Ziua mondială de luptă împotriva bolii Parkinson – campanie de conștientizare a bolii

Cu ocazia Zilei Mondiale de luptă împotriva bolii Parkinson, trei asociații din România, cu sprijinul Societății de Neurologie din România, lansează campania națională de conștientizare „Înțelege Parkinson” și platforma de informare intelegeParkinson.ro.

 

Asociația Bolnavilor de Parkinson „Sufletul Lalelelor”, Asociația de Luptă Împotriva Bolii Parkinson și Asociația „Mai puternici decât boala Parkinson” au lansat, pe 11 aprilie, campania națională „Înțelege Parkinson”, al cărui mesaj este „Recunoaște semnele bolii Parkinson – T.R.A.P. Caută un neurolog!”  și platforma de informare intelegeparkinson.ro.

Ziua Mondială de luptă împotriva Bolii Parkinson este marcată, anual, la data de 11 aprilie, cu scopul de a creşte gradul de informare cu privire la această boală şi de a evidenţia impactul pe care îl are asupra celui suferind, asupra familiei sale şi a societăţii. Această dată nu a fost stabilită întâmplător, în această zi născându-se medicul englez James Parkinson (1755-1824), cel care, în 1817, a descris pentru prima dată boala din punct de vedere medical, în lucrarea sa „Eseu despre paralizia tremurătoare” („An Essay on the Shaking Palsy”), chiar dacă boala este cunoscută încă din antichitate, medicul greco-roman Galen descriind 2 tipuri de tremor: al mâinilor şi al corpului. Simbolul zilei este laleaua roşie şi a fost lansat la 11 aprilie 2005, în cadrul Conferinţei de la Luxemburg dedicată acestei boli.

 

72.000 de români suferă de Parkinson

 

Boala Parkinson afectează peste 6,2 milioanede oameni în lume, ceea ce arată că boala Parkinson este a doua ca incidență după boala Alzheimer și, în același timp, este afecțiunea cu cea mai mare creștere la nivel global. Cercetările recente indică faptul că numărul pacienților se va dubla până în 2030.

Peste 1,2 milioane de pacienți trăiesc cu Parkinson în Europa, iar Ziua mondială de luptă împotriva bolii Parkinson este susţinută de Asociaţia Europeană a Bolii Parkinson (European Parkinson’s Disease Association – EPDA), înfiinţată în 1992, la Bruxelles, care are, în prezent, 45 de organizaţii membre şi promovează o mai bună cunoaştere a acestei afecţiuni şi a modului în care aceasta poate afecta o persoană pe toate nivelurile: fizic, psihic, emoţional, dar şi social şi economic.

În România, 72.000 de persoane sunt diagnosticate cu această afecțiune neuro-degenerativă, progresivă clinic. Medicii români susțin că boala Parkinson este subdiagnosticată în special din cauza lipsei de informare. De multe ori boala este sconfundată cu alte afecțiuni.

 

Semne și simptome 

 

S-au identificat peste 40 de simptome despre care se știe că afectează în special mișcările corpului. Diversitatea simptomelor pe care le prezintă această boală neurodegenerativă necesită o focalizare multidisciplinară, dar și o mai bună informare a publicului larg, pentru a se evita întârzierea stabilirii diagnosticului, susțin medicii.

Cele trei semne principale ale bolii Parkinson sunt: tremorul de repaus, rigiditatea și bradikinezia, primele două fiind esențiale pentru stabilirea diagnosticului. Instabilitatea posturală este al patrulea semn, dar survine tardiv, de obicei după 8 ani de evoluție a bolii. În 70% din cazuri, gesturile ritmice incontrolabile ale mâinilor, capului sau picioarelor constituie primul simptom și se manifestă în special în repaus și în perioadele de stres. Tremorul este diminuat în timpul mișcărilor și dispare în somn, este accentuat de stres și de oboseală. Tremorul devine mai puțin evident pe masura evoluției bolii. Pacienții sunt diagnosticați, în în general, în jurul vârstei de 55-60 de ani, dar în 1 din 20 de cazuri, simptomele se manifestă sub 40 de ani. Tulburările de mișcare apar în stadiul 3 al bolii, însă aceasta se dezvoltă încet și primele leziuni pot apărea chiar și cu 20 de ani înainte de primele semne.

 

Când trebuie să ne adresăm medicului?

