancer”, a punctat dr. Păun, menționând că pe lângă toate acestea este important să se asigure o viață de calitate supraviețuitorilor cancerului.

 

Cancerul pediatric este o boală rară, dar „când lovește o familie nu mai contează cât de rară este”, a atras atenția Alina Pătrăhău, moderatorul evenimentului, care a ținut să sublinieze că prin efortul conjugat al medicilor, familiilor și societății civile, cancerul poate fi învins și l-a invitat pe Alexandru, un tânăr de 18 ani, care la vârsta de 8 ani a fost diagnosticat cu cancer osos, să vorbească despre experiența lui de învingător.

Alex a evidențiat faptul că el s-a tratat în țară și a mulțumit Asociației „Dăruiește Aripi”, medicilor și familiei, cu ajutorul cărora a învins această boală. El a dorit astfel să le transmită tuturor familiilor care se confruntă cu un caz de cancer pediatric să aibă încredere că „se poate învinge cancerul chiar aici, în România”, iar pentru asta trebuie să aibă încredere în medicii români și să lupte pentru viață.

 

În contextul Zilei Internaționale a Copilului cu Cancer,  prof. univ. dr. Anca Coliţă, preşedintele SROHP, managerul Institutului Clinic Fundeni, a transmis că „noi, toți cei care suntem astăzi în jurul acestei mese, suntem aici pentru ei, pentru copiii cu cancer și pentru familiile lor, pentru a găsi soluții de a îmbunătăți supraviețuirea și sansele de a avea o viață normală”.

Președintele SROHP a subliniat implicarea și efortul voluntar al medicilor hemato-oncologi în realizarea „Registrului Naţional de Onco-Hematologie Pediatrică (RNOHP), care constituie o bază de date care cuprinde toate cazurile noi de cancer la copii şi tineri (0-19 ani), înregistrate în toate centrele de specializate în onco-hematologie pediatrică din ţara noastră, fundamentul pe care se construiesc programele de sănătate publică dedicate copiilor cu cancer, pentru a răspunde cât mai bine nevoilor acestora şi ale familiilor lor”. Dr. Coliță și-a exprimat convingerea că „vom vedea creșteri importante ale supraviețuirii în cancer, datorită diagnosticului și accesului rapid la terapii inovative”, subliniind totodată importanța alocării fondurilor pentru cercetare și regândirea modului de alocatare a resursei umane în oncologie.

 

Din perspectiva medicului de familie cu o vastă experiență în domeniul pediatriei, dr Valeria Herdea, acum președinte al CNAS, a precizat că dorește să dezvolte un program de evaluare a stării de sănătate în România și creșterea gradului de informare și de conștientizare al populației. „Cred că trebuie continuate și dezvoltate programele de prevenție și depistare precoce și trebuie recunoscută munca medicilor din ambulatoriu și în special dinasistența medicală primară, penstru că ei sunt cei care pot face ceea ce se numește harta de risc intrafamilial. Îmi doresc enorm ca o dată pe an, fiecare dintre noi să mergem la medicul de familie. Este un dar pe care ni-l facem vieții noastre și, dacă facem asta, s-ar putea să avem mai puține cazuri de cancer, iar mai mulți copii vor fi salvați. De asemenea, sper să avem un sistem informatic performant, pentru a putea accesa istoricul medical al fiecărui pacient, dar și o bună colaborare interdisciplinară, care pe lângă respect profesional înseamnă un mai bun acces al pacienților la serviciile medicale de care au nevoie”, a afirmat dr. Herdea, menționând totodată programele existente și sumele alocate pentru taratamentele pacienților cu cancer.

 

Prof. dr. Daniel Coriu, specialist în hemato-oncologie, președintele Colegiului Medicilor din România, a felicitat Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică și Asociația „Dăruiește Aripi” pentru realizarea Registrului Național de Onco-Hematologie Pediatrică, un instrument „extrem de valoros, care evidențiază rezultatele în onco-pediatrie, care înseamnă munca a zeci de colegi din țară”.

Refritor la resursa umană, în calitatea sa de președinte al CMR, dr. Coriu a precizat că „în România sunt doar 22 de hemato-oncologi, iar marea majoritate sunt concentrați în zonele universitare. Și era de așteptat să fie așa, pentru că acolo este expertiza, tehnologia, terapiile… Desigur, numărul lor trebuie crescut. Pe de altă parte, este normal ca fiecare județ să aibă cel puțin un specialist în hemato-oncologie pediatrică, pentru a fi aproape de pacienți. Trebuie să dea de gândit însă faptul că în urma studiului nostru, în care au fost incluși peste 8000 de medici, rata de burnout – risc înalt și foarte înalt – este de 36%, iar în specialitățile pediatrie, oncologie, hematoologie, neurologie pediatrică, procentul este și mai mare”, subliniind nevoia de eforturi pentru a suplimenta numărul specialiștilor în onco-hematologie.

 

Prof. dr. Monica Dragomir, vicepreședinte SROHP, a afirmat că cifrele prezentate reflectă activitatea importantă a medicilor și a tuturor celorlalți factori implicați în dezvoltarea Registrului și a evoluției onco-pediatriei în România, care a dus la o creștere a supraviețuirii cu 10 procente, iar „ceea ce am realizat noi din 2017 până acum este extraordinar”.

La rândul său, prof. dr. Alina Tănase, președinte Societatea Română de Transplant Medular, cea care a făcut posibil ca terapiile celulare să fie disponibile și pentru români, a spus că „un Registru Național nou, viu, conectat cu registrele internaționale este un model de bună practică” și a felicitat Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică, pentru reușita colaborării cu societatea civilă și autoritățile, subliniind că „indiferent ce realizăm, niciodată nu putem singuri”.

Studiu prezentat în cadrul evenimentului include 5.065 cazuri raportate în perioada 01.01.2010 – 31.12.2021.

Varianta integrală a raportului poate fi consultată aici, iar un rezumat al documentului este disponibil aici.