Noi medicamente pentru boli grave, pe lista de compensate

15 octombrie 2019 | 0 comentarii |

Pacienții spun, însă, că includerea în listă nu înseamnă că va fi asigurat și accesul la tratament, chiar dacă președintele CNAS le-a promis pacienților cu amiotrofie musculară spinală că vor beneficia de medicamentele de care au nevoie imediat după rectificarea bugetară de luna viitoare.

 

În ultimele zile de mandat legitim, actualul guvern a aprobat completarea listei de medicamente compensate și gratuite cu 17 molecule noi destinate tratamentului pacienților cu afecțiuni cronice. Propunerea de adăugare a acestor medicamente în listă a fost făcută de Ministerul Sănătății și a fost adoptată prin hotărâre de guvern, în cursul ședinței de luni,  probabil ultima a cabinetului Dăncilă.

Noile medicamente vizează în special afecțiuni incluse în programele naționale de sănătate și sunt destinate asiguraților înscriși în aceste programe, care beneficiază de tratamente decontate în ambulatoriu și în regim de spitalizare.

Zece dintre noile molecule aprobate sunt destinate tratamentului unor boli rare precum colagenoze majore, hemofilie şi talasemie, amiotrofie spinală musculară, hemofilie, Boala Fabry, Boala Castelman și nu au alternativă terapeutică. Alte șase molecule sunt destinate tratamentului afecțiunilor oncologice și oncohematologice iar un medicament este folosit în tratamentul persoanelor cu infecţie HIV/SIDA şi tratamentul postexpunere respectiv.

Cele 17 molecule se adaugă altor două, destinate tratamentului neoplasmului tiroidian medular agresiv şi simptomatic și sclerozei multiple, introduse în lista de compensate anul acesta. Anul trecut, pe aceeași lista au fost adăugate alte 35 de noi medicamente destinate mai multor arii terapeutice, precum afecţiuni oncologice, boli cardiovasculare, HIV/SIDA, diabet, scleroză multiplă, atrofie musculară spinală, boala Gaucher etc.

 

Totodată, președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS), Vasile Ciurchea, a anunțat că pacienții cu amiotrofie musculară spinală vor intra în tratament luna viitoare, după rectificarea bugetară.

Anunțul vine după ce reprezentanții acestora au lansat o campanie prin care solicitau dreptul la tratament, iar conducerea CNAS i-a invitat la negocieri, după ce aceștia au protestat în fața instituției.

La protest au participat aproximativ 25 de persoane, iar în acest timp, Vasile Ciurchea a avut o întâlnire cu reprezentanții pacienților, cărora le-a dat asigurări că vor beneficia de tratamentul gratuit la care au dreptul, după rectificarea bugetară care va fi operată luna viitoare. „În toate ţările din lume există prioritizare, în toate ţările există listă de aşteptare. În România, în acest moment, pentru bolnavii cu amiotrofie, există o listă de aşteptare de 77 de pacienţi, din care 31 copii şi 46 adulţi. Am spus celor cu care am discutat că tratamentul va fi absolut egal şi absolut rambursat pentru toţi pacienţii, indiferent de vârstă. În momentul de faţă sunt în tratament 63 de bolnavi, am făcut toate demersurile pentru rectificare pentru a primi bani pentru continuarea tratamentului la anul, că pentru acest an avem de continuat tratamentul, şi de inclus cei 77 de bolnavi care sunt pe listă în momentul de faţă”, a declarat acesta la finalul întâlnirii.

 

Președintele CNAS a explicat că preocuparea sa principală a fost asigurarea tratamentului pentru cei 63 de pacienți deja incluși în terapie, iar din acest motiv nu au mai rămas bani și pentru includerea celorlalți 77 de pacienți aflați pe listele de așteptare.  Vasile Ciurchea a adăugat că prioritate vor avea copiii, însă și adulții vor beneficia de același tratament. „Nu va modifica nimeni protocolul, el rămâne acelaşi. Tratamentul este egal pentru copii şi adulţi. Sigur că există o prioritizare pentru copii, pentru că şi din studiile clinice ale medicamentului reiese că rezultatele sunt cu atât mai bune cu cât tratamentul este acordat mai devreme, la începutul bolii, cu cât vârsta este mai mică. Acesta a menționat că, în acest scop a fost înființată, prin Ordin de Președinte, comisia de experți CNAS pentru tratamentul AMS pentru adulți și copii, care până la finalul lunii va elabora criteriile de prioritizare a bolnavilor cu diagnosticul confirmat, urmând ca acestea să fie postate în transparență decizională pe site-ul CNAS.

De cealaltă parte, reprezentanții pacienților nu s-au arătat foarte încrezători la finalul întâlnirii, precizând că aceleași promisiuni le-au fost făcute și în urmă cu un an, iar situația nu s-a schimbat cu nimic până acum. Medicul Bogdana Pătrașcu, mama unei fetițe cu amiotrofie musculară spinală, a declarat la ieșirea de la discuții că „am auzit acelaşi discurs ca şi în urmă cu un an, la protestul din 17 octombrie 2018, că toţi pacienţii o să primească tratament. Am mai auzit acest lucru şi aş vrea să cred şi să văd că lucrul acesta se şi întâmplă. Pentru cineva care suferă de această boală, fiecare zi care trece înseamnă o degenerare a muşchiului şi se pierd neuronii motori”.

 

Potrivit datelor prezentate de CNAS, pentru un bolnav în primul an de terapie, costul tratamentului este de 445.000 euro, iar pentru restul vieții, acesta este de 225.000 de euro pe an. Se pare însă că prețul este mult mai mare decât în alte țări europene, deși se spune că România are cel mai mic preț de referință la medicamente.

În anul 2019, fondurile alocate Programului Național de tratament pentru boli rare sunt de 277,33 milioane lei, din care 68,80 milioane lei (25% din bugetul alocat pentru întregul program) este destinat pentru tratamentul AMS. Președintele Ciurchea spune că a solicitat fondurile necesare pentru asigurarea tratamentului tuturor bolnavilor cu AMS, atât la rectificarea bugetară care va avea loc, cât și la estimarea bugetului pentru anul 2020, iar în nota de fundamentare a bugetului pentru anul 2020 au fost prevăzute fonduri și pentru pacienții care vor fi diagnosticați anul viitor.

Totodată, compania distribuitoare a deținatorului autorizației de punere pe piață (DAPP) a DCI nusinersen a fost invitată la discuții la sediul CNAS, în data de 16 octombrie, iar la întâlnire au fost invitați și reprezentanți ai pacienților.

 


Adaugati un comentariu


 

*