Cercetarea românească a urcat pe scena Operei Române care, marți seară, a găzduit cea de-a II-a ediție a Galei Cercetării Românești, în cadrul căreia au fost premiate „rezultatele excepționale” ale cercetătorilor români din 10 domenii. Cercetători români care s-au remarcat în ultimul an prin proiecte de cercetare apreciate la nivel național și internațional au […]
Un nou demers pentru usurarea acesului pacientilor cu boli rare la tratament si informatii medicale
Alianta Nationala pentru Boli Rare a lansat o platforma destinata celor cu afectiuni din aceasta gama, iar in curand va fi infiintat si un post de radio in care vocea pacientilor sa fie auzita. Incepand din aceasta saptamana, pacientii cu boli rare din Romania au la dispozitie o platforma speciala ce le este destinata, […]
Proiectul privind infiintarea centrelor de expertiza pentru bolile rare, in dezbatere publica
Pana la data de 21 martie de mai pot face observatii si propuneri pe margineac acestui document, dupa care centrele de expertiza vor if infiintate si vor primi acreditare. Momentul asteptat de multa vreme de pacientii cu boli rare dar si de medicii specialisti care ii ingrijesc se apropie, proiectul legislativ privind organizarea, functionarea […]
Centrele de expertiza, un cadou asteptat de Ziua Internationala a Bolilor Rare
Evenimentul este marcat din patru in patru ani, pe 29 februarie, iar pacientii romani cu boli rare asteapta cu sufletul la gura ca aceste centre sa fie acreditate si in Romania. Luni, intr-o ultima zi de februarie care apare in calendar doar odata la patru, va fi marcata la nivel mondial Ziua Internationala a […]
Pacientii cu boli rare isi spun povestile de viata pe Facebook
Este vorba despre o campanie al carei obiectiv este de a-i face pe oameni sa inteleaga mai bine suferintele prin care trec persoanele nevoite sa traiasca cu astfel de afectiuni. Pe 29 februarie va fi marcata Ziua Bolilor Rare. Evenimentul a inceput sa fie prefatat inca de pe acum, prin intermediul unei campanii inedite […]
Luna aceasta se decide infiintarea centrelor de expertiza pentru bolile rare
Decizia este de mult asteptata de pacienti, pentru ca astfel vor putea apela doar la aceste centre, care vor fi interdisciplinare, in loc sa mearga la fiecare specialist in parte. Pacientii cu boli rare au primit, in sfarsit, o veste buna, cu ocazia unei conferinte pe tema colaborarii in domeniul managementului acestui tip de […]
Ciurchea promite o mai buna finantare a tratamentelor pentru bolile rare
Presedintele CNAS sustine ca de anul viitor este posibil sa se infiinteze o linie bugetara speciala, destinata pacientilor care sufera de astfel de boli. Inspirat de modelul norvegian privind ingrijirea integrata pentru persoanele cu dizabilitati complexe datorate bolilor rare, presedintele CNAS, Vasile Ciurchea, promite ca are in vedere ca si in Romania sa se […]
Peste 350 de pacienti cu boli rare, tratati in singurul centru din tara pentru cei cu astfel de afectiuni
In judetul Salaj functioneaza de doi ani si jumatate singurul Centru Pilot de Referinta pentru Boli Rare, deschis de o asociatie a pacientilor cu boli rare, in colaborare cu parteneri norvegieni. In urma cu doi ani si jumatate, Asociatia Prader Willi Romania (APWR), organizatie creata pentru a reprezenta bolnavii cu sindromul Prader Willi dar […]