Știi și câștigi sănătate: Medicina paliativă
Îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli cronice progresive nu mai este de mult un lux, ci o necesitate. Medicina paliativă este orientată spre confortul fizic, psiho-social și spiritual al pacientului, integrând tot ce înseamnă îngrijire medicală de bună calitate. În scopul atenuării, pe cât posibil, a suferințelor pacientului și a păstrării demnității acestuia pe tot parcursul bolii, medicina paliativă include, pe lângă serviciile acordate bolnavului, și o comunicare sinceră între medici, pacienți și rudele acestora.
Cuvântul „paliativ” vine din limba latină – „pallium” care înseamnă a apăra, a proteja, a ascunde (sub o mantie) cu scopul ocrotirii. Conceptul de îngrijiri paliative este relativ nou în cadrul serviciilor și noțiunilor medicale din țara noastră, însă medicii, în special oncologii, spun că reprezintă o piatră de temelie în practica medicală. Potrivit OMS, Medicina paliativă este o abordare care îmbunătățește calitatea vieții pacienților și familiilor acestora atunci când se confruntă cu probleme asociate unei boli amenințătoare de viața: prin prevenția și ameliorarea suferinței, identificarea precoce, evaluarea și tratamentul impecabil al durerii și al altor probleme fizice, psiho-sociale și spirituale. Cu alte cuvinte, îngrijirea paliativă presupune un tratament simptomatic, în care sunt incluse și simptomele psihice (depresie, anxietate) cu care se confruntă pacienții și oferă solutii care să-i asigure acestuia confort și prelungirea stării de bine.
Așadar, medicina paliativă se adresează pacienților cu boli cronice şi cu speranţă de viaţă limitată și intervine la toate nivelurile asistenţei medicale, acordându-se în orice mediu, acolo unde pacientul are nevoie, pentru a aduce o stare de bine fizic și emoțional, individului bolnav și familiei acestuia. În lumea vestică, este indicele cel mai utilizat pentru aprecierea stării generale de bine a societăților, precum și a indivizilor care le alcătuiesc. Calitatea vieții însumează satisfacția globală asupra vieții, incluzând starea de sănătate fizică, familia, relațiile sociale, convingerile personale, statusul psihosocial, factorii de mediu și nivelul de independență.
Din nefericire, în țările fostului bloc sovietic, multe dintre componentele care alcătuiesc „calitatea vieții” au fost trecute cu vederea, iar factorii ce țin de starea de sănătate fizică, nivelul de independență, ori cel psihosocial sunt lăsați pe ultimul loc, de multe ori, oamenii prezentându-se foarte târziu la medic. Pe de altă parte, mulți români, când aud de „medicină paliativă” se gândesc automat la „sfârșitul vieții” sau la îngrijirile care se acordă atunci când „nu mai este nimic de făcut”. În realitate, îngrijirile paliative reprezintă o „mână de ajutor” și chiar dacă „nu vindecă” și nici nu previn apariția bolilor incurabile, ele pot contribui la prelungirea vieții. Scopul principal este îmbunătățirea calității vieții, promovarea demnității umane și confortului pacienților, influențând în mod pozitiv cursul bolii. Cu alte cuvinte, populația nu posedă așa-numita „cultură medicală” a stării de bine, cum ar fi verificarea și menținerea statusului de sănătate, iar acoperirea cu servicii de îngrijire paliativă rămâne deficitară.
Din păcate, datele Organizației Mondiale a Sănătății și ale Asociației Internaționale pentru Studiul Durerii arată că România se află pe antepenultimul loc în lume la consumul de medicamente antidureroase opioide și doar 5,9% dintre persoanele care ar trebui să beneficieze de servicii specializate pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii în stadiile avansate de boală incurabilă aveau acces la servicii specializate de îngrijiri paliative, în 2014.
