Pacienții cu boli rare cer decontarea unei analize pentru leucemie mieloidă

22 februarie 2023 | 0 comentarii |

Asociaţia „Dăruieşte Viaţă” și trei organizaţii de pacienţi au solicitat Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate decontarea în regim de urgenţă a unei analize pentru leucemie mieloidă cronică, în contextul Zilei Bolilor Rare 2023.

 

Pacienţii români diagnosticaţi cu leucemie mieloidă cronică sunt obligaţi să-şi acopere din fonduri proprii costurile analizei folosite pentru diagnostic şi monitorizare boală. Asociația „Dăruieşte Viaţă” s-a alăturat asociațiilor ARCrare (Asociaţia Română de Cancere Rare), Asociaţia Imunis, Alianţa Naţională pentru Boli Rare şi numeroşi pacienţi diagnosticaţi cu leucemie mieloidă cronică (LMC) care au solicitat CNAS și Ministerului Sănătăţii (MS) „decontarea în regim de urgenţă” a analizei BCR-ABL și susține pacienții care au nevoie de această analiză.

Menționând că este vorba despre „o analiză genetică de bază în LMC, folosită pentru diagnostic, dar mai ales pentru a urmări evoluţia bolii, care se face trimestrial şi ajută cadrele medicale să decidă cursul tratamentului şi să împiedice progresul bolii”, cele patru organizații subliniază, într-un comunicat remis presei, că analiza nu este inclusă în lista analizelor decontate de CNAS, deşi este menţionată în protocoalele şi ghidurile terapeutice internaţionale ca fiind indispensabilă, și cer să fie respectat dreptul la viață al pacieților.

 

Carmen Uscatu, Oana Gheorghiu

În România, conform unor surse independente, sunt aproximativ 148 de cazuri noi de LMC anual şi 2.000 de pacienţi înregistraţi cu leucemie. „Statul român decontează tratamentul, însă nu decontează şi analiza care îţi spune ce tratament să urmezi”, explică organizaţiile, care menționează că doar două laboratoare sunt acreditate în ţară pentru a face testarea BCR-ABL, iar costrile variază între 700 și 2.000 de lei.

Autorităţile statului român nu le oferă pacienţilor cu LMC nicio şansă să lupte pentru viaţa lor. Este inadmisibil să vorbim despre o boală rară pentru care avem decontat tratamentul, dar nu şi analiza prin care ştii ce tratament trebuie să urmezi. Aceşti pacienţi au de dus cea mai grea luptă, iar sistemul medical ar trebui să le ofere măcar posibilitatea de a urmări evoluţia bolii, ca să nu mai menţionăm de sprijin psihologic sau infrastructura necesară de tratament”, arată Oana Gheorghiu, fondatoare „Dăruieşte Viaţă”, citată într-un comunicat remis presei.

 

Dorica Dan

În completare, Carmen Uscatu, la rândul său fondatoare „Dăruiește Viață”, atrage atenția că „în sistemul medical românesc auzim de multe ori nu-se-poate. Însă pentru pacienţii cu LMC, care luptă pentru viaţa lor, acesta nu este un răspuns acceptabil, atunci când vine vorba de o analiză de bază în diagnosticarea şi monitorizarea evoluţiei bolii lor. CNAS trebuie să deconteze această analiză şi să le respecte acestora dreptul la viaţă. Dreptul de a lupta pentru viaţa lor”.

Preşedinte ARCrare, Dorica Dan, subliniază că tratamentul LMC este „un exemplu de succes, pacienții cu acest cancer rar putând să intre în remisie completă, să-și continue viața și să contribuie activ, dacă sunt monitorizați periodic. Decontarea analizelor necesare este esențială și un efort minim pe care societatea este datoare să îl facă pentru semenii ei”.

 

Adriana Covaciu, pacient cu LMC din mai 2004, povestește că, în 2009, a trecut pe un tratament aflat în studiu la vremea respectivă, iar compania care producea molecula respectivă a suportat toate costurile. „În prezent, mă consider norocoasă să fiu pacient la IC Fundeni, unde există un laborator acreditat pentru această analiză care trebuie repetată la fiecare 3 luni. Având în vedere faptul că în acest moment eu nu mai urmez un tratament pentru LMC, fiind important să urmăresc dacă boala stagnează sau evoluează, este cu atât mai vital să efectuez analiza BCR-ABL într-un loc cu acuratețea răspunsului cât mai ridicată. Aproape zilnic aud pacienți cu Leucemie Mieloidă Cronică întrebând: Noi ce facem? Trebuie să plătim? Din ce să plătim și de ce nu avem toți acest drept?, spune Adriana.

 

Memoriul redactat de cele patru ONG-uri şi reprezentanţii pacienţilor a fost trimis Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate, Ministerului Sănătăţii şi Colegiului Medicilor din România.

Pentru pacienţii cu LMC, absenţa monitorizării prin testarea BCR-ABL face imposibilă administrarea şi gestionarea unui tratament cu adevărat eficient, ceea ce îi expune la riscul de progresie accelerată a bolii şi, în cele din urmă, la deces”, se mai arată în comunicatul remis presei.

