Ziua Supraviețuitorului de Canacer, celebrată pentru prima dată în cadrul Conferinței Naționale a FABC

În perioada 2-5 iunie, Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer a organizat, sub Înaltul Patronaj al Președintelui României, a XIV-a ediție a Conferinței Naționale FABC, cu tema „Ziua Supraviețuitprului de Cancer”, care începând din acest an se sărbătorește în prima duminică a lunii iunie. 

 

În contextul adoptării noii legi a supraviețuitorului de cancer, care presupune o serie de acțiuni de conștientizare a factorilor de risc ai cancerului, dar, cel mai important, punerea pe agenda publică a tuturor aspectelor ce țin de oncologie – screening, diagnostic precoce, tratament, consiliere, Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer a organizat a XIV-a ediție a Conferinței Naționale a FABC, chiar cu tema generică ZIUA SUPRAVIEȚUITORULUI DE CANCER.

Evenimentul a urmărit informarea pacienților cu cancer din România despre teme specifice de interes, precum și acțiunile pentru promovarea și apărarea drepturilor acestora. „Această acțiune a FABC a devenit o „tradiție” datorită solicitărilor pacienților privind organizarea constantă, reprezentând un instrument de lucru potrivit în relația cu decidenții, medicii și ceilalți factori implicați în acest domeniu. În ultima perioadă, pacienții cu cancer au fost și sunt în continuare în dificultate de a accesa serviciile medicale, multe tratamente lipsesc, și problemele sunt încă multiple”, au transmis organizatorii evenimentului.

 

Președintele Klaus Iohanis a transmis, prin conf. univ. dr. Diana Loreta Păun, consilier Adminsitrația Prezidențială, Departamentul Sănătate Publică, un mesaj prin care a subliniat că „celebrarea pentru prima dată în România a Zilei Supravieţuitorului de Cancer se datorează, într-o mare măsură, eforturilor societăţii civile, şi implicit dumneavoastră, Federaţiei Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer. Am decis astfel să confer Înaltul Patronaj ediţiei din acest an a Conferinţei Naţionale în semn de recunoaştere a acţiunilor pe care le-aţi derulat pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor”.

Șeful statului a reiterat nevoia de o reformă consistentă şi de schimbare de paradigmă care asumă în mod real pacientul în centrul abordării, a sistemului medical. „Povara cancerului este, din păcate, şi o consecinţă a lipsei unei viziuni unitare pe termen lung, a superficialităţii investiţiilor şi a unor politici fragmentare. Aceste probleme, care trenează de decenii, nu se rezolvă de la sine, ele au nevoie de angajament susţinut din partea tuturor celor care au responsabilităţi în acest domeniu. Mă bucur să constat că, în ultima perioadă, România a făcut progrese importante în lupta împotriva cancerului, asumând prin lansarea Planului Naţional de Combatere a Cancerului o viziune unitară pentru îmbunătăţirea accesului la diagnostic şi tratament şi recuperarea decalajelor în îngrijirea pacientului”, a mai transmis Klaus Iohannis.

 

Printre invitați prezenți la Conferință s-au aflat, așa cum era și firesc, senatoarea Nicoleta Pauliuc, inițiatoarea unor proiecte legislative în domeniul oncologiei, între care și institituirea Zilei Națioanle a Supraviețuitorului de Cancer, ea însăși o supraviețuitoare a acestei boli și inițiatoare a mai multor proiecte de lege care să vină în ajutorul bolnavilor de cancer. Aceasta a reamintit că Ziua Națională a Supraviețuitorilor de Cancer este despre speranţă, despre poveşti de viaţă care inspiră, despre capacitatea oamenilor care au trecut prin această suferință de a se deschide faţă de ceilalţi, de a se conecta, de a da frâu liber sentimentelor şi de a avea capacitatea să privească în urmă şi să spună „eu am supravieţuit, eu sunt mai puternic decât boala!”.

„Trecând eu însămi prin această cursă cu obstacole care vine în urma unui diagnostic de cancer, știu că optimismul este una dintre condiţiile esenţiale pentru a ajunge la linia de finish şi pentru a proclama victoria asupra bolii. Celelalte ingrediente sunt cei dragi, ajutorul bunului Dumnezeu şi, evident, servicii medicale de bună calitate. După 20 de ani, sub auspiciile Administrației Prezidențiale, alături de medici renumiți, experți în politici sanitare publice, cu implicarea ONG-urilor și cu susținerea factorului politic, se întrevede în sfârșit luminița de la capătul tunelului. Vorbesc desigur despre adoptarea Planului Național de Combatere și Control al Cancerului, primul astfel de document din istoria României, țara noastră fiind printre primele care au adoptat o astfel de strategie după documentul european prezentat in anul 2021. Este un document pe care asociațiile de pacienți îl solicită de peste 20 de ani și mă bucur nespus, pentru că, în calitate de Senator al României am reușit și eu să am o contribuție, cât de mică, la acest deziderat” a declarat Nicoleta Pauliuc.

