Cercetarea românească a urcat pe scena Operei Române care, marți seară, a găzduit cea de-a II-a ediție a Galei Cercetării Românești, în cadrul căreia au fost premiate „rezultatele excepționale” ale cercetătorilor români din 10 domenii. Cercetători români care s-au remarcat în ultimul an prin proiecte de cercetare apreciate la nivel național și internațional au […]
Proiect de educație și dezvoltare emoțională pentru tinerii și copii cu boli rare și autism
Proiectul a fost derulat timp de nouă luni, în cadrul Centrului pentru Boli Rare NoRo din Zalău, având ca beneficiari 60 de pacienți cu astfel de probleme. Centrul pentru Boli Rare NoRo din Zalău a anunțat încheierea unui proiect ce a presupus înființarea unui club de educație și dezvoltare emoțională adresat tinerilor și copiilor […]
Peste 200 de specialiști români și străini se instruiesc la Cluj în domeniul bolilor neurologice rare
Astăzi a debutat cea de-a doua ediție a cursului internațional dedicat acestor patologii, manifestarea desfășurându-se sub egida Academiei Europene de Neurologie și a UMF Cluj. Începând de azi, municipiul Cluj-Napoca găzduiește, timp de trei zile, o importantă manifestare științifică internațională în domeniul neurologiei. Evenimentul a ajuns la a doua ediție și se dorește deja […]
Se înființează asociația pacienților cu Boala Pompe
Demersul vine din partea Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, care a demarat o campanie de informare axată în special pe această afecțiune de care foarte puțină lume a auzit. Cu excepția celor care suferă de această afecțiune sau au cazuri în familie ori cunoscuți diagnosticați, cei mai mulți oameni nici macar nu au auzit […]
Premierul Viorica Dăncilă vine cu promisiuni și pentru pacienții cu boli rare
Aceștia au făcut cunoscute autorităților problemele cu care se confruntă, în cadrul unei noi întâlniri care a avut loc la palatul Victoria, între primul ministru și reprezentanții organizațiilor de pacienți. Premierul Viorica Dăncilă continuă seria întâlnirilor inițiate cu reprezentații asociațiilor de pacienți și, totodată, promisiunile adresate acestora, cu referire la rezolvarea problemelor semnalate. Astfel, […]
Premierul Dăncilă promite un set de măsuri pentru persoanele cu dizabilități
După gafa impardonabilă făcută față de persoanele afectate de autism, premierul încearcă să „dreagă busuiocul” printr-o serie de măsuri care ar trebui să rezolve problemele pacienților cu autism, cu boli rare, cu sindrom Down și ale nevăzătorilor. Premierul Viorica Dăncilă încearcă să își repare gafă făcută în urmă cu mai bine de o săptămână, […]
Ministrul Sănătății vrea să înființeze noi centre de referință pentru bolile rare
Sorina Pintea a declarat în cursul zilei de azi că extinderea numărului acestor centre reprezintă o preocupare principală a mandatului său. După ce, la în urmă cu două zile, la momentul preluării mandatului de la predecesorul său Florian Bodog, noul ministru al Sănătății, Sorina Pintea, declara că obiectivul său principal la acest moment îl […]
Povești de învingători: Dorica Dan, președintele Asociației Prader Willi din România și al Alianței Naționale pentru Boli Rare
Sănătateabuzoiana.ro continuă să prezinte poveștile de succes ale unor oameni pentru care lupta cu boala a înseamnat o nouă etapă în viață, după ce au decis să nu se resemneze și să lupte pentru drepturile lor și ale celorlați pacienți. Deși, din cauza specificului lor, bolile rare reprezintă un capitol oarecum marginalizat de autorități […]
Undă verde pentru vaccinarea copiilor cu mastocitoză
Specialiștii Institutului Național de Sănătate Publică au decis că această boală rară nu constituie cauză de nevaccinare, iar copiii cu mastocitoză pot fi incluși în schema de vaccinare obligatorie. Incertitudinea care învăluia de mai multă vreme problema vaccinării copiilor cu mastocitoză a fost spulberată de Instititul Național de Sănătate Publică (INSP). Specialiștii acestei instituții […]
Centrul European de Excelenta in Mastocitoza asteapta avizul Ministerului Sanatatii
Este primul astfel de centru infiintat in Romania si functioneaza ca o retea inderdisciplinara formata din specialisti romani acreditati la nivel european. Dupa noua ani de eforturi si nenumarate demersuri facute de principala organizatie care reprezinta interesele pacientilor cu mastocitoza din Romania, tara noastra are, de curand, un centru european de excelenta profilat pe […]
Sperante pentru pacientii romani cu amiotrofie spinala musculara
Recent, primul si singurul tratament pentru aceasta afectiune rara a fost aprobat atat de autoritatile din Statele Unite cat si de cele din Europa, fiind promovat de curand si in Romania. Incadrata in categoria bolilor rare, amiotrofia spinala musculara era, pana nu demult, o afectiune incurabila, pentru care nu exista niciun fel de tratament. […]
COPAC a dat startul unei noi editii a Saptamanii Pacientilor
Cel mai important moment il va constitui organizarea Forumului National al Asociatiilor de Pacienti, la care vor fi reprezentate peste 150 de organizatii din tara. A devenit o traditie ca in fiecare an, in luna aprilie, Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania sa organizeze o serie de actiuni reunite in cadrul unui […]