Analiza este menționată în toate Protocoalele și Ghidurile Terapeutice Internaționale ca fiind indispensabilă (2) și este oferită gratuit în majoritatea statelor europene.

 

Anul acesta, Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) organizează cea de-a șaisprezecea ediție a campaniei dedicată Zilei Bolilor Rare 2023, a cărei temă este „Echitatea și incluziunea socială a persoanelor cu boli rare”. ANBRaRo a dat startul acestei campanii pe 3 februarie, când a fost lansată campania la Zalău, printr-o conferință națională la care au participat 98 de persoane fizic și mai multe persoane online.

A  fost o conferință hibrid care a avut foarte mare impact pentru că s-a discutat foarte mult despre îngrijirea la domiciliu, în bolile rare,  precum și monitorizarea pacienților, subiecte care au importanță atunci când vine vorba de acces echitabil la îngrijire și tratament”, a declarat Dorica Dan, președinta asociației, într-un material realizat pentru portalul Bolilerare.ro.

 

Pe 4 februarie a avut loc Conferința de Fibroză Chistică, organizată de către Asociația „Împreună pentru Patrick”, la Cluj, unde s-a vorbit despre „Rolul organizațiilor de pacienți în sistemul național de sănătate și unde am demarat o campanie, care se va derula pe tot parcursul lunii februarie în școli și grădinițe, în județul Sălaj, campanie derulată de colegii mei care merg în școli și în grădinițe și vorbesc despre bolile rare și organizează ateliere de abilități în care îi pun pe elevi și pe profesori să experimenteze ce înseamnă să trăiești cu o boală rară. Apoi, aceeași campanie se va derula și în județele Arad și Timiș și în unele școli din București”, a spus Dorica Dan.

Pe 23 februarie va avea loc, începând cu ora 18.00, dezbaterea online RARE DISEASE360, emisiune ce se organizează deja de cativa ani, al cărei partener științific este Universitatea de Medicină și Farmacie ,,Carol Davila” (UMFCD), iar prof. univ. dr. Emilia Severin, cadru didactic la Disciplina de Biologie genetică a Facultății de Stomatologie a UMFCD va aborda, în cadrul dezbaterii, subiectul screeningului neonatal în bolile rare.

Campania continuă pe 24 februarie cu o conferință organizată de Centrul pentru Boală Gaucher, care încă din 2008 desfășoară alături de secția Pediatrie 1, campanii de boli rare și în fiecare an organizează o conferință pe această temă.

 

Pe 27 februarie va avea loc o conferință națională dedicată Zilei Bolilor Rare, organizată de Universitatea de Medicină și Farmacie din Timișoara, în contextul „Timișoara capitala culturii europene”. Au fost deja demarate acțiuni în acest sens, precum transmiterea de materiale informative, iluminarea clădirilor istorice din Timișoara în culorile zilei bolilor rare și anumite spectacole, expoziții la mall, la muzeu etc.

Pe 28 februarie, pentru că în campanie nu suntem niciodată singuri, ni se alătură mai multe instituții medicale, universități, organizații de pacienți și vor fi mai multe evenimente științifice: IOMC «Alfred Rusescu», care organizează o conferință dedicată acestei zile și o face de peste 10 ani, Spitalul Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii «Dr. Nicolae Robănescu», Universitatea de Medicină și Farmacie Carol Davila care va organiza o întâlnire pe tema Centrului de Genomică, de Ziua Bolilor Rare la Palatul Parlamentului în 28 februarie și vom ilumina Arcul de Triumf în culorile Zilei Bolilor Rare”,  a mai spus Dorica Dan, președintee al evenimentului.

 

ANBRaRo a participat și la evenimentele organizate la nivel European, în contextul Zilei Boolilor Rare. A fost organizată o Săptămână a Bolilor Rare, din 6 până în 9 februarie, la care au participat activ Arabela Călinei și Iuliana Dumitriu, din partea ANBRaRo. Pe 21 februarie s-a organizat Gala Premiilor Black PearlRL Awards, organizată de EURORDIS anual, iar pe 22 februarie are loc Round Table of Companies, o conferință în care sunt discutate progresele în boli rare și provocările pacienților cu boli rare. „Pe 1 martie la Hotel Capitol, Alianța Națională de Boli Rare va organiza conferința de închidere a campaniei, unde au fost invitate autoritățile naționale: Ministerul Sănătății, CNAS, ANMDMR, ANPD, precum și pacienți, organizațiile membre ale Alianțeide Boli Rare, Societatea Română de Genetică Medicală, specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare din centrele de expertiză și nu numai, care lucrează în recuperare, de exemplu, sau screening. Principala temă de discuție a conferinței este «Echitatea și incluziunea socială a persoanelor cu boli rare»”, a menționat Dorica Dan, sublșiniind că pentru a se asigura echitatea și incluziunea socială a pacienților cu boli rare trebuie îmbunătățit accesul la screening, diagnosticare, testarea genetică și tratament.

 


Adaugati un comentariu


 

*