 

De cele mai multe ori, pacienții confundă sau chiar ignoră simptomele specifice bolii. Românii nu merg de obicei la medic și cu atât mai puțin când au o dificultate în a iniția mișcarea. Medicii atrag însă atenția că este necesar un control medical dacă unei persoane îi este „mai greu să se ridice din fotoliu, mai greu să meargă sau să facă orice activitate motorie. Apoi, dacă văd că mișcările sunt clar mai lente, se mișcă mai încet, indiferent ce fac, le ia mai mult timp. Dacă atunci când stau absolut relaxați pe canapea la un film începe să tremure o mână sau un picior, dacă scriu mai dificil și literele s-au micșorat, dacă nu se mai pot încheia cu ușurință la nasturi. Bărbații pot avea probleme de «dexteritate» la bărbierit, femeile la fardat sau pensat. Apoi, în boala Parkinson, pacientul poate avea mai multe simptome, dintre care cel mai mult îl supără durerea de umăr, și atunci merge la consult la colegii noștri ortopezi sau reumatologi. Toate astea trebuie să atragă atenția cu atât mai mult cu cât constată că mirosul nu mai este bun sau că au avut o perioadă cu depresie (lipsă de plăcere și motivație, gânduri de tristețe susținute, stimă de sine scăzută, etc.)”, explică Prof. Dr. Bogdan Ovidiu Popescu, coordonator grupul de lucru pentru boala Parkinson și afecțiuni înrudite al Societății de Neurologie din România, fost Președinte SNR (2017-2021), prorector în UMF  „Carol Davila”, vicepreședinte al Colegiului Medicilor din Municipiul București.

 

O mai bună informare și mai mult ajutor

 

În ziua mondială de luptă împotriva bolii Parkinson, printr-un efort comun, cele trei organizații împreună cu SNP au lansat  platforma intelegeparkinson.ro, „pentru a face cunoscute simptomele bolii astfel încât oamenii să înțeleagă cât mai bine această boală, să știe unde să se adreseze, să știe ce să spună medicului, să poată să gestioneze situațiile de zi cu zi. Scopul e ca pacienții să știe că pot beneficia de asistență medicală și tratamente de generație nouă, specifice nevoilor lor. Dorim pe această cale să le mulțumim autorităților din Sănătate pentru ceea ce au făcut până acum, pentru alocarea de fonduri pentru noi tratamente. Contăm în continuare pe susținerea lor și pentru decontarea sistemelor de administrare a acestor terapii (ace, tuburi, linii de infuzie), așa cum beneficiază și alți pacienți cu boli cronice. În plus, serviciile de îngrijire la domiciliu și de paliație ar fi un ajutor pentru multe familii care au pe cineva drag cu această afecțiune. Demersurile și eforturile noastre vor continua pentru a aduce o speranță de normalitate pacienților cu boala Parkinson”, subliniază Emilia Paula Zagavei, pacientă diagnosticată cu boala Parkinson și președinte al Asociației Bolnavilor de Parkinson „Sufletul lalelelor”.

 

Managementul Bolii Parkinson 

 

Cercetătorii nu cunosc exact, cauza bolii, dar se știe că factorul genetic este pe lista cauzelor posibile, 15% dintre pacienţi având antecedente familiale. Între factorii de risc se află expunerea la substanțe chimice poluante, ierbicide și pesticide, precum și substanțele care blochează receptorii de dopamină. De asemenea, traumatismele cranio-cerebrale repetate, stilul de viață, alimentați și stresul pot creşte riscul de Parkinson. Există chiar bănuiala că declanşatorul bolii nu se găseşte în creier, ci în alte părţi ale corpului, iar bacteriile din intestin pot influența evoluția bolii Parkinson.

Boala Parkinson necesită un management complex, de aceea SNR susţine dezvoltarea unor „Centre de Expertiză în Domeniul Tulburărilor de Mişcare şi al Managementului Bolii Parkinson”, în cadrul centrelor universitare din România. În acest moment, funcţionează centre de excelenţă în Bucureşti, Cluj-Napoca, Târgu Mureş, Timişoara, Iaşi, Suceava, Oradea, Craiova, Constanţa, Galați, Sibiu și Brașov, în care pacienții cu boala Parkinson sunt tratați de echipe multidisciplinare formate din medic neurolog, gastroenterolog, psiholog, nutriționist/dietetician, logoped sau specialist în medicina fizică și de recuperare.

Pacienţii în stadii avansate de boală devin din ce în ce mai mult dependenţi de ajutorul şi susţinerea semenilor.

 

Ce cauzează boala Parkinson?

