De Ziua Mondială a Epilepsiei, medicii și pacienții militează pentru acces echitabil la diagnosticare, tratament și îngrijire medicală
Registrul pacienților cu epilepsie, revizuirea încadrării bolii în codurile de urgență 112 și extinderea screeningului neonatal sunt doar câteva dintre necesitățile imediate anunțate de asociațiile de pacienți și de medici, cu ocazia Zilei Epilepsiei (Purple Day).
Ziua Mondială de Conștientizare a Epilepsiei (Purple Day), celebrată în fiecare an pe data de 26 martie, este un prilej de creștere a gradului de conștientizare a acestei afecțiuni neurologice, precum și a provocărilor cu care se confruntă persoanele cu epilepsie și aparținătorii lor.
Cu acest prilej, Asociația Pacienților cu Epilepsie din România (ASPERO), membru al International Bureau of Epilepsy, militează pentru acces echitabil la diagnosticare, tratament și îngrijire medicală, pentru o legislație adecvată care să garanteze drepturile omului și pentru combaterea stigmei asociate acestei boli, încurajând persoanele cu epilepsie să trăiască la potențialul lor maxim.
La nivel mondial, aproximativ 50 de milioane de oameni suferă de epilepsie, ceea ce o face una dintre cele mai frecvente boli neurologice la nivel global. Epilepsia este o boală cronică netransmisibilă a creierului, care afectează oameni de toate vârstele. Se estimează că până la 70% dintre persoanele care trăiesc cu epilepsie ar putea trăi fără convulsii dacă ar fi diagnosticate și tratate corespunzător.
În România, în evidența INSP erau, în anul 2022, 126.512 persoane cu epilepsie, număr aflat în creștere cu aproximativ 3% față de creșterea medie din ultimii 5 ani (2017 – 2021). Prevalența acestei boli este de 664 la suta de mii de locuitori. Totalul deceselor în 2022 a fost de 292 persoane, în scădere cu 57 persoane față de anul precedent. Cu toate acestea, în același an au fost raportate 13.253 cazuri de epilepsie nou diagnosticate, în scădere cu 6% față de media ultimilor 5 ani, incidența fiind de 69,6 %000 locuitori.
Medicii spun însă că, în realitate, numărul persoanelor cu epilepsie din țara noastră este mult mai mare, multe persoane fiind nediagnosticate.
„Pacientul cu epilepsie poate beneficia de expertiza centrelor specializate în epileptologie! În aceste centre se poate stabili forma clinică de boală, cauza crizelor, factorii declanșatori, poate recomanda analize suplimentare cu grad înalt de complexitate. De asemenea medicul cu pregătire specială în epilepsie va monitoriza crizele și modificările suferite în timp de acestea, evoluția și prognosticul cauzei, poate indica tratamente speciale și terapii avansate așa cum este indicația chirurgicală și de neuromodulare. Nu în ultimul rând va fi atent la potențialele efecte adverse ale medicației, chiar și cele mai subtile sau manifestate doar în analize adecvate pe care le va recomanda periodic. Pentru binele pacientului, în toate etapele acțiunilor sale, va ține legătura cu medicul neurolog care a îndrumat pacientul către un centru specializat și de asemenea cu medicul de familie. Comorbiditățile sunt diagnosticate și tratate corect de către medicii de specialitate care la rândul lor mențin legatura cu neurologul. O echipa medicală care comunică eficient este esențială îngrijirii pacientului cu epilepsie”, declară conf. dr. Ioana Mîndruță, medic primar, neurologie – epitologie vEEG și evaluare prechirurgicală în Unitatea de Monitorizare a Epilepsiei și Somnului, Laboratorul de Neurofiziologie Clinică – Spitalul Universitar de Urgență București (SUUB).
În cadrul unui eveniment dedicat Purple Day, la Spitalul Gomoiu din Capitală, medicii și pacienții au subliniat că registrul pacienților este indispensabil pentru a putea asigura celor bolnavi tratamentul. „Statul român nu știe câți bolnavi are când cere medicamente de la producător. Medicația antiepileptică este una de protecție, nu poți rata nicio doză. Așa că dacă îți lipsește o moleculă de pe piață, ești în pericol extrem”, a avetizat Dorina Chiriac, actriță și mama unei fete cu epilepsie, fondator al Asociației EpiC Family.
Aceasta subliniază că în programul național de screening neonatal sunt incluse doar trei boli, iar dinaceastă cauză bolile genetice rare nu pot fi descoperite la timp și pot să evolueze dramatic.
În plus, Dorina Chiriac susține că este necesară revizuirea încadrării epilepsiei în codurile de urgență, atrând atenția că „au murit copii din cauza temporizării intervenției, din cauza încadrării greșite în cod verde, care a însemnat intervenție cu echipaj de pompieri care nu știu să ce să facă, medical vorbind, în loc să existe încadrarea epilepsiei în cod roșu, de urgență majoră”.
La rândul său, conf. dr. Raluca Teleanu, șef secție Neurologie pediatrică, Spitalul clinic de copii „Dr. Victor Gomoiu”, a explicat că „nu putem deosebi persoanele cu epilepsie de cele fără boală. Și chiar dacă am putea să le deosebim, cu atât mai mult ar trebui să ne gândim că împreună putem să le facem viața mult mai frumoasă”, susținând la rândul său extinderea screeningului neonatal, existența registrului pacienților cu epilepsie și încardarea acestei boli ca „urgență majoră”.
