Ziua Internațională a Hemofiliei. Aproape 2.000 de români suferă de această boală
Societatea Națională de Hematologie și Asociația Hemofilicilor din România au demarat procesul de înființare a unor Centre de Asistență Comprehensivă a Hemofiliei care vor fi coordonate și controlate de un Consiliu național.
Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată la nivel global în fiecare an, pe 17 aprilie, prin evenimente al căror principal scop este de a crește gradul de conștientizare asupra acestei afecțiuni și a bolilor de sânge, iar în fiecare an este stabilită o temă prin care publicul larg este informat cu privire la diagnosticarea și tratarea hemofiliei, dar și prin care guvernele sunt atenționate că au obligația de a facilita accesul tuturor oamenilor la îngrijirile medicale de care au nevoie.
Tema Zilei Mondiale a Hemofiliei 2024 este „Acces echitabil pentru toți – Conștientizează tulburările de coagulare”, iar în acest context, Societatea Română de Hematologie (SRH), în parteneriat cu Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România (ANHR), a organizat, marți, 16 aprilie, masa rotundă cu aceeași temă, la care au fost prezenți specialiști în domeniu și reprezentanți ai pacienților.
În cadrul evenimentului au avut loc discuțiile aplicate, cu privire la oportunități și probleme în domeniu și a fost prezentat planul pentru reorganizarea reţelei naţionale de diagnostic şi tratament al hemofiliei, în contextul noului protocol național pentru hemofilie, precum și identificarea unei strategii naționale pentru îmbunătățirea managementului pacienților cu hemofilie. Noutatea a fost demararea procesului care vizează înfiinţarea unor Centre de Asistenţă Comprehensivă a Hemofiliei, coordonate şi controlate de un Consiliu naţional.
„Acestea ar urma să funcţioneze în Bucureşti, Iaşi, Cluj-Napoca şi Timişoara, obiectivul lor principal fiind definit de: coordonarea şi controlul profesional al desfăşurării Programului Naţional de Hemofilie, aplicarea Protocolului naţional de diagnostic, tratament şi monitorizare, precum şi furnizarea de servicii de hemofilie şi alte coagulopatii, atât în spital, cât şi în ambulator, inclusiv în centrele de tratament afiliate”, se arată într-un comunicat remis presei de SRH.
Hemofilia este o boală complexă, iar îngrijirea unui pacient afectat de această boală presupune implicarea nu doar a unui medic hematolog, ci și existența unui laborator competent și, mai presus de toate, presupune îngrijire multidisciplinară, așa cum a subliniat prof. univ. dr. Daniel Coriu, președintele Societății Române de Hematologie (SRH).
„Un pacient cu o boală hemoragică congenitală are nevoie şi de o echipă de stomatologi, una chirurgicală, de ortopezi şi lista poate continua. În acest context, iniţiem demersul de creare a unor centre comprehensive, care să fie capabile să rezolve orice problemă a acestor pacienţi şi, de asemenea, înfiinţarea aşa-numitelor centre de tratament, care să ofere terapia uzuală. Pentru ca această iniţiativă să fie pusă în practică, sperăm să găsim, în autorităţile cu rol în proces decizional, sprijinul necesar pentru a realiza cadrul legal optim”, a afirmat prof. univ. dr. Daniel Coriu, președintele SRH, în cadrul evenimentului.
Un alt subiect abordat în cadrul întâlnirii vizează noul Protocol naţional pentru hemofilie, aflat în dezbatere publică şi care, pe lângă modificări necesare – ultima formă a Protocolului datând din 2016 – conţine mai multe măsuri care, dacă ar fi aprobate, ar pune în pericol viaţa pacienţilor.
„Cu varianta de Protocol care se află în transparenţă decizională, încă din 5 aprilie, avem o serie de progrese semnificative, o serie de oportunităţi şi câteva puncte de regres, comparativ cu situaţia actuală. Este un moment important, pentru că poate fi un pas către o realiniere la cele mai bune standarde internaţionale de practică, în ceea ce priveşte tratarea acestor coagulopatii. Semnalăm însă câteva puncte de potenţial regres important, care periclitează accesul pacienţilor, în special al populaţiei pediatrice, şi care reduc perioada de tratament continuu, de la 52 la 45 de săptămâni, lucru cu care nu putem fi de acord”, susţine Valentin Brabete, preşedinte Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România.
Pe lângă agrearea propunerii pentru reorganizarea reţelei naţionale de diagnostic, participanţii au conturat, în cadrul întâlnirii, şi proiectul final cu privire la modificările aduse în Protocolul naţional pentru hemofilie. Ambele demersuri fac parte dintr-un proiect amplu, prin care Societatea Română de Hematologie, alături de asociaţiile de pacienţi partenere, dar şi de medici implicaţi în managementul acestor afecţiuni, vizează ca fiecare pacient care suferă de hemofilie A sau B, boala von Willebrand sau orice altă tulburare de coagulare să aibă acces la diagnostic, tratament şi îngrijire corespunzătoare.
Ziua Internațională a Hemofiliei a fost sărbătorită pentru prima dată în anul 1989, la inițiativa Federației Mondiale a Hemofiliei (FMH), iar data de 17 aprilie a fost aleasă pentru a marca această zi, în onoarea fondatorului FMH, Frank Schnabel, născut în această zi.
Potrivit datelor SRH, în România trăiesc, în acest moment, peste 1.800 de pacienţi diagnosticaţi cu hemofilie şi peste 2.000, cu boala von Willebrand, unul din 20 de pacienţi având o formă severă.