 

Boala Parkinson, aşa cum au stabilit în anul 1960 savanţii When Ehringer şi Hornykiewic, este o dezordine a creierului cauzată de distrugerea sau degenerescenţa neuronilor care produc dopamina (substanţa neurostimulatoare, responsabilă cu capacitatea organismului de a-şi controla mişcările), o substanță care facilitează comunicarea între nervi. Pe măsură ce aceste celule mor, creierul nu mai primește mesajele necesare pentru a coordona mișcările. Nivelul acesteia din creier scade cu circa 20% faţă de valorile normale, principala arie afectată fiind situată profund, în substanţa cerebrală. Este numită şi „substantia nigra” (substanţa neagră). Întrucât zona afectată joacă un rol important în controlul mişcărilor, pacienţii prezintă gesturi rigide, sacadate şi incontrolabile, tremor şi instabilitate posturală.

Medicii atrag atenția că pacienții la care primele simptome sunt oboseala, tulburările de somn, depresia și anxietatea ajung, de obicei (dacă ajung și acolo), la psihiatru,  cei cu dureri și contracturi musculare ajung la reumatolog și numai când boala evoluează – apar și și simptomele motorii: rigiditatea, tremorul specific – ajung și la neurolog. „Pacientul cu depresie sau anxietate, dureri musculare, senzații de limitare a mișcărilor, etc ar trebui să meargă și la neurolog, nu numai la psihiatru sau reumatolog. Un astfel de pacient are nevoie de o echipă completă, formată din medic de familie, medic neurolog, medic de recuperare, kinetoterapeut, psihiatru”, spune medicul neurolog Angela Mânăscurtă, care este și președintele Asociației „Laleaua Buzăului”.

 

Lupta cu Parkinson

 

Multă lume a auzit de Parkinson, dar puțini oameni știu ce este această boală și mai ales cum pot fi ajutați cei care se luptă zilnic într-o lume plină de suferință și lipsuri, care au uitat ce înseamnă bucuria de a primi și dărui, care nu mai știu să se mai bucure de viață, să zâmbească, să fie fericiți. În viața lor, maladia Parkinson vine neinvitată și nedorită, spulberând visele și transformându-i pe cei afectați în „robii săi nevinovați”. Parkinsonul îi face pe cei afectați prizonieri ai propriului lor corp, îi transformă pe adulți în copii și îi lasă povară celor dragi. Fiecare zi este pentru ei o nouă bătălie din lunga luptă cu boala, cu durerea, cu neputința, cu greutățile acesteia.

În prezent, nu există un tratament care să oprească evoluția bolii, dar există soluții pentru controlul simptomelor și îmbunătățirea calității vieții. „După ce a fost diagnosticată boala Parkinson, bolnavii au nevoie de ajutor și susținere din partea celor apropiați. În primele 2 stadii ale bolii, familia sau prietenii trebuie doar să-i susțină moral, să-i încurajeze, dar în stadiul 3, 4 și 5 au nevoie de ajutor fizic și îngrijire personală – fiind predispuși la căzături, instabilitate posturală… le este aproape imposibil să mai efectueze numeroase treburi casnice”, atrage atenția medicul neurolog Angela Mânăscurtă.

 

Ce e de făcut?

 

În primele 2 stadii ale bolii, singurul lucru necesar este tratamentul, iar „pacienții din România au la dispoziție o gamă largă de terapii, inclusiv inovatoare, la fel ca alți pacienți europeni”, mai spune dr. Mînăscurtă. Pentru stadiile 3, 4 și 5 de boală, lucrurile se complică, iar medicii le pot prescrie, prin Casa de Asigurări, cadru metalic pentru susținerea mersului sau, unde este cazul (mai ales în stadiul 5), fotoliu rulant. De asemenea, cei încadrați în stadiul 5 de boală au dreptul la un însoțitor, care primește o indemnizație din partea statului.

Din păcate, în destule situații boala poate apărea și la tineri. „Cauzele pot fi traumatismele cranio-cerebrale, meningo-encefalitele, accidentele vascular-cerebrale  (AVC), consumul de droguri, mai ales MPTP. Ori poate fi vorba de un Parkinson ereditar, transmis pe linie genetică, de la bunici sau părinți. Ideal ar fi ca tinerii care au cazuri în familie sau sunt suspectați de boala Parkinson să facă un test genetic, ce poate depista riscul de apariție a bolii, să se prezinte la controale periodice și să țină legătura cu medicul neurolog”, recomandă medicul neurolog.

De asemenea, o dietă sănătoasă, activitatea fizică susținută, eliminarea factorilor de risc (fumat, poluare, stres, etc) pot îmbunătăți calitatea vieții (nu numai în Parkinson, ci în toate bolile cronice) și este de preferat cât mai multă mișcare în aer liber, în spații cât mai verzi cu putință. De asemenea, menținerea activă a minții prin citit, rebus, etc este foarte importantă în boala Parkinson, ca, de altfel, în majoritatea afecțiunilor neurodegenerative.