 

Pacienții întâmpină în continuare obstacole în derularea investigațiilor și tratamentelor, a punctat conf. univ. av. dr. Dan Cimpoeru, care a arătat că nedecontarea investigațiilor medicale de laborator, pe toate palierele, investigatii care pot asigura recomandarea unui tratament personalizat / țintit; nedecontarea chirurgiei oncologice în privat, așa cum sunt decontate procedurile de radioterapie și chimioterapie, nedecontarea tuturor formelor de radioterapie – radiochirurgia stereotactica, brahiterapia și nu în ultimul rând, lipsa specialiștilor din radioterapie – medici, asistenți, tehnicieni, fizicieni, dar și în oncologie și chirurgia oncologică sunt factori care reduc șansele pacienților oncologici la vindecare și chiar la suptraviețuire.

„Constatăm în continuare întârzieri semnificative în introducerea medicamentelor inovative pe lista de compensate, fapt ce restricționează în mod nepermis accesul pacienților romani la tratamente. De asemenea, România ar trebui să se alinieze majorității statelor membre ale UE și să adopte de urgență un pachet legislativ care să reglementeze prescripțiile off-label. În acest mod, pacienții lipsiți de o alternativa terapeutică ar avea o șansă de a beneficia de tratament”, a punctat Dan Cimpoieru.

 

Autoritățile, medicii și asociațiile de pacienți au atras atenția asupra importanței demersurilor realizate în elaborarea Planului Național de Combatere a Cancerului și a măsurilor necesare pentru creșterea șanselor de supraviețuire a pacienților cu afecțiuni maligne.

Președintele Colegiului Medicilor din România, prof. univ. dr. Daniel Coriu, prezent la un alt eveniment medical, a intervenit prin skipe pentru a fi alături de supraviețuitorii de cancer și a subliniat că această zi ar putea fi numită „Ziua Speranței”, pentru că este despre triuful vieții în lupta cu boala. Președintele CMR menționat că „diagnosticul de cancer este unul dur, nemilos, care cutremură pacientul”, dar și că „astăzi putem vorbi despre speranță, pentru că astăzi există speranța de a învinge această boală. În ultimii 30 de ani, în oncologie s-au făcut progrese importante, care au înbunătățit radical șansa de supraviețuire a pacientului oncologic. Chiar dacă pentru mulți, diagnosticul de cancer sună ca o condamnare, trebuie spus că NU, cancerul nu este o condamnare, avem modele relevante în acest sens”. Medicul a subliniat însă că sistemul medical românesc de depășit trei provocări majore: infrastructura veche, accesul la medicamentele inovatoare și lipsa de specialiști, dar și-a exprimat speranța că lansarea Planului Național de Control și Combatere a Cancerului va fi un succes.

 

Mesaje de încurajare și de asumare a responsabilității a transmis și prof. dr. Patriciu Achimaș-Cadariu, coordonator al Grupului de Lucru din Parlamentul României privind Planul Național de Combatere și Control al Cancerului, care a precizat că de peste 20 luptă împreună cu pacienții împotriva acestei boli, dar nu poate spune că știe cum este să fii bolnav, pentru că doar pacienții pot spune asta, medicii fiind doar cei care încearcă să-i ajute să se trateze și să scape de suferință. „În fiecare zi ar trebui să ne trezim și să ne aducem aminte de toți cei care suferă în această bătălie inegală, pentru că de fapt este o bătălie cu evoluție, în care suntem extrem de mici. Chiar dacă am obținut o creștere a speranței de viață, vedem că au apărut și mai multe îmbolnăviri. Și da, 30-40% le putem evita, dar rămân celelalte boli, bolile silențioase, care pot apărea și pentru asta nu trebuie să dăm vina pe pacient. Avem însă și soluții, pe care nu le-am inventat noi. Prin Planul Național de Combatere și Control al Cancerului, în care cu toții am făcut tot ce ne-am priceput, am ajuns la o situație în care avem un astfel de plan aliniat cu Planul European, iar punerea lui în aplicare vine cu beneficii incredibile. Apartenența noastră la spațiul european își arată, iată, beneficiile”.

 

Medicul Andrei Baciu, secretarul de stat în Ministerul Sănătății, a subliniat importanța prevenției, arătând că deși multe dintre afecțiunile oncologice sunt prevenibile și tratabile, românii se prezintă în continuare la medic abia când boala este în stadiu avansat și când nu se mai pot face prea multe.

„40% din cancere sunt prevenibile. Trebuie să le spunem oamenilor ca medicina, știința, în momentul de față, au evoluat foarte mult. Diagnosticul de cancer nu mai este o sentință finală, ci o boală cronică. Trebuie să ne asigurăm că în actualul Plan Național de Combatere și Control al Cancerului, toți pilonii din oncologie – informare, screening, diagnostic precoce și precis, acces la tratamente inovative și suport, trebuie sa fie implementate întocmai”, a spus secretarul de stat.

