Ziua Internațională a Mastocitozei – mesaje transmise pacienților români cu mastocitoză

De 15 ani, cei 200 de pacienți cu mastocitoză cer ca tratamentul cu cromoglicat să le fie decontat de Stat, dar pentru că „în România lipsește legislatia off label”, Asociația „Suport Mastocitoză” suplinește rolul autorităților. 

 

În fiecare an, la data de 20 octombrie este sărbătorită Ziua Internațională de Constientizare a Mastocitozei și a Bolilor Mastocitare, iar cu acest prilej, Asociația „Suport Mastocitoză” trage un nou semnal de alarmă și cere autorităților să le asigure celor aproximativ 200 de pacienți români cu masocitoză, acces la servicii medicale

„De 15 ani, Asociația «Suport Mastocitoză» România este «Statul» pentru acești oameni, pentru că tratamentul cu cromoglicat, analizele nu sunt decontate de stat. Suntem un caz particular, cromoglicatul este off label, este ieftin, dar în România lipsește legislatia off label, iar pacienții nu pot avea acces la tratamentul cu cromoglicat. Am intreprins demersurile necesare pentru a fi decontată rețeta magistrală, dar solicitarea nu a fost încă soluționată de Ministerul Sănătații”, transmite Nicoleta Vaia-Nidelea, președinte Asociația „Suport Mastocitoză” România, care menționează că „în cazul imunoterapiei, în România se găsesc toate liniile terapeutice internaționale”. Ea a ținut să le mulțumească însă medicilor și „managerilor de spitale care ne susțin în fiecare clipă” și spune că „fără ei nu am reuși!”

 

Ministrul Sănătății, prof. univ. dr. Alexandru Rafila promite însă „sprijin pentru accesul la tratament, inclusiv cu cromoglicat. Procedura de decontare a rețetei magistrale de cromoglicat este în lucru și mă preocupă rezolvarea ei cu celeritate”, subliniind însă că „bolnavii de mastocitoză au acces acum și la cele mai noi resurse terapeutice de imunoterapie”.

Prof. univ. dr. Horia Bumbea, președinte Comisia de Hematologie a Ministerului Sănătății și coordonatorul Centrului European de Excelență în Mastocitoză România și Centrului Național de Boli Rare Hematologice – SUUB, transmite că este „alături de bolnavii de mastocitoză din noiembrie 2008 când, împreună cu Nicoleta Vaia-președinta Asociației Suport Mastocitoza România, am pornit pe acest drum. Registrul pacienților, analize genetice, grad de diagnosticare la standarde internaționale, linii terapeutice noi, o echipă performantă de medici sunt doar câteva din realizări. Avem proiecte importante împreună și ele vor aduce plus valoare calității vieții bolnavilor de mastocitoză”.

 

Prof. univ. dr. Cătălin Cîrstoiu, managerul SUUB, susține că este „alături întotdeauna” de Asociația Suport Mastocitoză România și de Centrul European de Excelență în Mastocitoză România, coordonat de prof. univ. dr. Horia Bumbea, subliniind că „Registrul de pacienți, testele genetice și echipa performantă de specialiști fac din acest centru unul de nivel internațional”.

Dr. Brîndușa Petruțescu, medic alergolog la același spital spune că „de la an la an ne confruntăm cu noi provocări legate de «Boala cu o mie de fețe» care este Mastocitoza Sistemică. În acest context, vreau să transmit celor afectați de această afecțiune extrem de rară că, alături de colegii mei din Centrul European de Excelență în Mastocitoză de la SUUB, facem tot posibilul să le fim mereu alături și să le oferim suport, atât medical cât şi psihologic”.

 

Dr. Alexandru Velicu, managerul Institutului C.I. Parhon, spune că „Ziua internațională de conștientizare a mastocitozei și a bolilor mastocitare ne duce cu gândul la pacienții aflați în această suferință, dar și la creștea gradului de conștientizare cu privire la necesitatea unor diagnostice mai precise, tratamente mai bune și investiții suplimentare în cercetare. Acești pacienți nu au nevoie numai de construirea unei speranței pentru un viitor mai luminos și mai sănătos, ci și de măsuri clare și aplicate nevoilor lor”, punctează medicul.

