Testările genetice, șansa pacienților oncologici la terapie personalizată

Este concluzia la care au ajund medicii, pacienții și reprezentanții autorităților, la de-a 16 ediții a Conferinței Naționale a FABC, desfășurată la Poiana Brașov, în perioada 31 mai – 1 iunie.

 

Medici oncologi și din specialități conexe (radioterapie, cardiologie, chirurgie oncologică și medici de familie), reprezentanți ai centrelor regionale de oncologie, ai industriei farmaceutice, ai laboratoarelor medicale de testări genetice și ai autorităților, alături de pacienți cu afecțiuni oncologice au dezbătut, timp de două zile, la Poiana Brașov, problemele pacienților oncologici din România, în lupta cu boala și sistemul, marcând totodată Ziua Supraviețuitorilor de Cancer, celebrată anual în prima duminică din luna iunie, în cadrul Conferinței Naționale a Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer (FABC).

Peste 170 de pacienți și aparținători ai acestora, din peste 20 de asociații de pacienți cu cancer, au luat parte la lucrările conferinței, în cadrul căreia, participanții au subliniat necesitatea urgentă de acces la investigații medicale, la tratamente inovatoare și îngrijire medicală adecvată, precum și nevoia de promovare a sănătății și a prevenției în rândul populației, acțiuni cu impact major care trebuie desfășurate pe termen mediu și lung.

 

În cadrul evenimentului s-a pus accent pe rolul critic al implicării și mobilizării societății civile pentru drepturile pacienților oncologici și pentru îmbunătățirea sistemului de sănătate din România, în contextul subfinanțării cronice și a temerilor bolnavilor de a rămâne fără trtamentul care le oferă o șansă la viață.

,,Situația tergiversării implementării legii Planului Național de Prevenire și Combatere a Cancerului face victime în fiecare zi, iar lipsa accesului la investigații și tratamente de ultimă generație, situează România pe primul loc la mortalitate în patologia oncologică, cu 48% mai multe decese față de media europeană și cu peste 20.000 de decese evitabile în fiecare an”, a declarat Cezar Irimia, președinte FABC.

Acesta a mai spus că „asociațiile de pacienți au hotărât să ia atitudine fermă privind accesul la investigații genetice și moleculare și la tratamente noi,  pentru a reduce numărul deceselor în România, precum și decalajul de 5-6 ani față de Europa civilizată și responsabilă’’, FABC stabilindu-și ca obiectiv strategic pentru perioada următoare, dialogul intensiv și colaborarea strânsă cu autoritățile și toți cei interesați.

 

Conf. dr. Diana Loreta Păun, consilier prezidențial, Depratamentul de Sănătate Publică, a afirmat, în acest context, că ,,medicii practică medicină bazată pe dovezi, însă experiența și viață ne arată că, ceea ce consideram dovezi intangibile acum 5 sau 10 ani par să nu mai fie atât de valoroase. Acum mergem pe medicina bazată pe ghiduri și protocoale, iar viitorul, așa cum este și tema conferinței de astăzi, este medicina personalizată. Fiecare dintre noi este unic și, că atare, abordarea diagnostică și terapeutică trebuie să fie personalizată. Nu există boală, există pacient’’.

În completare, conf. univ. dr. Dan Cimpoieru, avocatul FABC, a atras atenția că ,,fără o politică fermă, asigurată de implementarea legii Planului Național de Prevenire și Combatere a Cancerului, ne vom regăsi în aceeași situație că și până acum, de a acționa statul în judecată pentru a ne asigura tratamentul salvator prin deciziile instanțelor de judecată”.