 

Președintele CNAS conf. dr. Adela Cojan, și Florin Ciocan – președintele Autorității Naționale de Management al Calității în Sănătate (ANMCS), au transmis la rândul lor mesaje de susținere.

„Este prima conferință de la care pacienții pleacă cu speranța, cu încrederea, că Planul Național de Control și Combatere al Cancerului va fi implementat iar calitatea vietii lor se va schimba radical”, a concluzionat președintele FABC, Cezar Irimia, care consideră că „mesajul Președintelui României reprezintă o garanție că acest plan va fi legiferat în curând. Încă ne confruntăm cu multiple probleme de ordin medical, acces la investigații medicale de înaltă precizie, acces la medicație inovatoare, care de cele mai multe ori, poate face diferența între viață și moarte, decalajul României față de țările civilizate și responsabile din Europa, fiind de 6-7 ani”.

 

Tot pentru a marca Ziua Națională a Supraviețuitorilor de Cancer, Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer și Institutul Oncologic din Cluj Napoca, cu sprijinul MSD România, au anunțat intervenția urbană „Banca Speranței”, un spațiu dedicat conversației despre experința cu cancerul, menit să contribuie la reducerea stresul oncologic și totodată un simbol al speranței în lupta cu această afecțiune.

„Traseul oncologic presupune mai multe etape, multe informații, multe decizii importante de luat, diferite trăiri și experiențe, include însă și aspecte ce țin de spațiul în care pacientul este îngrijit. «Banca speranței», în forma unei mâini protectoare, face parte din acest traseu oncologic și este creată pentru momentele în care pacienții Institutului au nevoie de un loc unde să își adune gândurile, să se regăsească, să se simtă în siguranță, să comunice cu cei dragi sau cu echipa medicală”, a afirmat Cezar Irimia.

 

Ziua Naţională a Supravieţuitorilor de Cancer a fost marcată, ieri, pentru prima dată în România, prin manifestări menite să transmită mesaje de speranţă şi susţinere pentru supravieţuitorii aceastei teribile maladii. Un astfel de eveniment a avut loc la Institutul Oncologic „Alexandru Trestioreanu” din Capitală, unde Fundaţia Renaşterea a inaugurat o lucrare de artă modernă care prin numele „Copacul Luminii”, se doreşte a fi un simbol al luptei împotriva cancerului.

Directorul Institutului, Bogdan Tănase, a transmis, cu acest prilej, că multe dintre cazurile oncologice, al căror grad de complexitate creşte constant, ar putea fi evitate prin evaluări medicale periodice. „Spitalul nostru este vizitat de peste 20.000 de bolnavi anual. La ora actuală derulăm un program de screening pentru cancerul de col uterin pentru București-Ilfov, care va fi extins pe toată aria de sud-est. Este un program care cred eu că a fost un succes în condițiile influențate, bineînțeles, de cei doi ani de pandemie. Peste tot scrie că noi avem niște rezultate care nu sunt comparabile cu media europeană. Explicația poate este și în accesul mai greu la servicii medicale, dar parte din explicație este și în diagnosticul întârziat, o problemă pe care putem să o rezolvăm prin aceste programe de screening”, a atenționat dr. Bogdan Tănase, încurajând pacienții să se prezinte regulat la controale medicale, pentru că o problemă oncologică depistată la timp poate fi tratată și chiar vindecată.

 

Seara, la Ateneul Român a  avut loc Gala Supraviețuitorilor de Cancer. Evenimentul a fost dedicat celor care prin experiența lor au reușit să schimbe percepții, să influențeze destine și să depășească limitele acestui diagnostic, devenind inspirație și model pentru viață. Spectacolul organizat de Ziua Națională a Supraviețuitorului de Cancer a avut loc cu participarea extraordinară a orchestrei Camerata Regală, dirijată de Mihnea Ignat, iar  vocile sopranei Irina Baianț și tenorului Mihai Urzicana au venit ca un balsam p rănile celor care luptă cu cancerul, dar și ca un mesaj de încurajare și de triumf al celor care luptând, pot învinge boala.

Nicoleta Pauliuc și Cezar Irimia le-au mulţumit tuturor celor care au făcut posibilă existența Zilei Naţionale a Supravieţuitorilor de Cancer și „toate evenimentele extraordinare, încărcate de emoţie, substanţă şi optimism prin care ne-am arătat susținerea pentru bolnavii oncologici și pentru supraviețuitori”.

Pentru a marca Ziua Națională a Supraviețuitorilor de Cancer, Palatul Victoria a fost iluminat duminică seară în culorile și logo-ul simbol ales pentru această zi, Nufărul Galben.