De Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului, să înțelegem persoanele cu TSA
Ziua Internaţională de Conştientizare a Autismului este marcată în fiecare an la 2 aprilie, pentru a evidenţia necesitatea contribuției fiecărui om la îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor cu autism, astfel încât acestea să poată duce o viaţă împlinită.
Astăzi, umanitatea marchează Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului, stabilită în urma unei rezoluții a Adunării Generale a Organizației Națiunilor Unite din 2007, prin care atenția este îndreptată către persoanele care suferă de autism. La nivel global sunt peste 70 de milioane de oameni care trăiesc cu Tulburări din Spectrul Autist, iar în România, mai mult de 25.000 de persoane, între care peste 11.000 copii, au această dizabilitate.
Anual, această zi este celebrată printr-o temă specifică. Tema propusă de ONU pentru anul 2023 pune accent pe integrarea persoanelor cu autism și evidențierea contribuției pe care acestea o pot avea pentru societate. Mulțumindu-le profesioniștilor din domeniul sănătății „implicați în asistența medicală complexă a persoanelor cu autism”, ministrul Sănătății, prof. univ. dr. Alexandru Rafila, a transmis că este nevoie să acționăm „nu doar asupra dimensiunii medicale a autismului, ci și pentru a crea o lume în care toate persoanele cu autism să își poată atinge potențialul maxim prin creșterea înțelegerii și a acceptării” și subliniază că, prin Programul Național de Sănătate Mintală și Profilaxie în Patologia Psihiatrică se alocă resurse „pentru diagnosticarea timpurie a acestei afecțiuni și pentru asigurarea tratamentului adecvat”.
Sursă foto:gov.ro
Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului este marcată de Guvernul României prin iluminarea în albastru a Palatului Victoria, în seara zilei de 2 aprilie. „Marcarea acestei zile reprezintă un semnal de solidaritate și, în același timp, de implicare din partea Guvernului pentru a ne mobiliza la nivelul întregii societăți și instituțional, deopotrivă, în sprijinul persoanelor cu tulburări de spectrul autist. Pornind de la conștientizarea problemelor cu care se confruntă aceste persoane, dar și a calităților pe care au dovedit că le au, consider că este esențial să le putem asigura acces la categoriile de servicii indispensabile diagnosticului lor, dar și șanse egale de integrare socială și profesională. Încă din primul an al mandatului nostru la guvernare, am creat cadrul legal pentru asigurarea accesului imediat și nediscriminatoriu la serviciile conexe actului medical pentru toate persoanele diagnosticate cu tulburări de spectrul autist și pentru decontarea intervențiilor terapeutice. Vrem să oferim astfel șansele de care această categorie de pacienți au nevoie pentru a duce o viață normală”, a declarat premierul Nicolae-Ionel Ciucă.
Rata autismului este ridicată în toată lumea, iar lipsa înţelegerii are un impact puternic asupra persoanelor cu autism, a familiilor lor şi a comunităţilor. Pentru a schimba această situație, Adunarea Generală a Naţiunilor Unite a declarat ziua de 2 aprilie ca Zi Internaţională de Conştientizare a Autismului („World Autism Awareness Day”), al cărei scop este de a promova, proteja şi asigura exercitarea deplină şi egală a tuturor drepturilor omului şi a libertăţilor fundamentale de către toate persoanele cu dizabilităţi şi respectul pentru demnitatea lor. Convenţia privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilităţi, intrată în vigoare în 2008, este un instrument vital pentru promovarea unei societăţi incluzive şi pentru garantarea faptului că toţi copiii şi adulţii cu autism vor putea duce o viaţă împlinită.
În 2023, Ziua Internaţională de Conştientizare a Autismului este marcată printr-un eveniment virtual, programat în ziua de 2 aprilie, între orele 10.00-13.00, sub genericul „Transformation: Toward a Neuro-Inclusive World for All”, în colaborare cu persoane cu autism. Persoane cu autism din întreaga lume vor discuta despre modul în care transformarea discursului privind neurodiversitatea poate fi promovat pentru a depăşi barierele şi pentru a îmbunătăţi viaţa persoanelor cu autism și vor fi prezentate contribuţiile pe care persoanele cu autism le aduc – şi le pot aduce – pentru societate şi pentru realizarea Obiectivelor de Dezvoltare Durabilă.
Autismul este o tulburare de dezvoltare care afectează comunicarea și comportamentul. Deși poate fi diagnosticat la orice vârstă, se spune că este o tulburare de dezvoltare, deoarece simptomele apar, în general, în primii ani de viață. Autismul implică toate palierele de dezvoltare, cognitiv, comportamental, motricitate grosieră, motricitate fină, practic sunt afectate toate laturile care privesc dezvoltarea normală a unui copil, potrivit site-ului https://www.helpautism.ro.