Dr. Constantin Poiană, manager Spitalul Buhuși, consideră că Ziua Internațională a Mastocitozei și a Bolilor Mastocitare este un prilej pentru specialiști să-și unească eforturile pentru a „îmbunătăți sănătatea pacienților afectați de această boală din România și a aplica noutățile în domeniu”, dar și pentru o mai bună informare și conștientizare a nevoilor acestor pacienți, fiindu-le aproape și ajutându-i „să simtă că nu sunt singuri și că se pot baza pe noi”. El crede că motto-ul asociației condusă de Nicoleta Vaia – „«Viața este un drept. Boala nu este o alegere. Impreună vom invinge!» – spune totul despre oamenii care suferă de această boală. Multă putere pacienților pe care îi asigurăm de toată empatia, susținerea și ajutorul nostru!”, transmite dr. Poiană.

 

Prof. univ. dr. Anca Coliță, managerul Institutului Clinic Fundeni, le-a transmis pacienților „un mesaj special de susținere și înțelegere”, cu prilejul Zilei Internaționale a Mastocitozei. „Mastocitoza este o afecțiune rară și complexă care vă pune la încercare, dar cu curaj și reziliență, ați făcut față numeroaselor provocări pe care această boală vi le-a adus, și suntem mândri de determinarea voastră de a vă menține speranța și optimismul în ciuda dificultăților. În această zi, ne amintim de importanța conștientizării și educației cu privire la mastocitoză. Cunoașterea înseamnă putere, iar cu cât înțelegem mai bine această afecțiune, cu atât suntem mai pregătiți să sprijinim pacienții și să căutăm împreună soluții pentru a îmbunătăți calitatea vieții. Să nu uitați niciodată că nu sunteți singuri în această luptă. Există comunități de pacienți, medici specializați și resurse disponibile pentru a vă ajuta. Continuați să vă informați, să vă implicați și să vă susțineți unii pe alții. Sunteți puternici, sunteți importanți și suntem onorați să fim aici pentru voi”, a transmis dr. Anca Coliță, în numele echipei Clinicii de Pediatrie I.C. Fundeni.

 

Prof. univ. dr. Sabina Zurac, medic anatomopatolog, Spitalul Colentina, le-a dorit pacienților cu mastocitoză „putere și atitudine pozitivă”, pentru a putea depăși „toate problemele” cu care se confruntă și „Multă sănătate!”, iar conf. univ. dr. Poliana Leru, specialist alergologie, la același spital, a afirmat că „de 10 ani le sunt alături pacienților cu mastocitoză și MCAS din România cărora le transmit multă sănătate”.

Dr. Delia Soare, hematologie, SUUB, le-a transmis „cele mai călduroase gânduri” și i-a felicitat pentru că în ciuda provocărilor pe care le întâmpină, sunt „exemple de putere și rezistență”. Medicul hematolog i-a asigurat că nu sunt singuri în „această luptă” și le-a spus că atât comunitatea medicală, cât și familia și prietenii le stau alături, la fiecare pas. „Împreună, putem continua să învățăm mai mult despre această afecțiune și să dezvoltăm tratamente mai eficiente. Sper ca această zi să aducă speranță și să vă amintească că suntem aici pentru voi. Împreună, putem face progrese semnificative în gestionarea mastocitozei sistemice. Aveți încredere în echipa medicală și nu ezitați să discutați deschis cu noi de fiecare data când aveți nevoie”, a transmis medicul.

