Începând cu anul 2017, la nivel european există 24 de astfel de rețele care permit accesul la o expertiză inexistentă sau insuficientă în domeniul bolilor rare sau complexe din țara noastră. Organizațiile de pacienți cu boli rare din România fac progrese în domeniul colaborării la nivel internațional în sprijinul pacienților pe care îi reprezintă, […]
În acest timp, mii de adulți și copii cu boli rare au beneficiat de terapie, consultații medicale și alte programe care le-ai fost destinate. În vara anului 2011 lua ființă la Zalău Centrul Pilot de Referinţă pentru Boli Rare NoRo, la inițiativa Asociației Prader Willi România. Organizația a fost cooptată într-un program norvegian denumit […]
Ministerul Sănătății a propus o serie de modificări ale legislației în vigoare privind organizarea, funcționarea și metodologia de certificare a centrelor de expertiză pentru bolile rare. Ministerul Sănătății intenționează să modifice și să completeze ordinul din 2016 care reglementează organizarea și funcționarea centrelor de expertiză pentru bolile rare (CEBR), un proiect în acest sens […]
Asociațiile reprezentative sugerează chiar ca acesta să reprezinte unul dintre criteriile de acreditare a unităților sanitare. Alianța Națională de Boli Rare din România (ANBR) și Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple (AISM) au readus în atenția opiniei publice o problemă mai veche legată de spitalele din România, respectiv cea referitoare la permiterea accesului însoțitorilor pacienților cu […]
Anunțul vine din partea Agenției Europene a Medicamentului (EMA), care aluat această decizie pentru a sprijini producția de astfel de medicamente care nu sunt foarte rentabile pentru companiile farmaceutice, din cauza numărului mic de pacienți. EMA a anunțat recent că a decis să acorde gratuit consiliere științifică pentru forurile universitare care dezvoltă medicamente pentru […]
Pacienții spun, însă, că includerea în listă nu înseamnă că va fi asigurat și accesul la tratament, chiar dacă președintele CNAS le-a promis pacienților cu amiotrofie musculară spinală că vor beneficia de medicamentele de care au nevoie imediat după rectificarea bugetară de luna viitoare. În ultimele zile de mandat legitim, actualul guvern a aprobat […]
Nu există o terapie care să vindece această boală, însă, dacă este început la timpul potrivit, tratamentul împiedică apariția complicațiilor. Pe data de 1 octombrie este marcată Ziua Internațională Gaucher, ocazie cu care este adusă în atenție problema pacienților care suferă de această afecțiune încadrată în categoria bolilor rare. Este vorba de o boală […]
O parte dintre aceștia sunt pe listele de așteptare, alții nu sunt incluși în tratament, în timp ce peste 20 de persoane se tratează în străinătate. În cursul zilei de ieri, Asociația pentru Ajutorarea Persoanelor Suferinde de Amiotrofie Musculară Spinală a lansat o campanie de conștientizare în privința acestei boli, scopul principal urmărit de […]
Radu Gănescu a fost reconfirmat în funcția de președinte, dar au apărut și nume noi în rândul membrilor consiliului. Zilele trecute a avut loc ședința pentru desemnarea unui nou consiliu director al Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice (COPAC), întrucât mandatul vechii echipe de conducere expirase. Membrii organizației au fost chemați să-și aleagă noii […]
Anunțul oficial a făcut azi, la data la care se marchează ziua mondială a pacienților cu această afecțiune, inclusă în categoria bolilor rare. Puțini sunt cei care au auzit până la acest moment de existența unei afecțiuni denumite „Boala Pompe”și nici din rândul autorităților nu au apărut foarte multe semnale că ar exista vreo […]
Evenimentul științific a ajuns la a doua ediție și va fi organizat pentru a marca Ziua Națională de Luptă Împotriva Mastocitozei. Anul acesta va fi marcată. pentru a doua oară. Ziua Națională de Luptă Împotriva Mastocitozei. Data de 25 martie a fost aleasă anul trecut, pentru a reaminti publicului larg și mai ales a autorităților, situația […]
Astăzi, când la nivel mondial se marchează a 12-a ediția a Zilei Bolilor Rare, „Arată că eşti rar! Arată că îţi pasă!” și fii alături de cei care au nevoie de o mai bună integrare și coordonare a serviciilor sociale și de sănătate! În fiecare an, în ultima zi a lunii februarie se celebrează […]
Decizia de numire a lui „Damian Claudiu Constantin, în funcția de secretar de stat la Ministerul Sănătății”, semnată de premierul Marcel Ciolacu a fost publicată în Monitorul Oficial nr. 272 din 27 martie 2025. Printr-o Hotărâre aprobată joi, de Guvern, Ministerul Sănătății (MS) își reduce numărul de secretari de stat de la 4 la […]
77 DE CUVINTE: Ce gest frumos!
Mi-a povestit prietenul meu Costel ce reacţie a avut un vânzător din piaţă când a aflat că o parte din marfa lui va ajunge la Jocurile Olimpice. Când s-a lămurit că nucile solicitate sunt pentru buzoianul Ovidiu Ionescu, s-a bucurat foarte tare şi a scos de sub tejghea o panglică tricoloră pe care a legat-o […]
Anunț public: Consiliul Județean Buzău se întrunește în ședință ordinară, pe 30 mai (P)
Ședința va debuta cu o ceremonie de depunere a jurământului unui nou consilier județean, după validare mandat, după care vor fi supuse aprobării 21 de proiecte de hotărâre și va fi prezentată o informare privind informațiile de interes public. În conformitate cu prevederile Hotărârii Guvernului nr. 831/2022 pentru aprobarea Normelor metodologice de aplicare a […]
OAMGMAMR Buzau
Program: luni, marti, joi, vineri 9.00 - 14.00; miercuri 12.00 - 17.00
