Tag: boli rare

Drama dubla a pacientilor care sufera de „boli nerentabile”

20 februarie 2014 | 0 comentarii |

Pe langa suferinta provocata de bolile rare de care sufera, acestia sunt afectati si in plan psihic, de lipsa unui tratament care sa le dea sperante de vindecare.   Numite si „boli orfeline”, pentru ca sunt „orfane” de tratament, recunoastere si ingrijire adecvata, bolile rare sunt acele boli care afecteaza mai putin de cinci persoane […]

Continuare...


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri

Peste 350 de pacienti cu boli rare, tratati in singurul centru din tara pentru cei cu astfel de afectiuni

16 ianuarie 2014 | 0 comentarii |

In judetul Salaj functioneaza de doi ani si jumatate singurul Centru Pilot de Referinta pentru Boli Rare, deschis de o asociatie a pacientilor cu boli rare, in  colaborare cu parteneri norvegieni.   In urma cu doi ani si jumatate, Asociatia Prader Willi Romania (APWR), organizatie creata pentru a reprezenta bolnavii cu sindromul Prader Willi dar […]

Continuare...


Categorii: Actual, Asociatii, Stiri

Bolile rare si medicatia costisitoare

28 mai 2013 | 0 comentarii |

Aproape 60 de medicamente, din cele noua sute de produse desemnate pentru bolile rare, au fost aprobate de Agentia Europeana a Medicamentului.   Statele membre ale Uniunii Europene au elaborat planurile nationale pentru tratatarea bolilor numite „rare” pentru perioada 2014-2020, dupa cum a solicitat forul comunitar in 2008 – a declarat directorul de cercetare in Comisia […]

Continuare...


Categorii: Actual, Farmacii

Bolnavii cu hemofilie isi cer dreptul la o viata normala!

18 aprilie 2013 | 0 comentarii |

Anul acesta se implinesc 50 de ani de cand comunitatea persoanelor cu tulburari de coagulare a sangelui s-a dedicat luptei pentru imbunatatirea tratamentului pentru toti pacientii.   O persoana cu hemofilie poate avea o viata normala daca beneficiaza de tratament specific, suficient, la momentul potrivit. Din pacate, acest lucru nu este posibil in Romania, iar […]

Continuare...


Categorii: Actual, Lifestyle

Ministerul Sanatatii vrea sa revina la Programul special pentru Hemofilie

9 februarie 2013 | 0 comentarii |

Adrian Pana, secretar de stat in Ministerul Sanatatii s-a intalnit, ieri, cu presedintele Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania, Nicolae Oniga.   Bolnavii de hemofilie ar putea beneficia in curand de tratament corespunzator, gratuit. Adrian Pana, secretar de stat in Ministerul Sanatatii a avut, ieri, o intalnire „cu presedintele Asociatiei Nationale a hemofilicilor din Romania, […]

Continuare...