 

,,Nu am făcut destul, am încercat să fiu porta vocea dumneavoastră în Parlamentul României, însă, din păcate resursele financiare sunt limitate. Dumneavoastră, asociațiile de pacienți, împreună cu medicii, cu cei din industria farmaceutică, ați adus o altă discuție, vorbim despre speranță, despre optimism – despre asta discutăm astăzi, în contextul Zilei Supraviețuitorilor de cancer. Constituția vorbește despre împărțire – noi facem legile, dar din păcate, în executiv, nu avem atâția oameni cu empatie care să găsească resursele pentru normele de implementare ale legii Planului Național de Prevenire și Combatere a Cancerului. Vorbim și despre lipsa normelor pentru Legea Dreptului la Uitare – lege care prevede reintegrarea socială a pacientului supraviețuitor de cancer. Trebuie să ne axam pe politici publice punctuale și pe cheltuirea corectă și eficientă a banului public’’, a atras atenția senatoarea Nicoleta Pauliuc, inițiatoare a multor propuneri legislative în domeniul oncologiei, care cu prilejul Zilei Supraviețuitorului de Cancer a organizat o dezbatere tematică și în Parlament și Gala Supraviețțuitorilor de Cancer.

 

Conf. dr. Elena Coculescu, membru Comisia de Sănătate din Senat a menționat că ,,s-a făcut un prim pas în prevenirea carcinomului oral, prin introducerea în pachetul de bază de servicii stomatologice a consultației oncologice preventive, gratuite. Bineînțeles, ar trebui făcuți și alți pași, pentru că, din păcate în domeniul stomatologiei sunt puține cabinete care au contract cu CNAS, iar accesul pacienților la această consultație este destul de limitat. Părerea mea este că trebuie să se facă un Program național de screening pe carcinomul oral, deoarece, în cele mai multe cazuri, paciențîi se prezintă în stadii avansate ale bolii. Aș mai dori să adaug faptul că, ușa Comisiei de Sănătate din Senatul României este în permanentă deschisă asociațiilor de pacienți și împreună trebuie să identificăm toate mecanismele legislative pentru a îmbunătăți sistemul medical din România’’.

 

În opinia  medicului Vasile Cepoi, repreentant al Institutului Regional Oncologic din Iași, ,,pacienții trebuie să știe ce drepturi au și să ceară. Dacă nu va exista presiune din partea pacienților, în sensul interesului general, lucrurile nu se vor îmbunătăți. Cred în puterea asociațiilor de pacienți, cred că trebuie profesionalizat modul în care asociațiile de pacienți ii reprezintă pe pacienți – hotărât, clar și cu întrebări precise, constructive. Accesul pacienților oncologici la terapie este determinat de modul de organizare a sistemului de sănătate, începând cu medicul de familie. Întâi există suspiciunea de boală, apoi diagnosticarea și confirmarea prin investigații inițiale (imagistică, analize de sânge), biopsii și teste histopatologice, genetice, confirmarea diagnosticului și a bolii, apoi stabilirea celui mai bun plan de tratament’’.

 

Livia Stan, Policy & Market Access Director, MSD România, a amintitit că deși pacienții oncologici români au aceleași drepturi ca toți ceilalți pacienți europeni, accesul lor la tratamente inovative este întârziat în acest moement cu peste 400 de zile și există riscul ca de la 1 septembrie CNAS să nu mai aibă fondurile necesare pentru continuarea tratamentelor curente. „Progresul înregistrat în prevenția. diagnosticarea și tratarea cancerului este unul extraordinar. Astăzi, putem vorbi de tratamente cu intenție curativă în stadii timpurii ale bolii, precum și de supraviețuire pe termen lung, chiar și în stadiile avansate. Alte țări europene facilitează rapid accesul la noile terapii, apreciind beneficiile clinice și impactul economic asupra întregii societăți. Deși România se situează pe un trend economic ascendent și are politici de sănătate coerente, sistemul de sănătate este subfinanțat și asta se vede mai ales în centrele de tratament. Având în vedere povara cancerului, este nevoie de un mecanism de prioritizare de acces la investigațîi și tratamente, care dau o șansă în plus la viață”, a declarat Livia Stan.

 

În contextul prevenirii apariției oricărei forme de cancer, dr. Otilia Chipurici, medic specialist oncolog, a recomandat o alimentație „echilibrată și sănătoasă, menținerea unei greutăți corporale optime, adoptarea unui stil de viață activ, renunțarea la fumat și evitarea consumului excesiv de alcool, evitarea și limitarea expunerii la radiații și, pe cât posibil, protejarea organismului împotriva infecțiilor”.