Serviciile de îngrijiri paliative s-au dezvoltat în România încă de la începutul anilor ’90, în principal ca o inițiativă a sectorului neguvernamental, prin asociații sau fundații care s-au angajat în activități medico-sociale dedicate unei categorii de pacienți marginalizați sau insuficient asistați în cadrul sistemului public de sănătate. În anii ’90 aceste organizații au reușit să atragă suportul financiar și know-how din surse internaționale, înființând servicii de îngrijiri paliative la domiciliu. Preocuparea majoră a acestor organizații a fost preluarea unor modele de îngrijire din țări cu sisteme de sănătate mai comprehensive (Marea Britanie, Elveția, Olanda, Franța, Germania, Belgia) și adaptarea lor la contextul social, economic și de sănătate din România. Astfel au luat naștere servicii adaptate nevoilor imediate ale pacienților și familiilor acestora, în limita fondurilor pe care diverșii finanțatori le puneau la dispoziție și a cadrului legal precar în privința îngrijirilor paliative. În anul 2017 s-au raportat 17 servicii de îngrijiri paliative la domiciliu, respectiv 15 prin ONG-uri și 2 în regim privat (cu plată sau coplată).
În 2018, Ministerul român al Sănătății a emis un Ordin privind aprobarea „Regulamentului de organizare, funcţionare şi autorizare a serviciilor de îngrijiri paliative”, considerat o „lege a paliației”, dar ordinul nu prezintă termenii şi noţiunile folosite în îngrijirea paliativă, intervențiile specifice, cele trei niveluri de îngrijire, particularităţile serviciilor specializate de îngrijiri paliative pediatrice și nioci informații referitoare la organizarea, funcţionarea şi autorizarea serviciilor de îngrijiri paliative, astfel că în continuare lucrurile sunt oarecum neclare.
În 2019, Consiliul Concurenţei remarca faptul că furnizorii de îngrijiri paliative la domiciliu sunt într-un număr extrem de redus comparativ cu nevoile. În cadrul Strategiei Naționale de Sănătate 2014-2020, România și-a propus să dezvolte serviciile de îngrijiri paliative un grad de acoperire a nevoii de paliație de 60%. NU se știe cât din acest procent ambițios s-a realizat, întrucât izbucnirea pandemiei de COVID-19 a dat multe lucruri peste cap. În plus, în contextul în care incidenţa cancerului şi a altor boli cronice non-oncologice progresive este în creştere, iar majoritatea cazurilor noi sunt diagnosticate în stadii avansate, de multe ori incurabile, nevoia de îngrijire paliativă rămâne o necesitate deloc neglijabilă. În perioada pandemiei situația a fost și mai rea, asociațiile de pacienți semnalând de nenumărate ori lipsa accesului la medicamente și servicii medicale și înmulțirea deceselor pacienților cu afecțiuni grave…
În ultimii ani, știința a ajuns să aibă o înțelegere mai profundă asupra mecanismelor de bază ale durerii și a relației acesteia cu starea emoțională. Frica, anxietatea, furia, insomnia provin din reacțiile sistemului limbic și cortexului, iar creierul, la rândul său, reacționează la aceste semnale, modificând impulsurile la nivelul coloanei vertebrale. Aceasta reacționează la rândul ei la semnalele creierului și, astfel, se stabilește un cerc închis, care face să se resimtă mai intens durerea. De aceea este important ca în cazul bolnavilor în general, dar mai ales al celor cu boli cronice grave să fie de un real ajutor liniștea, lipsa agitației, concentrarea pe calitatea vieții în momentul prezent, importanța compasiunii, a comunicării, a umorului, crearea unui mediu centrat pe pacient, primitor și pașnic. Pornind de la aceste principii umane pe care se bazează îngrijirea paliativă, pornește tratamentul, iar efectul acestuia va fi apreciabil mai bun.