Cu ocazia Zilei Internaționale de Conștientizare a Epilepsiei, cadrele medicale, împreună cu reprezentanții asociațiilor EpiC Family și Neurocare și câțiva copii au plantat flori violet, iar copiii internați au realizat picturi dedicate acestei zile și le-au atașat florilor, dându-le numele lor.
Unitatea medicală a fost iluminată în violet, pentru a atrage atenția asupra conștientizării nevoilor pe care le au persoanele cu epilepsie și în special copiii.
Tot cu ocazia acestei zile, asociația ASPERO organizează un eveniment online gratuit, transmis Live pe pagina de Facebook a asociației, marți, 26 martie 2024, între orele 19:00 – 21.00, la care participă neurologi de top din domeniul epileptologiei, atât pentru adulți cât și pentru copii, psiholog și reprezentantul asociației de pacienți. Se va discuta despre gestionarea epilepsiei și se va răspunde deschis la întrebările pacienților și aparținătorilor.
„Este foarte important ca persoanele diagnosticate cu epilepsie să fie susținute și încurajate să își exprime emoțiile și temerile, să își împărtășească experiențele cu ceilalți și să caute ajutor atunci când au nevoie. Un mediu de susținere și înțelegere din partea familiei, prietenilor și colegilor poate face o diferență semnificativă în gestionarea bolii și în îmbunătățirea calității vieții. Este important să conștientizăm faptul că persoanele care trăiesc cu epilepsie se confruntă adesea cu stigmatizarea și discriminarea și au nevoie de sprijinul nostru pentru a-și gestiona condiția și a-și trăi viața în mod normal și independent. Este important să fim deschiși și să educăm oamenii în legătură cu această afecțiune, pentru a promova înțelegerea și acceptarea în comunitate”, susține Ileana Ștefan, director executiv ASPERO.
Temele abordate în cadrul webinarului dedicat informării și educării despre epilepsie:
• Tratamentul epilepsiei la copii – dr. Oana Tarța-Arsene, medic primar neurologie și epileptologie pediatrică, Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Alexandru Obregia”, București;
• Epilepsia, forme rare la copil: ce trebuie să știm? – conf. dr. Catrinel Iliescu, medic primar neurologie pediatrică, Spitalul Obregia;
• Impactul epilepsiei – Monica Bolocan, psiholog clinician specializat în evaluare neuropsihologică, doctorand și cadru didactic asociat al Facultății de Psihologie și Științele Educației, Universitatea București;
• Procedura practică pentru pacientul diagnosticat cu epilepsie – dr. Andrei Dăneasa, medic specialist neurolog, specializare epilepsie, Spitalul Universitar de Urgență Elias.
• Programul național de epilepsie rezistentă la medicație – rezultate pentru 10 ani de activitate – dr. Irina Oane, medic neurolog specializat în epileptologie, SUUB.
• Traseul pacientului cu epilepsie în sistemul medical și epilepsia autoimună – conf. dr. Ioana Mîndruță, medic primar neurolog, specializare epilepsie, SUUB.
În această Zi Violet, culoarea specifică pentru epilepsie, o zi de Conștientizare a Epilepsiei, românii sunt invitați să fie alături de persoanele care trăiesc cu această afecțiune, să se informeze, să le ofere sprijin și să se implice prin distribuirea de mesaje și utilizarea #PurpleDay2024, pentru a combate stigmatizarea și discriminarea.
„Ne bucurăm să fim alături de pacienți, pe 26 Martie, când celebrăm Purple Day, Ziua de Conștientizare a Epilepsiei! Crizele epileptice nu sunt neapărat rare, însă practic fiecare formă de epilepsie are în spate o afecțiune rară – mai ales pentru pacientul care primește acest diagnostic, dar în cazul formelor ultra rare chiar și pentru medic. De aceea este nevoie să ne ascultăm, să învățăm și să avem încredere: pacienți, părinți (în cazul copiilor cu epilepsie) și echipe medicale. Împreună putem face drumul mai lin”, menționează conf. dr Catrinel Iliescu, medic primar neurologie pediatrică, Clinica de Neurologie Pediatrică a Spitalului Clinic Prof. Dr. Al. Obregia.
„Tratarea epilepsiei este importantă pentru șansa la o viață normală a copiilor afectați. Există tratamente individualizate ale epilepsiei care pot vindeca!”, declară dr. Oana Tarța-Arsene, medic primar neurologie și epileptologie pediatrică, Spitalului Clinic Prof. Dr. Al. Obregia.
„Astăzi și în fiecare zi, trebuie să ne unim forțele pentru a promova o cultură a incluziunii, în care diversitatea este sărbătorită. Trebuie să le arătăm celor afectați de epilepsie că suntem alături de ei în lupta lor zilnică împotriva epilepsiei! Doar #împreună putem crea un viitor mai bun și mai echitabil pentru toți membrii societății noastre. Să ne educăm, să ne ascultăm și să ne susținem reciproc în acest demers. Fiecare pas mic pe care îl facem contează și poate face o diferență semnificativă“, mai declară Ileana Ștefan, director executiv ASPERO.
Ziua Mondială de Luptă Împotriva Epilepsiei, marcată în 26 martie, a fost instituită în 2008 sub numele de „Purple Day”, la inițiativa unei fetiţe de 9 ani Cassidy Megan, din Canada, şi a Asociaţiei de Epilepsie din Nova Scoţia, în semn de solidaritate cu persoanele afectate de epilepsie din întreaga lume.
Asociația Pacienților cu Epilepsie din România este membră a International Epilepsy Bureau și militează pentru drepturile persoanelor cu epilepsie din România.