Prof dr. Viorel Jinga, rectorul UMF „Carol Davila” (UMFCD) din București, a subliniat, în cadrul conferinței, că instituția academică pe care o conduce este deja implicată în două proiecte de genetică și este deschisă către o colaborare mai strânsă cu comunitatea și o implicare civică mai puternică, cu scopul de a spori prevenția. ,,UMF „Carol Davila este implicată în două proiecte mari de genetică, unul dintre acestea fiind pe cancerul de prostată, colon sân și pulmonar, am avut 3000 de pacienți testați genetic, testări pe care le-am făcut în Islanda, iar acum se vor efectua la Institutul de Genomica din structura Universității, institut pe care l-am creat de curând prin hotărâre de guvern’’, a declarat rectorul Viorel Jinga.

 

La rândul său, medicul cardiolog Ștefan Busnatu, prorector UMFCD, a subliniat că este necesară monitorizarea constantă a pacienților oncologici din punct de vedere cardiovascular, atât pe perioada terapiei cât și după aceasta.

„Din păcate, terapiile oncologice, alături de factorii de risc, cresc riscul de debut precoce al afecțiunilor cardiovasculare la această categorie de pacienți”, a punctat medicul, amintind de rolul foarte important al recuperării cardiooncologice pentru îmbunătățirea calității vieții și prognosticului pacienților. ,,Avem nevoie de soluții rapide, pe termen scurt – un pact pentru sănătate – între autorități, profesioniști și pacienți, care să se implice în dezvoltarea telemedicinei, transparentizarea fluxurilor, stabilirea și respectarea indicatorilor de eficientă și performanță bazați pe sănătatea pacienților’’, a spus conf. univ.dr. Ștefan Busnatu.

 

În cadrul conferinței s-au punctat toate abordările terapeutice, inclusiv brahiterapia, despre care dr. Andrei Anghel, medic specialist radioterapie MedEuropa, a spus că este o procedură „decontată simbolic, cu suma de 302 lei/ședința, în condițiile în care costurile reale se ridică la suma de 3.200 lei /ședință. Brahiterapia are un rol major în tratamentul curativ al cancerelor, în special al cancerului de col uterin. Așadar, este nevoie de o rambursare corectă’’, a afirmat acesta.

În completare, Dan Zaharescu, director executiv ARPIM, a amintit că ,,atunci când vorbeam de alocarea a 6% din PIB pentru sănătate, aceea era media UE acum 20 de ani. În prezent, media alocărilor pentru sănătate, în Europa, este de aproape 10%. În cadrul Coaliției Votez pentru Sănătate, am dorit să aducem pe agenda publică, finanțarea corespunzătoare a sănătății, alocarea a minimum 9% din PIB, deci să ne apropiem cât de mult se poate de media UE, pentru a ne apropia de standardele de tratament, de care cu toții avem nevoie’’.

 

O temă importantă abordată în cadrul conferinței a fost accesul la studii clinice și criteriile de includere, punctându-se faptul că există criterii de includere și excludere menite a produce rezultate cât mai clare din punct de vedere științific. Criteriile de includere în studiile oncologice sunt: Tipul histopatologic al cancerului, uneori cu mutații sau criterii genetice definite, tratamentul anterior – în funcție de linia de terapie disponibilă în studiu, funcții adecvate de organ (hemogramă, funcție renală, hepatică), leziuni măsurabile pe computer tomografie. „Puteți fi la curent cu studiile clinice active în România pe site-ul FABC.ro”, a menționat dr. Ileana Stoicescu, reprezentant Arensia Studii Clinice.

,,Pacienții cu cancer bronhopulmonar pot fi evaluați prin aceste paneluri multigenice. Laboratoarele au capacitatea de a testa peste 50 de mutații’’, a precizat conf. univ. dr. Michael Schenker, președintele Comisiei de Oncologie din Cadrul Ministerului Sănătății, vicepreședinte Societatea Națională de Oncologie din România.

Înregistrarea integrală a evenimentului poate fi urmărită pe pagina de Facebook a FABC.