 

Conf. univ. dr. Camelia Berghea, medic alergolog, Budimex, le-a urat „multă sănătate și speranță tuturor copiilor cu mastocitoză”, iar dr. Adriana Diaconeasa, specialist dermatologie, Spitalul Clinic pentru Copii „Grigore Alexandrescu”, le-a cerut părinților „să vă bucurați din plin de copilăria micuților dvs. și să priviți întâlnirile noastre la controalele periodice ca o revedere între prieteni. Și noi ne bucurăm alături de dvs. să îi vedem crescând și evoluând frumos!“.

Prof. univ. dr. Mihai Craiu, medic pediatru, pneumologie, INSMC Alessandrescu-Rusescu, a transmis că este „cu sufletul întotdeauna alături de bolnavii de mastocitoză”, iar dr. Iulia Tincu, gastroenterologie, Victor Gomoiu, consideră că „fiecare zi internațională dedicata unei boli anume are menirea de a ne face pe noi toți mai atenți la acele probleme de sănătate. Pentru pacienți este important însă mesajul că nu sunt singuri și că fiecare dintre noi vă dă ce e mai bun pentru binele copilului” și transmite „Un gând de frumos și de bine pentru cei mici cu mastocitoză!”

 

Prof. univ. dr. Lucian Negreanu, împreună cu colectivul coordonat de prof. univ. dr. Cora Pop, gastroenterologie, SUUB, le-a mulțumit pacienților și Asociației Suport Mastocitoză „pentru implicarea constantă în schimbarea în bine a sistemului sanitar din România. Prin efortul dvs reușiți adesea unde noi medicii nu răzbatem și puneți lucrurile în mișcare. Din punctul meu de vedere, parteneriatul cu dvs, crearea centrelor de excelență sunt un exemplu de bune practici și un motiv de mândrie. Prin efortul constant și constructiv reușiți să faceți cunoscută o patologie care nu este rară și să redați speranța multor alți pacienți. Sănătate multă!”

Dr. Oana Firescu, specialist dermatologie, amintește că 20 Octombrie este o zi simbolică pentru pacienții cu mastocitoză și pentru personalul medical și „ocazia perfectă pentru ca cei din jurul nostru să afle despre această boala rară. CURAJUL înseamnă să știi de ce SĂ NU TE TEMI. CURAJUL înseamnă ACȚIUNE. Pacienții cu Mastocitoză sunt niște Luptători, iar noi, medicii, facem scut în jurul lor. Ei sunt Eroii Vieții Lor și sunt niște Învingători!”

În completare, medicul psihiatru Andreia Vasilescu, Compartiment Psihiatrie de legatură, amintește că „sănătatea este o călătorie, nu o destinație” și promite că medicii vor „călători întotdeauna alături de persoanele cu mastocitoză. La mulți ani!”. 

 

Mastocitoza este o boală oncologică, hematologică, rară, care afectează aproximativ 200 de pacienți din România și peste 50.000 de oameni în lume.

Mastocitele sunt celule ale sistemului imunitar cu un rol esențial în inflamații și care, în cazul mastocitozei, au un comportament anormal și degranulează, eliberând peste 200 de mediatori, între care histamina care poate favoriza șocul anafilactic. În mastocitoză, acesta poate fi însoțit de HTA cu valori peste 18. Căldura, frigul, stresul, îmbracamintea, alimentele, medicamentele, efortul se numără între factorii declanșatori ai bolii, dar 38% dintre șocurile anafilactice sunt fără o cauză identificabilă.

„Tratamentul mastocitozei și a bolilor mastocitare include atât stabilizatori mastocitari cât și imunoterapie, iar stabilizatorul mastocitar esențial pentru a trăi este cromoglicatul de sodiu”, explică Nicoleta Vaia, președinte Asociația „Suport Mastocitoză”, care amintește că aceeași asociație le asigură pacienților, pe lângă cormoglicatul de care au nevoie, și decontarea analizelor genetice specifice, precum și brățările medicale, săpunul și deostikul, special create în acest sens.

Pentru informare corectă, accesați site-ul www.mastocitoza.ro și pagina de Facebook a asociației, unde poate fi consultat și Ghidul Național de Mastocitoză.