Cercetarea românească a urcat pe scena Operei Române care, marți seară, a găzduit cea de-a II-a ediție a Galei Cercetării Românești, în cadrul căreia au fost premiate „rezultatele excepționale” ale cercetătorilor români din 10 domenii. Cercetători români care s-au remarcat în ultimul an prin proiecte de cercetare apreciate la nivel național și internațional au […]
Alianța Națională pentru Boli Rare România a împlinit 15 ani
La ceas aniversar, le urăm membrilor celor 52 de asociații care fac parte din această Alianță și tuturor pacienților cu boli rare din România, multă sănătate, putere de muncă, realizări pe măsura eforturilor depuse și „La mulți ani!” Se împlinesc astăzi, 15 ani de când Alianța Națională pentru Boli Rare din România – ANBRaRo […]
Proiectul privind infiintarea centrelor de expertiza pentru bolile rare, in dezbatere publica
Pana la data de 21 martie de mai pot face observatii si propuneri pe margineac acestui document, dupa care centrele de expertiza vor if infiintate si vor primi acreditare. Momentul asteptat de multa vreme de pacientii cu boli rare dar si de medicii specialisti care ii ingrijesc se apropie, proiectul legislativ privind organizarea, functionarea […]
UMF Timisoara va avea propriul Registru National al bolilor rare
Acesta va fi realizat in cadrul Centrului de Medicina Genomica al universitatii timisorene, valoarea proiectului ridicandu-se la 600.000 de lei. Ziua Internationala a Bolilor Rare care se sarbatoreste astazi a fost marcata in Centrul Universitar Timisoara printr-o conferinta de presa la care au participat reprezentanti ai Universitatii de Medicina si Farmacie Victor Babes, care are […]
Centrele de expertiza, un cadou asteptat de Ziua Internationala a Bolilor Rare
Evenimentul este marcat din patru in patru ani, pe 29 februarie, iar pacientii romani cu boli rare asteapta cu sufletul la gura ca aceste centre sa fie acreditate si in Romania. Luni, intr-o ultima zi de februarie care apare in calendar doar odata la patru, va fi marcata la nivel mondial Ziua Internationala a […]
Pacientii cu boli rare isi spun povestile de viata pe Facebook
Este vorba despre o campanie al carei obiectiv este de a-i face pe oameni sa inteleaga mai bine suferintele prin care trec persoanele nevoite sa traiasca cu astfel de afectiuni. Pe 29 februarie va fi marcata Ziua Bolilor Rare. Evenimentul a inceput sa fie prefatat inca de pe acum, prin intermediul unei campanii inedite […]
Luna aceasta se decide infiintarea centrelor de expertiza pentru bolile rare
Decizia este de mult asteptata de pacienti, pentru ca astfel vor putea apela doar la aceste centre, care vor fi interdisciplinare, in loc sa mearga la fiecare specialist in parte. Pacientii cu boli rare au primit, in sfarsit, o veste buna, cu ocazia unei conferinte pe tema colaborarii in domeniul managementului acestui tip de […]
Drama dubla a pacientilor care sufera de „boli nerentabile”
Pe langa suferinta provocata de bolile rare de care sufera, acestia sunt afectati si in plan psihic, de lipsa unui tratament care sa le dea sperante de vindecare. Numite si „boli orfeline”, pentru ca sunt „orfane” de tratament, recunoastere si ingrijire adecvata, bolile rare sunt acele boli care afecteaza mai putin de cinci persoane […]