Pentru a atenua durerea se folosesc tehnici psihologice, cum ar fi terapia cognitiv-comportamentală, care include relaxare, hipnoza, biofeedback. Deși aceste metode sunt în mod clar mai folositoare în dureri cronice non-maligne decât în cazul pacienților cu cancer, spre exemplu, tehnicile simple de relaxare au un mare impact și în cazul celor din urmă, ameliorându-i semnificativ simptomele care-i crează disconfort.
Studiile în domeniu arată că 60% dintre persoanele care decedează anual necesită Medicină paliativă. Deseori, bolnavii cu afecțiuni cronice progresive au nevoie de o îngrijire specială, nu doar de ordin fizic, ci și psihologic și spiritual. Îngrijirea la domiciliu este o soluție, există fundații și asociații care oferă servicii medico-sociale la domiciliu, dar fondurile oferite de stat și uneori și de administrațile locale sunt insuficiente oentru a acoperi nevoile tuturor celor afectați. În plus, la un moment dat, acest tip de îngrijire poate deveni extrem de dificilă pentru apropiații bolnavului, încât singura alternativă devine un centru de medicină paliativă. Din păcate și astfel de centre pot fi umîărate pe degete, la noi în țară. Potrivit unui sondaj IMAS realizat în 2008 la nivel național, 20,7% din populaţie (aproximativ 4,3 milioane persoane) s-a confruntat sau se confruntă cu problema îngrijirii unui bolnav incurabil în stadii avansate sau terminale, 76% dintre pacienți fiind îngrijiţi exclusiv de familie, 11,8% de medicii de familie și doar 1,2% în servicii specializate pentru aceşti bolnavi.
„Îngrijirea paliativă” sau îngrijirea tip „hospice” presupune o ameliorare a oricăror simptome care ar putea provoca incomodități pacientului, având ca efect atenuarea durerii și a simptomelor care-i cauzează disconfort, fiind orientată spre îmbunătățirea igienei, ameliorarea problemelor de nutriție, a oboselii și a stării psihice. Acest ajutor poate fi de ordin medicamentos, psihologic, psihoterapeutic, medicină complementară, prin crearea unui mediu sigur și linistit, pentru ca bolnavul să se simtă bine.
În concluzie, ceea ce trebuie să se înțeleagă este că, deși boala nu poate fi vindecată prin medicina paliativă, simptomele acesteia pot fi ținute sub control, viața poate fi prelungită, iar calitatea vieții pacientului este mult îmbunătățită. Medicina paliativă utilizează o abordare de tip „echipa pluridisciplinară” pentru a împlini nevoile și necesitățile pacienților și familiilor acestora, oferind și familiei un sistem de sprijin pentru aceptarea și adaptarea cu boala, precum și pregătirea pentru doliu. Îngrijirile paliative de tip „hospice” vizează persoana în întregul ei, având în vedere satisfacerea tuturor nevoilor – fizice, emoţionale, sociale şi spirituale.
Prin îngrijiri la domiciliu, în centre de zi şi în hospice-uri, persoanele cu boli grave sunt îngrijite de personal calificat care, împreună și cu voluntari, lucrează în echipe mutidisciplinare, pentru a acorda îngrijire în funcţie de nevoile individuale şi de opţiunile personale ale pacientului, străduindu-se să-i înlăture durerea şi să-i restabilească demnitatea, pacea şi calmul.
Un studiu internațional desfășurat la Massachusetts General Hospital – Boston, SUA, a demonstrat că îngrijirea paliativă aplicată corect duce la o mai bună calitate a vieții, dar și la prelungirea ei. Studiul a fost realizat în perioada 2005 – 2009, pe 151 de pacienți cu același tip de cancer pulmonar în același stadiu, din care 74 au primit tratament oncologic activ, iar 77 au primit și îngrijiri paliative, de la început. Pacienții care au beneficiat și de îngrijiri paliative au supraviețuit mai mult cu câteva luni.
* Informațiile din acest articol au caracter informativ și nu înlocuiesc consultul medical.