În ultimul deceniu s-au înregistrat progrese majore în direcţia creşterii accesului la educaţie în general, precum şi pentru persoanele cu autism în special. Cu toate acestea, persoanele cu autism se confruntă în continuare cu discriminarea. Persoanele cu autism au o gamă largă de talente şi provocări care de multe ori nu sunt recunoscute de lumea în care s-au născut. În plus, nivelurile de conştientizare şi acceptare diferă foarte mult de la o ţară la alta. De asemenea, persoanele cu autism sunt deosebit de vulnerabile la schimbările majore ale rutinelor şi vieţii de zi cu zi la care asistăm peste tot în jurul nostru, precum pandemiile, războaiele şi dezastrele naturale.
În România, Asociaţia „The Story of Autism”, organizaţie non-guvernamentală şi independentă care apără şi promovează drepturile persoanelor cu tulburări din spectrul autist, a lansat în decembrie 2022 campania „STOP Discriminării, toţi copiii au drepturi egale”.
Potrivit unui comunicat de presă al asociaţiei, în România sunt aproximativ 30.000 de persoane cu Tulburări din Spectrul Autist (TSA), iar la nivel mondial, 1 din 68 de copii sunt prinşi în spectrul acestui univers. „Autismul este o afecţiune care poate să apară în orice familie, indiferent de rasă, etnie, zonă geografică sau chiar nivel de educaţie. Această tulburare nu se poate vindeca, însă diagnosticarea precoce şi intervenţia timpurie pot ajuta până la 47% dintre copiii cu autism să poată beneficia de o viaţă independentă. În lipsa activităţilor terapeutice, simptomele autismului şi comportamentele disfuncţionale se agravează în timp”, precizează „The Story of Autism”.
Autism România – Asociaţia Părinţilor Copiilor Cu Autism, cu o experienţă de peste 20 de ani în advocacy în autism, a demarat în luna ianuarie 2023 proiectul „Tinerii cu autism – Voce pentru incluziune”, care se desfăşoară în perioada ianuarie – decembrie 2023 în Bucureşti, Constanţa, Galaţi şi Mogoşoaia, cu sprijinul financiar al Active Citizens Fund România, program finanţat de Islanda, Liechtenstein şi Norvegia prin Granturile SEE 2014-2021.
„Scopul proiectului este cel de a creşte capacitatea actorilor relevanţi din ecosistemul tinerilor cu TSA (tineri cu TSA, părinţii tinerilor, autorităţi şi instituţii publice cu competenţe relevante, tineri tipici, alţi actori comunitari) de a se cunoaşte, coordona şi colabora în vederea unei mai bune implicări a tinerilor cu TSA în viaţa comunităţii şi a unei mai bune participări a acestora la procesele decizionale care le afectează viaţa, în susţinerea propriilor nevoi, de a deveni activi în combaterea excluziunii sociale”, se arată într-un comunicat al asociației.
Asociația Help Autism susține că peste 40.000 de români cu TSA au nevoie să fie cunoscuți mai bine și ne recomandă fiecăruia dntre noi să descoperim spectrul de culori al minților diverse. „Lipsa de înțelegere față de autism are un impact semnificativ în comunități, dar „printr-o campanie clădită pe înțelegere, susținere și acceptare există speranța că, împreună, putem construi un drum mai așezat în viață, o călătorie lină a copiilor și adulților cu autism. Scopul campaniei este de a atrage atenția asupra nevoilor particulare pe care le au cele peste 40.000 de persoane cu tulbrări din spectrul autist din România și aproximativ 7 milioane în Europa”, așa cum subliniază Asociația Help Autism, subliniind că dacă ar putea să spună ceva la unison, persoanele cu autism ar spune că sunt diferite, dar că diversitatea acestea le transformă într-un spectru de minți fascinante…
Autismul este o tulburare de dezvoltare ce afectează mai multe paliere. Este considerată cea mai răspândită a copilăriei ce afectează 1 copil din 44. Și totuși… oamenii cred că toate persoanele cu autism sunt la fel și au aceleași abilități și dificultăți (ex. persoanele cu autism nu vorbesc, persoanele cu autism au abilități excepționale), însă fiecare persoană cu autism este unică, având o combinaţie individualizată şi distinctivă de nevoi şi calităţi.
După doi ani de pandemie și șocul războiului din Ucraina, specialiștii Help Autism atrag atenția că „organismul este într-o stare de încordare și o atenție crescută la informațiile primite din mediu, la stimuli, la persoanele de lângă noi”, iar toate acestea pot duce la anxietate, astfel că „e necesar să ne ajutăm și să ne evaluăm dialogul mental și să-l redirecționăm cu ajutorul părții sănătoase din noi. Opriți gândurile absolutiste cu «trebuie neapărat să fac» și înlocuiți-le cu «aleg să fac» și «fac tot ce ține de mine în acestă situație»!”, recomandă psihologii.
