Alianta Nationala pentru Boli Rare a lansat o platforma destinata celor cu afectiuni din aceasta gama, iar in curand va fi infiintat si un post de radio in care vocea pacientilor sa fie auzita. Incepand din aceasta saptamana, pacientii cu boli rare din Romania au la dispozitie o platforma speciala ce le este destinata, […]
Pana la data de 21 martie de mai pot face observatii si propuneri pe margineac acestui document, dupa care centrele de expertiza vor if infiintate si vor primi acreditare. Momentul asteptat de multa vreme de pacientii cu boli rare dar si de medicii specialisti care ii ingrijesc se apropie, proiectul legislativ privind organizarea, functionarea […]
Acesta va fi realizat in cadrul Centrului de Medicina Genomica al universitatii timisorene, valoarea proiectului ridicandu-se la 600.000 de lei. Ziua Internationala a Bolilor Rare care se sarbatoreste astazi a fost marcata in Centrul Universitar Timisoara printr-o conferinta de presa la care au participat reprezentanti ai Universitatii de Medicina si Farmacie Victor Babes, care are […]
Evenimentul este marcat din patru in patru ani, pe 29 februarie, iar pacientii romani cu boli rare asteapta cu sufletul la gura ca aceste centre sa fie acreditate si in Romania. Luni, intr-o ultima zi de februarie care apare in calendar doar odata la patru, va fi marcata la nivel mondial Ziua Internationala a […]
Decizia este de mult asteptata de pacienti, pentru ca astfel vor putea apela doar la aceste centre, care vor fi interdisciplinare, in loc sa mearga la fiecare specialist in parte. Pacientii cu boli rare au primit, in sfarsit, o veste buna, cu ocazia unei conferinte pe tema colaborarii in domeniul managementului acestui tip de […]
Alaturi de Romania, alte sapte tari europene vor fi implicate in acest program, care presupune conectarea serviciilor de sanatate cu cele sociale si de suport pentru persoanele cu boli rare si familiile acestora. Cele mai recente date statistice arata ca, desi sunt denumite „boli rare”, aproximativ un milion de romani sufera in prezent de […]
Presedintele CNAS sustine ca de anul viitor este posibil sa se infiinteze o linie bugetara speciala, destinata pacientilor care sufera de astfel de boli. Inspirat de modelul norvegian privind ingrijirea integrata pentru persoanele cu dizabilitati complexe datorate bolilor rare, presedintele CNAS, Vasile Ciurchea, promite ca are in vedere ca si in Romania sa se […]
Proiectul de hotarare se afla pe masa de lucru a guvernului inca de saptamana trecuta. In sedinta de azi a guvernului a fost adoptata hotararea privitoare la aprobarea Strategiei Nationale de Sanatate pentru perioada 2014-2020, precum si a planului de actiuni pentru imprelemtarea acestei strategii. Proiectul de hotarare ajunsese pe masa guvernului inca […]
Documentul se afla pe masa de lucru a Guvernului si exista toate premisele sa fie aprobat in zilele urmatoare, iar acesta ar fi un nou motiv de lauda in fata alegatorilor, pentru seful Executivului. Coincidenta sau nu, Guvernul condus de prezidentiabilul Victor Ponta va aproba, in aceasta sapatamana, Strategia Nationala de Sanatate, chiar cu […]
Reprezentantii asociatiei solicita Guvernului si Ministerului Sanatatii sa introduca aceasta afectiune in programul national al bolilor rare. Boala fara leac dar care poate fi tratata pentru ca simptomele sa-i fie ameliorate, distonia face parte din categoria bolilor rare, numite cinic si „boli nerentabile”, intrucat, din cauza numarului redus de pacienti afectati, nu prezinta interes […]
Este vorba de asa-numitele medicamente orfane, a caror productie de masa nu este posibila din cauza faptului ca bolile carora li se adreseaza reprezinta afectiuni rare, facand ca piata sa fie foarte restransa iar posibilitatile de profit nule. Din aceeasi cauza, bolile rare sunt denumite si boli nerentabile. Orice discutie despre bolile rare si […]
Incadrata in categoria bolilor rare, distonia este o afectiune invalidanta, de care sufera in prezent circa 3.000 de romani. Boala fara leac dar care poate fi tratata pentru ca simptomele sa-i fie ameliorate, distonia face parte din categoria bolilor rare, numite cinic si „boli nerentabile”, intrucat, din cauza numarului redus de pacienti afectati, nu […]
Decizia de numire a lui „Damian Claudiu Constantin, în funcția de secretar de stat la Ministerul Sănătății”, semnată de premierul Marcel Ciolacu a fost publicată în Monitorul Oficial nr. 272 din 27 martie 2025. Printr-o Hotărâre aprobată joi, de Guvern, Ministerul Sănătății (MS) își reduce numărul de secretari de stat de la 4 la […]
Juniorii reciclării – speranță pentru sănătatea planetei
Aproape 3.000 de elevi și sute de cadre didactice din 54 de școli din județul Buzău au colectat aproape 69.000 de kilograme de deșeuri reciclabile, mobilizați de dorința de a trăi într-o lume mai curată și mai sănătoasă. Grădina publică din curtea Centrului Muzeal „I. C. Brătianu” s-a umput, în ultima zi a lunii […]
Anunț public: Consiliul Județean Buzău se întrunește în ședință ordinară, pe 30 mai (P)
Ședința va debuta cu o ceremonie de depunere a jurământului unui nou consilier județean, după validare mandat, după care vor fi supuse aprobării 21 de proiecte de hotărâre și va fi prezentată o informare privind informațiile de interes public. În conformitate cu prevederile Hotărârii Guvernului nr. 831/2022 pentru aprobarea Normelor metodologice de aplicare a […]
OAMGMAMR Buzau
Program: luni, marti, joi, vineri 9.00 - 14.00; miercuri 12.00 - 17.00
